最新消息！JAK三期临床试验，国内要开始了！

suoyi

moonbaby2005 发表于 2020-5-18 06:55

                               
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我们听到的是这个原因，但是那个代购说国外早就通过口服药治疗白癜风了，不辨真假。她说等疫情结束会给我 ...

你可以问问他口服副作用这块是怎么避免的嘛？虽然不知道真假，先看看他怎么说

色素丢失啊

研究il15那博士的帖子，他说有些人在用抑制剂。。。。但是说的不多

映山红映山红

色素丢失啊 发表于 2020-5-18 10:04

                               
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研究il15那博士的帖子，他说有些人在用抑制剂。。。。但是说的不多

模糊一片看不清啊

映山红映山红

moonbaby2005 发表于 2020-5-18 06:55

                               
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我们听到的是这个原因，但是那个代购说国外早就通过口服药治疗白癜风了，不辨真假。她说等疫情结束会给我 ...

疫情结束？那可没日子啊

无规则

建议不要人身攻击，博士耐心解答疑惑帮助不少人，请大家理智点。还有医生是根据现有的药进行合理搭配治疗，不是去做科学实验

独有风范1218

此博士非彼博士，两个名字相近，人品不同。

色素丢失啊

发表于：2020年3月14日，星期六发表者：约翰·E·哈里斯标签：白癜风许多人问我白癜风患者是否有较高的风险感染新型冠状病毒COVID-19，该病毒是造成大流行的原因。通常，答案是否定的。我认为我和我的家人在“与社会保持距离”时会花些时间写这篇博客，以减缓该流行病在我们这个世界小部分的传播。因此，我们被困在屋子里，想着所有担心这种大流行对他们及其亲人意味着什么的人。 白癜风是皮肤的一种自身免疫性疾病，这意味着患有白癜风的人的免疫系统会出现小故障。免疫系统的正常作用是保护您免受感染和癌症。就像您可能具有的任何特征（身高，体重，头发颜色等）一样，您的基因组成也会影响免疫反应的质量和强度。在白癜风中，免疫细胞攻击黑素细胞或色素细胞，即使这些细胞没有危险。 因此，就像有些人很高，有些很矮，而大多数人在中间的某个地方一样，有些人的免疫系统在一个区域非常强大，在某个区域或中间某个地方非常弱。白癜风患者对黑素细胞的免疫反应过强，导致这些正常细胞被杀死，白斑出现在发生的地方，因为他们再也无法制造色素了。从一个角度看，这实际上是件好事，因为这意味着它们罹患黑色素瘤和其他皮肤癌的风险较低（这就是免疫反应的一部分应该做的事情–预防黑色素瘤）。因此，“功能异常”的免疫系统会在您的皮肤上引起白斑， 但是从任何角度看，这并不意味着您的免疫系统较弱，因为您患有白癜风。实际上，这意味着它有点过强，因此您很可能不更容易感染冠状病毒或任何其他病毒。我的一些患者报告说，他们的感染少于朋友和家人，这可能反映出免疫系统有点过度活跃的事实。但是，仅仅因为免疫系统在一个小方面（针对黑素细胞）过度活跃，并不一定意味着它在每个方面都很强壮，所以每个人可能都有些不同。但是总的来说，带回家的信息是，患有白癜风并不意味着您的免疫系统较弱，或者您更容易感染。 当然，规则总是有例外。在极少数情况下，患者会患上自身免疫性疾病，因为他们的免疫系统具有更严重的机能障碍，这使其更有可能同时感染白癜风（或其他自身免疫性疾病）和感染。对于大多数人而言，情况并非如此，如果您患有这些综合症之一，您现在可能已经知道了。一个例子就是普通可变免疫缺陷综合症（CVID），而我在整个职业生涯中只见过一两个人。再次，这是非常不寻常的，我们不确定为什么免疫系统在这些个体中如此起作用，但是大多数患有白癜风的人却没有。 另一个需要考虑的警告是，白癜风患者何时使用治疗方法来预防疾病的蔓延或扭转疾病的蔓延。这些药物中的大多数会以某种方式抑制免疫系统，因为白癜风的主要原因是自身免疫或免疫反应过度活跃。实际上，这就是它们起作用的原因。许多人正在使用外用药膏或乳膏，并且这些药物影响您抵抗感染能力的风险极低（或没有）风险，因为极少（如果有的话）药物会超出皮肤。此外，许多人都在使用窄带UVB光疗，这再次仅影响皮肤，而且没有比在阳光下外出还要危险的方法（实际上危险程度很小，但这是另一个主题）。 有些人正在服用低剂量的口服类固醇激素，我们将其用于阻止白癜风在那些患有非常活跃疾病的人中扩散。我通常使用地塞米松，每周仅服用2天，持续约3个月，因为它似乎效果很好，并且对大多数人没有副作用。从理论上讲，这可能会对免疫系统产生影响，甚至是皮肤以外的人，因为它是口服的。但是，实际上我们还没有发现使用这种方法的患者感染的风险增加，可能是因为它的剂量很低。由于它具有良好的耐受性，因此我们希望在必要时使用它。 最后，一些患者正在服用较新的药物，即标签外（当一种疾病通过FDA批准但又用于另一种疾病时）或作为临床试验的一部分。例子包括新的JAK抑制剂，例如Xeljanz（tofacitinib）和Jakafi（ruxolitinib），以及一些甚至没有真实名称的较新版本。同样，局部使用的那些似乎对皮肤以外的免疫系统没有任何影响。在临床试验中，少数人正在服用口服JAK抑制剂治疗白癜风，这是Xeljanz的非处方药或更新的药物。老实说，我们还不知道这些药物如何影响对冠状病毒等感染的反应。它们在某种程度上是“有针对性的”，这意味着它们不仅在抑制整个免疫反应，而且还在影响其中的一部分，在白癜风和其他疾病中引起自身免疫的部分。但是我们尚不了解免疫系统如何运作的每一个细节，因此我们正在努力增进这种了解。使事情变得更加复杂的是，一些医生实际上正在使用JAK抑制剂来治疗患有严重冠状病毒感染的患者，因为最严重的症状似乎是由于免疫系统对病毒的过度反应而伤害了肺。因此，这些药物甚至可能以某种方式帮助感染者。因为似乎最严重的症状来自免疫系统对病毒的过度反应，从而伤害了肺部。因此，这些药物甚至可能以某种方式帮助感染者。因为似乎最严重的症状来自免疫系统对病毒的过度反应，从而伤害了肺部。因此，这些药物甚至可能以某种方式帮助感染者。 总之，在大多数情况下，如果您患有白癜风，则患上COVID-19的风险不会更高。如果您正在服用治疗白癜风的药物，但仍担心它可能对您的影响，请咨

15541289

moonbaby2005 发表于 2020-5-18 20:57

                               
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她跟我说国外的药安全性好点，目前她也没有拿到资料，因为国外也是刚刚批准的，就赶上了疫情。这是她原话 ...

这么说，卢索替尼口服药，已经通过了，Fda的批准，用于治疗白癜风吗？

不想妥协

15541289 发表于 2020-5-19 06:34

                               
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这么说，卢索替尼口服药，已经通过了，Fda的批准，用于治疗白癜风吗？

未知真假，只是听说，尚待求证，千万不要贸然尝试。

bglmmz

moonbaby2005 发表于 2020-5-18 06:55
我们听到的是这个原因，但是那个代购说国外早就通过口服药治疗白癜风了，不辨真假。她说等疫情结束会给我 ...

国内治疗白癜风，早就是涂抹的，打针的，吃药的，照光的，移植的，这些都有啦。
你还想要怎样的？

不想妥协

bglmmz 发表于 2020-5-19 16:24

                               
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国内治疗白癜风，早就是涂抹的，打针的，吃药的，照光的，移植的，这些都有啦。
你还想要怎样的？

她说的是鲁索口服药

suoyi

bglmmz 发表于 2020-5-19 16:24

                               
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国内治疗白癜风，早就是涂抹的，打针的，吃药的，照光的，移植的，这些都有啦。
你还想要怎样的？

现在这些药都不是专门用于治疗白白的，我们想要的是专门针对白白的，经FDA批准的有效药，直到最后的特效药啊

kjkjaa

moonbaby2005 发表于 2020-5-19 18:30

                               
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她说的是鲁索口服药

鲁索三期开始了吗？有人知道吗

bglmmz

suoyi 发表于 2020-5-20 10:32
现在这些药都不是专门用于治疗白白的，我们想要的是专门针对白白的，经FDA批准的有效药，直到最后的特效 ...

我说的就是这个意思，不要盲目去外国代购什么药，因为目前全球就没有适应症用于白癜风的药。
国内的这些药，这么多种治理方法，说实在的，几乎都是所谓的补骨脂，没什么乱用。

suoyi

bglmmz 发表于 2020-5-20 12:54

                               
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我说的就是这个意思，不要盲目去外国代购什么药，因为目前全球就没有适应症用于白癜风的药。
国内的这些 ...

现在就是等鲁索药膏出来，看看能不能标签外使用，因为鲁索已经白白三期临床了，之前数据显示还是比较有效的。