每次看到儿子慢慢变多时，总是难受得要哭！

柳乐乐

儿子已经被这个病折磨了三年多，我从未想过要放弃。可是每次看到一点点变多的时候，都会忍不住想哭。然后夜深人静的时候就会来到这里。看到同是为这个病折磨的孩子们，都特别揪心。
最近小半年，手指没好，脚趾增多,现在手腕也一下子从九月份到现在变大了好多。
我找了李博士视频见诊，就是吃药控制，加强锻炼，以后考虑移植。
可是我想着手腕也算新发的，还是继续照光擦药，说不定能好呢！
哪知道看了论坛这手腕也是难治愈部位。

大家帮我看看这将近一个月是不是又变大了


这是刚发现的时候2019年9月21日


这是2020年2月5号


这是今晚拍的2020年3月1号

凯瑞

具体吃的哪些口服药

牛蛙

新发区域是可以采用外用联合照光及时治疗的，看图片对比，近期还是有发展的，当前在吃哪些药？已经连续坚持多久了？

柳乐乐

凯瑞 发表于 2020-3-1 23:16

                               
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具体吃的哪些口服药

美能早中晚，贞芪颗粒晚一包，维Ｂ维E晚一粒。早卡泊三醇，晚他克莫司。这是博士开的。博士说照光没用了，但是我还在坚持

柳乐乐

牛蛙 发表于 2020-3-1 23:20

                               
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新发区域是可以采用外用联合照光及时治疗的，看图片对比，近期还是有发展的，当前在吃哪些药？已经连续坚持 ...

口服美能早中晚，贞芪颗粒晚一包，维Ｂ维E晚一粒才20天。擦药是一直坚持的。以前也是每年扩大会吃三个月美能

牛蛙

柳乐乐 发表于 2020-3-1 23:23
口服美能早中晚，贞芪颗粒晚一包，维Ｂ维E晚一粒才20天。擦药是一直坚持的。以前也是每年扩大会吃三个月 ...

嗯嗯，坚持3个月控制下看看，希望能早日控制住！

柳乐乐

牛蛙 发表于 2020-3-1 23:24

                               
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嗯嗯，坚持3个月控制下看看，希望能早日控制住！

谢谢会坚持下去的

LILI1979

有点变大，继续治疗吧，这个病就是这样，反反复复

柠萌味的小可爱

因为你太焦虑啦，放松心情

揪心的妈妈7

同感，夜不能寐，食之无味，揪心

柳乐乐

柠萌味的小可爱 发表于 2020-3-1 23:26

                               
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因为你太焦虑啦，放松心情

我是真的太焦虑了。都成了我的心病了。恨不得代替他

柳乐乐

LILI1979 发表于 2020-3-1 23:25

                               
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有点变大，继续治疗吧，这个病就是这样，反反复复

嗯嗯

柠萌味的小可爱

因为你太担心儿子啦，所以光吃药也不行，必须心大了才行，你就想着你儿子那么小，恢复的一定快，为了孩子也得坚强，你都脆弱成这样，他更难受啊……我和我妈都是这个病，我真的很能体会，我现在放假在家也是每天给自己照完光，再给我母亲照……有的时候……真的很难，但是比起瘫痪在床，生命垂危，真的不算什么，自己往开了想，鼓励你儿子这么想，这样你两的病情就一定能控制住，只要能稳定，身上就这些白斑，也是这些白癜风病人最大的期望了，控制住，你就可以慢慢的去治疗它。别哭了哈，该咋滴就咋滴

柳乐乐

揪心的妈妈7 发表于 2020-3-1 23:28

                               
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同感，夜不能寐，食之无味，揪心

                               
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还是要加油

柠萌味的小可爱

柳乐乐 发表于 2020-3-1 23:29

                               
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我是真的太焦虑了。都成了我的心病了。恨不得代替他

我母亲也是这么说的，刚刚看了你的帖子，真的很难过，希望你和宝宝早日控制住！我建议你去北京治疗，首先需要的就是控制，控制住了，啥也好说，