每次看到儿子慢慢变多时，总是难受得要哭！

柳乐乐

柠萌味的小可爱 发表于 2020-3-1 23:33

                               
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因为你太担心儿子啦，所以光吃药也不行，必须心大了才行，你就想着你儿子那么小，恢复的一定快，为了孩子也 ...

谢谢回复了我这么多。儿子自己总是对我说不要紧，没关系。可是三年多了一直配合吃药照光，连最疼的点阵激光也咬牙坚持，说明他也是想好，只是不对我而已。好多次我忍不住照光照着照着就崩溃大哭，反而是他抱着安慰我。我儿子学习啥的样样都好，但我宁愿他平平淡淡，能健健康康就好。就像这次疫情，其实能活着比什么都强。但是我是妈妈，我希望他一切都好……

燕子123

感同身受，孩子多大了？

柳乐乐

柠萌味的小可爱 发表于 2020-3-1 23:42

                               
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我母亲也是这么说的，刚刚看了你的帖子，真的很难过，希望你和宝宝早日控制住！我建议你去北京治疗，首先 ...

我没有，只是他有。没能在三年前初发时第一时间带他去北京上海治疗，一直是我内疚的。幸好有视频见诊，李博士可能也觉得这些个部位难治愈，只能以后考虑移植

柳乐乐

燕子123 发表于 2020-3-1 23:43

                               
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感同身受，孩子多大了？

12周岁

燕子123

柳乐乐 发表于 2020-3-1 23:47

                               
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12周岁

我们14周岁，心里苦

宝宝乖乖哟

做妈妈的都这样，我自己去年得了白白，心里就住进了一个白魔，每天都小心翼翼的过，也不经意发现三岁的女儿身上有几个色素减退的白斑，每天盯着看，想过阵子去确诊。其实比起身体上的，心里的痛苦多了很多，特别是对于孩子，母亲的心更是脆弱，不管结果怎样，作为妈妈我们必须比孩子更坚强，加油

燕子123

柠萌味的小可爱 发表于 2020-3-1 23:33

                               
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因为你太担心儿子啦，所以光吃药也不行，必须心大了才行，你就想着你儿子那么小，恢复的一定快，为了孩子也 ...

向你学习！！你多大？

柠萌味的小可爱

燕子123 发表于 2020-3-1 23:57

                               
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向你学习！！你多大？

24岁

颜冰

柳乐乐 发表于 2020-3-1 23:42

                               
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谢谢回复了我这么多。儿子自己总是对我说不要紧，没关系。可是三年多了一直配合吃药照光，连最疼的点阵激 ...

要积极，要往开了想，尽管很难

小萌宝

一样的心情，我们的孩子一样大，只有我们坚持下去孩子们才会好起来

黑马有点帅

多让孩子锻炼锻炼

凯瑞

柳乐乐 发表于 2020-3-1 23:21

                               
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美能早中晚，贞芪颗粒晚一包，维Ｂ维E晚一粒。早卡泊三醇，晚他克莫司。这是博士开的。博士说照光没用了 ...

当前方案坚持三个月看下

jsszzhd

看到那么多宝妈的无助，想起我小时候我爸妈也是天南海北的带我求医，就恨不得这个病能跑到他们自己身体上去，感同身受。
这位宝妈，放心，能好的，你孩子正好在青春期，容易发。

jsszzhd

个人建议你你早上上卤米松，照光先停吧，发展期真心不合适（华山项蕾红说的）。
另外如果你坚持西医，每次抹药的时候白白部位在热水里泡泡，让毛孔打开，促进药物吸收

柳乐乐

jsszzhd 发表于 2020-3-2 07:53

                               
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个人建议你你早上上卤米松，照光先停吧，发展期真心不合适（华山项蕾红说的）。
另外如果你坚持西医，每次 ...

谢谢