2020年4-5月复发，记录，自警，求助！

nocttttt · 发表于 2020-7-3 11:45:51

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？注册新成员

x

我2017年底大面积发病，2018年6月确诊，那时只有面部那一块大的，手指关节有两个很米粒大小的，右手腕有一个小的（图1）。确诊后开始服用复发甘草酸苷盒白癜风丸，我决定只对面部进行抹药照光治疗。

吃药抹药照光三个月后出现了4块两毫米见方的黑斑（图2），此后去外地上学，因条件不允许，停口服药，只在当地医院一周照一次光，不定期抹药，面部没有任何效果，但手指关节处米粒大小的自己消失了，手腕处没变化。直至2019年底，一直没有扩散复发。

2020年初对面部做了植皮手术，术后效果于2020年7月拍摄如下（还是面部那一块）。2020年4月，发现脖子出现一大块，下巴正下方出现一点，下巴那一点经吃药照光1个月左右后没有发作。

2019年3月

2020年7月：

我想以这个平台为树洞，回顾一下发病前后各方面的经历（可能有些看似和这个病无关的事情，但我认为非常重要），作为自省自警，让自己现在开始不要自怨自艾，更不要逃避问题，积极治疗，走一步算一步，以后也绝对不要再次走上之前走过的弯路。

写在前面，一些有科学依据的事实和自己切身的感觉：

发作和复发通常伴随负性生活事件，睡眠质量差、时间不足，失眠，疲劳感缠身，精神心理状况恶劣，时常出现暴怒、抑郁和极度悲伤。

一旦得上，复发阈值会越来越低，随着时间的推进，年龄增长，生理机能衰老，在之前看来不是很严重的刺激，都会导致复发。

面积越小越容易恢复，面积越大越难治。

月经周期会伴随全身内分泌和循环的波动，中医上说就是气血吧，还有情绪的波动，比闭经的时候更容易发病和复发。同时，月经推迟过久也提示身体不太好，再这样下去就可能复发，抓紧调理。

原因同上，春夏容易复发，但复发的种子可能在上一年秋冬就埋下了，所以任何时候都不可任意妄为。

停止治疗后复发，会比上一次更难治，因为各种疗法都会产生一定抗性。

保守治疗为主，轻易不要植皮，绝不轻信专科医院和偏方，动动脑子，如果真有捷径，大家都会去走了，为什么还有这么多治不好的。

不要排斥遮盖，也不要滥用遮盖，有时候自欺欺人开心一下也好，不过别指望开心那一下就能提高多少免疫力哈哈

睡眠良好，心情愉悦是第一位的，其次是配合各类科学系统治疗，再次是饮食之类的小问题，不要舍本逐末。

上学，实习，工作，这些事情是躲不过的，它们一方面可能导致治疗的中断，另一方面可能造成进一步的身心压力（工作疲劳，担心别人的目光，频繁遮盖化妆）。永远想想清楚人活一世是为了什么，什么是可以舍弃的，什么不可以，做好每一个选择，及时远离伤害自己的人、环境、习惯和事情，不要把自己往火坑推。

—————————————————————————————

在白癜风发病之前，我一直有月经稀发的问题，曾因为盲目使用激素药和过度减肥，2014到2017年一直闭经，期间中西医治疗均无果，遂于2016年底彻底放弃。据我回忆，白癜风首次发病应该是在2016年中，当时在做一个项目，很费时费力，课业也特别紧张，还想要每天熬中药调理月经，每天睡眠时间只有4到6个小时，当时手指关节出现一个小白点，锁骨黑痣周边出现指甲大小的白斑，我自己注意到了，但是不太懂是怎么回事，告诉父母，他们也没当回事（他们向来就是如此，对疾病医疗不认真对待，想当然，怕麻烦，18年去医院确诊也是我自己一再坚持的结果，我恨他们，也恨当时无法早早为自己做主）。

2017年3月，开始出现自主月经，大约半年到一年一次，白癜风大面积发病也就在这一年。这段时间在忙保研，来自外界和自己的压力极其巨大，开始过劳、失眠、厌食、抑郁、神经衰弱，室友凌晨睡中午起，我倾向于早睡早起，但噪声干扰下总是直至凌晨才能入眠，每日睡眠时间不足6小时，也不具备午休条件，面部白斑开始显现，手指关节和手腕出现新的白斑，直至2018年中，毕业回家，确诊。

2018年9月到2019年中，读研。室友作息规律，有午休习惯，素质比较高，每天8-9小时睡眠长期保证，平日口罩一遮，谁也不见，读书学习运动，怡然自得。大白斑没有扩散，小白斑自己消失，这是我有记忆以来以来最快乐、最健康、最高产的一年。当然，这是相对而言的，我像一个隐形人，同班几乎没有人认识我，没有朋友，更不会去恋爱，经常想到过去现在未来的种种，还是会黯然落泪。期间月经3-6月一次。

2019年下半年，实习，秋招，压力开始增加，其中最大的压力大概就是自己择业意愿不符合父母期望吧，独自一人，天寒地冻，车马劳顿，为了面试频繁遮盖化妆，有时因为面试压力，选择困难，和父母吵架等原因彻夜难眠，不过因为时间相对自由，缺的睡眠尽量在白天补回来，生活确实不规律，但还算过得去，月经基本正常，1-2月一次。身上白斑没有任何变化。

2019年底，想到2020年7月就要上班了，又想到2018至2019，白斑只少不多，自认为进入稳定期，秋招结束后，去植皮并恢复半年，就能彻底摆脱白白了。结果，疫情被困在家里，和父母作息不一致，又多养了一个极其神经质的狗，床也不舒服，睡眠质量很差，睡眠不足，时常因为狗和其他事情和父母吵架生气，神经衰弱，导致植皮恢复情况不太理想不说，脖子上又长了那么一大块，我又回到了起点。

马上要上班了，很害怕，很难过，之前总觉得自己无所不能，所以无所不求，现在感觉自己一无所有，将来也会失去更多，除了好好活着，更是一无所求。不管怎样，我希望自己理性面对，在治病和保养身体方面一定不要消极应对，上班前去大一点的医疗机构去好好看一下，和医生把病因病史梳理清楚，该检查的再好好查查，找对后面的治疗方案。

最后，求推荐靠谱的医院和大夫，能在线诊疗最好，谢谢！（专科、骗子自行远离）

扫地僧888 · 发表于 2020-7-3 11:58:29

上海华山医院傅雯雯、项蕾红不错，用药规范系统治疗，并且始终给你痊愈的信心！

光明之子 · 发表于 2020-7-3 12:08:38

我脸上比你大，比你多，今天上班第二天，一直戴口罩，但我是教师，不知道9月开学时我该怎么办？

凯瑞 · 发表于 2020-7-3 12:23:10

治疗白白选择正规的三甲医院就诊就可以

lv努力 · 发表于 2020-7-3 12:28:26

光明之子发表于 2020-7-3 12:08

登录/注册后可看大图

我脸上比你大，比你多，今天上班第二天，一直戴口罩，但我是教师，不知道9月开学时我该怎么办？

不好意思，求教个问题，当老师的话，白白会有影响吗？我家孩子一直想当老师，虽然他白白在隐秘处，也在好转，我还是怕对以后工作有影响

小李白 · 发表于 2020-7-3 12:44:30

当地正规大医院就诊就可以，关键还是要调整好自己的心态和自身压力

光明之子 · 发表于 2020-7-3 13:34:47

lv努力发表于 2020-7-3 12:28

登录/注册后可看大图

不好意思，求教个问题，当老师的话，白白会有影响吗？我家孩子一直想当老师，虽然他白白在隐秘处，也在好 ...

老师现在压力都挺大，不过如果能自我调节，应该没事吧！

lv努力 · 发表于 2020-7-3 14:02:32

光明之子发表于 2020-7-3 13:34

登录/注册后可看大图

老师现在压力都挺大，不过如果能自我调节，应该没事吧！

啊？老师压力应该还好吧，我自己也是老师！

亦宁 · 发表于 2020-7-3 14:05:43

还是要努力调整心态，然后保证睡眠，对于稳定和恢复也都是有帮助

牛蛙 · 发表于 2020-7-3 14:19:21

优先选择正规的公立三甲医院，比如当地省一级的人民医院皮肤科，省皮肤病医院，医科大附属医院之类的，不过当前还没有特效方法，无论哪个医院哪个医生都不能保证一定可以治好，只能尝试下看看，至少比专科医院靠谱的（尽量别去民营专科医院），常规的治疗方法也都差不多，治疗恢复手段主要以外用联合照光、移植手术等为主，控制以常规的免疫调节剂或者小剂量激素药物为主，辅助以维生素和抗氧化剂等，但是效果都会因人而异存在个体差异性！
有时间可以先多看看科普汇总类的内容，可以让你学到很多知识，少走很多弯路！http://www.bbsls.net/thread-2940727-1-1.html

牛蛙 · 发表于 2020-7-3 14:19:53

光明之子 · 发表于 2020-7-3 15:12:04

lv努力发表于 2020-7-3 14:02

登录/注册后可看大图

啊？老师压力应该还好吧，我自己也是老师！

我们学校压力大，私立，班主任，中午没休息过。

不多说， · 发表于 2020-7-5 08:35:47

坐的移植那块是不是没好啊

		自动登录	找回密码
密码			注册新成员

[白白闲谈] 2020年4-5月复发，记录，自警，求助！

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！