三岁半孩子嘴角白白，定期反馈治疗效果，坚持！

受伤的妈妈

孩子在2020年7月照相的时候发现嘴角有一个白点，当时说这小家伙怎么照相都没有把嘴巴擦干净,到9月份突然发现白点怎么还越来越大已经有硬币那么大，9月15日晚上，在线问诊了大夫，当时大夫告诉我，白癜风，这三个字，瞬间，眼泪下来了，相信每个妈妈都能知道那种感受。

但是抱着一丝侥幸，9月16日早带孩子去西安市儿童医院去给孩子检查，医生用伍德灯检查了孩子，确诊了，全程自己留着眼泪。9月16日-9月25日，这一周，我不知道自己怎么过来的，上班不敢让自己脑子闲下来，不知道哭了多少次，就跟个疯子一样，感觉自己快崩溃不知道为什么老天让这个病发生在自己孩子身上，孩子才三岁，他还有那么美好的未来。如果可以我愿意去替代。

幸运的是，自己发现了白白论坛，冷静下来，每晚在论坛上面刷新各种知识，从自己发的第一个帖子，九儿，凯瑞，牛蛙，第一时间回复我安慰我，到后面，自己也通过论坛买了伍德灯自己回来给孩子检查，相信每个妈妈都有过那种体会，从确诊之后，看孩子哪哪都像是，伍德灯回来之后，检查完，发现孩子只有嘴角，之后告诉自己需要冷静下来，积极勇敢面对，于是调整心态，开始治疗。

9月25日，给孩子预约到了西京医院的号，是马翠玲教授，因为高天文，跟李春英教授的号是在太难预约到了，她耐心的告诉我们，跟遗传没多大关系，（因为当时孩子姥爷的弟弟50多岁了发现有白白，但是也是不严重的那种，只是手指头有）。她说跟遗传没多大关系，主要还是孩子紧张焦虑所导致，问了孩子害怕什么，孩子说害怕一个人。（之前奶奶一个人带孩子的时候，去打奶把弟弟跟姐姐一个人放在家里，之后弟弟就哭了，从那次以后孩子就经常害怕一个人在家）这里我也不埋怨奶奶，因为奶奶一个人带两个孩子确实很不容易，都理解老人。

那么知道问题症状之后就开始给孩子治疗，最后处方上面孩子白白面积是2*1CM。1.药物是复方甘草酸苷片，每日两次，每次一粒，听九儿他们在论坛说每日给孩子吃一个香蕉预防低钾症。2.外涂药物白天两次祛白酊，晚上睡着以后涂抹他克莫司。3.西京医院，进口308激光，一次100块钱。9月25日做第一次计量200,9月27日做第二次，计量230，今天下午带孩子去做第三次。

今天也通过白白论坛，大家发的李博士网上问诊的，李博士耐心告诉我孩子是单侧节段型，只要关注孩子单侧面部或者脖子有没有新发就可以。并调整1、外涂药物，单日睡觉涂抹他克莫司，双日涂抹卤米松。2、口服添加五维赖氨酸颗粒1袋/每日。葡萄糖酸钙锌口服液1支/3日。辅酶Q10，10毫升/每日。准备十一之后按照李博士的方法给孩子服用。

今日开始发帖纪录，包括纪录孩子每次光疗之后的计量以及效果。

我相信，白白不可怕，怕的是我们自己心态败给白白，也谢谢丞丞妈妈一次次鼓励我，跟我一样是西安的，看到她的治疗效果，我也不在恐慌，我相信，不久之后，我就会在论坛发痊愈帖子。只要我们知道问题在哪里，症结在哪里，现在每天我都会给孩子做心理疏导，每天问孩子开心不？给他放音乐，钢琴。我相信，我跟孩子总会战胜这个疾病。

最后希望所有人都痊愈，希望世界无白，如果您也是一位妈妈，休涕泪，莫烦愁，因为只有勇敢的你，坚持的你，才会给孩子积极勇敢的心态，才会战胜疾病。




后面评论之后，每次都在定期更新孩子的治疗情况，截至目前为止治疗两个月，已经恢复了一半，继续加油吧。


截止2021年1月5号今天已经三个多月了 目前只剩下嘴角一点点，我感觉自然光线也看不出来了，更新一下照片

点点...

加油

未知未知

加油

小润润

嘴角这个位置相比别的位置应该恢复快，加油

九儿

加油加油，借你这个帖子也跟大家说，面部容易恢复，不建议用祛白酊，尤其发展期，界限不明的情况下，卤米松和他克莫司就可以啦

受伤的妈妈

九儿 发表于 2020-9-29 10:25

                               
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加油加油，借你这个帖子也跟大家说，面部容易恢复，不建议用祛白酊，尤其发展期，界限不明的情况下，卤米松 ...

嗯嗯嗯，关于祛白酊，我今早也问了李博士，暂时李博士还没给回复

                               
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凯瑞

加油！希望可以早日恢复

亦宁

坚持，现在孩子也是最依赖父母，多哦一些培养，陪着学习陪着玩耍，祝福孩子早日恢复！

8866wyr

西京医院时一个光板100吗

无恙

坚持，希望孩子早日康复，加油！

受伤的妈妈

8866wyr 发表于 2020-9-29 12:45

                               
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西京医院时一个光板100吗

嗯是这样的，我们只有一个，所以每次100。之前一位妈妈是两个每次150

受伤的妈妈

亦宁 发表于 2020-9-29 10:36

                               
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坚持，现在孩子也是最依赖父母，多哦一些培养，陪着学习陪着玩耍，祝福孩子早日恢复！

谢谢您，感谢有你们

牛蛙

口服复方甘草酸苷+五维赖氨酸颗粒+锌剂+辅酶Q10进行控制，外用卤米松+他克莫司联合308激光，坚持3个月看看，这个部位恢复效果应该会比较不错的，加油吧！

小雨点点

我也是这样过来的，加油吧，确诊了就积极治疗会好的。

丞丞妈

一起加油