三岁半孩子嘴角白白，定期反馈治疗效果，坚持！

受伤的妈妈

和解 发表于 2020-11-10 12:21

                               
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今天又去医院，不知道是照光有隐形的出来了，还是在扩散，(阎乎玲医生)开的甲泼尼龙片(不知道这个药副作 ...

你不行约个号去西京看看，你说的哪个药应该是激素，如果发展期用一点应该也没问题

受伤的妈妈

第17次光疗，计量650。今晚伍德灯下的效果出奇意外的好，不但之前嘴唇上一些隐形的自己也不确定到底是不是的消失了
不说，明显内缩，但是我不想让自己高兴太久，因为这是一场持久战，唯有平和的心态，长久的坚持，最终才能战胜它。

北北1023

我家宝宝发现的时候也是嘴角，后来发现手脚周围，今天我看胳膊也有，也是要崩溃了

                               
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受伤的妈妈

北北1023 发表于 2020-11-11 23:32

                               
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我家宝宝发现的时候也是嘴角，后来发现手脚周围，今天我看胳膊也有，也是要崩溃了

多久从嘴角到手脚的？我们目前没有新发，只有嘴角

早日拜拜

伟大的母爱，你的细心、耐心一定会战胜白白，坚持就是胜利，加油哦

受伤的妈妈

北北1023 发表于 2020-11-11 23:32

                               
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我家宝宝发现的时候也是嘴角，后来发现手脚周围，今天我看胳膊也有，也是要崩溃了

不能崩溃，我们要更坚强，早发现早治疗，恢复概率很大的

受伤的妈妈

早日拜拜 发表于 2020-11-12 10:20

                               
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伟大的母爱，你的细心、耐心一定会战胜白白，坚持就是胜利，加油哦

谢谢，我会持续发孩子治疗情况继续坚持加油

受伤的妈妈

好久没来更新进度了，最近恢复不错，不过激光20次了，现在感觉没有之前那么红了，是不是皮肤慢慢对激光有抵抗了，不管怎么说，坚持加油就对了。

受伤的妈妈

上周周五给做的20次，计量740，结果这周三去的时候，21次计量依旧是740，医生说因为间隔时间有点长了，还是保证每周两次，周三跟周六坚持。我努力坚持吧，虽然已经不像之前一样神经，也不像之前一样担心这里，担心哪里新发。怀着一个坚定的信念，相信孩子一定会痊愈。打卡21次，计量740，不过这20次之后感觉孩子没有之前皮肤那么发红了。

受伤的妈妈

22次，计量780，19-21次，孩子都没怎么红，不知道是不是因为照的时候孩子动了一下，这次去照的时候叮嘱了小家伙别动，这次回来之后嘴角红了，医生也说红不红的不影响治疗效果。只要坚持累计照光，就行了。之前问了一个嘴角痊愈的爸爸，说历时8个月孩子彻底痊愈的，我这才2个月，目前感觉孩子已经恢复了一半，嘴唇粘膜部位也在恢复，加油吧，慢慢来。

受伤的妈妈

今天去医院23次激光治疗，计量800，今天回来嘴唇没怎么红，医生说红不红只是判断计量的效果，不影响效果。我感觉嘴角最后会不会成为最难恢复的，不管怎么说既然已经准备长久战了，那就加油吧，群里好多妈妈宝宝属于泛发型，庆幸自己孩子只有嘴角这一点，且从确诊到现在没有任何新发。特别感恩老天的眷顾。

受伤的妈妈

上周六去医院照光，自己记计量的时候被医生怼了，意思是，没必要记计量，也没必要记红不红，只需要一个月定期拍照记录就好了，计量每次不是加20就是加30，然后红不红只是判断下次医生是否加计量的标准，医生其实是好心提醒我别太紧张，还说一般有人2000～3000的计量就痊愈了，那就是大概60多次么，昨天今天发下孩子下嘴角有点往粘膜部位发展，也不知道是不是因为上次照光把嘴唇掰开导致粘膜的部位。不管了，反正心情感觉也不像之前那么焦虑了，要庆幸最起码没在别的地方新发，而且这个部位本来就在照光，坚持就好了呀。

山东-张san

还认识我吧 呵呵   坚持就是胜利   继续治疗  加油吧

受伤的妈妈

山东-张san 发表于 2020-12-15 14:12

                               
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还认识我吧 呵呵   坚持就是胜利   继续治疗  加油吧

肯定记得，刻骨铭心，特比感谢您一直在我的微信，包括几次咨询您孩子康复情况，总担心影响您的生活，但是真的由衷得感谢

受伤的妈妈

跟自己和解了，哈哈哈，已经不在频繁的每天给孩子拍照，一周给孩子拿伍德灯检查一次，我妈说，让我别那么细致的观察，放过自己，放下这个事情，最近我已经不那么频繁的拍照，记录了，但是还是会定期按时给孩子每周三周六去激光，每天坚持涂药，下周二挂到了高天文教授的号，准备去给孩子复查。加油吧，今天给孩子照光了，今天应该是27次光疗吧，反正也不记录那么清楚了，坚持做就行了。