分享我孩子的治疗经历，不想让大家再走我的弯路！

全家战白白

我想提一下空军总医院徐丽梅医生，我家孩子2020年1月去空总看时（之前在国丹治疗过4个月，没有止住扩散），情况已经很不好了，泛发型，上身到处都是，全部头皮变白，当时她建议我们照光，我们对照光这个概念一无所知，她推荐让去空总外面的某家药店买光疗仪，花了2450，回来用这个机器照光，面部稍有效果，但这个机器缺点是照射时间长，后来每个地方都加到五六分钟了，但孩子全身多达20处都要照光，每次照光时间多达3小时左右，家长坐着照的腰酸背痛，孩子上小学五年级，放学回来后一晚上写不成作业。我就百度看看照光仪器，原来空总推荐的这款是黑光灯，有很多副作用，严重了会致癌，早就已经是淘汰产品了，但是她看不到家属和孩子的无助，竟然和药店勾结推荐让买这款效果慢，时间长，副作用大的光疗仪。耽误了我们的治疗，我认为作为一名良心医生，你可以说光疗仪有好多种，家庭条件好的可以买效果最好的308，家庭条件差点可以买UVB，导致我们花了冤枉钱，还耽误孩子治疗，众所周知，这种病都是要早发现早治疗，效果最好。我3月份百度后，果断买了308，大概一万二多点，效果非常好，照射时间短，疗效显著，孩子当时已经有40%的面积了，上半身到处都是，尤其整个小腹全白，正在往大小腿扩散，光疗到现在，很多小的部位已经好了，就剩大面积的也快痊愈呀。

我们在空总找徐治疗了6个月，一直没有止住扩散，加上在国丹治疗4个月，喝了有20种左右的药，打过得宝松，甘草酸苷胶囊吃过好多，打过补骨脂，驱虫斑鸠菊，全都不管用，空总治疗期间每个月去一次，买了308后，跟医生解释了孩子的情况，说我们买了308，有什么注意事项什么的，一下就发火了，嫌没有听她的话，把我们骂的狗血淋头，以后每个月去复诊，基本不让家属说话问问题，一说多了就发飙，态度非常差。其实已经治疗了好几个月，各种药物都试过了，而且身上扩散太严重了，完全可以让孩子尝试使用甲泼尼龙，但她一直没有，空总治疗了6个月后，我从论坛了解到李博士，在线问诊咨询后，博士说可以服用甲泼尼龙，遵医嘱也没有产生任何副作用，搭配其它药物和照光，恢复效果相当好，而且使用甲泼尼龙20天就完全止住了扩散。李博士医术高超，讲解耐心细致，我每两三个月就咨询一次，李博士也会调整治疗方案。

我想说我不是任何人或308厂家的托，我只是作为一名母亲，体会到了孩子得这个病时的心酸与无奈，不想让大家再走和我一样的弯路，耽误了治疗。

附几张对比图

全家战白白

一二张图是小腹对比图，三四张图是后背对比图，这是从2020年3月多开始照308光（隔天一次）加口服药，外用药治疗到现在的结果，能恢复成这样我们已经非常满意了，也非常感激李博士的悉心治疗。

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希望接下来好好的

超越一切

恢复的真好，加油

牛蛙

恢复的挺好，谢谢你的分享，继续坚持！

                               
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gxp123456

看着第一张真是心酸，心疼。看到下面两张心情顿时好了，看着恢复真不错，快恢复了，加油

孤独的小青蛙

看到这样子真的挺心疼的，我也希望可以尽自己能力去帮助大家不要多走弯路！加油……祝福！

九儿

空总就是黑光灯，必须配合光敏药使用，真的已经被市场淘汰了。

慕尼黑

我也是买这个黑光灯 反应好慢啊 身上一共几片 照很久起的黑点反应很慢

白斑坚持治愈

加油，

                               
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奔跑吧少年

全家战白白 发表于 2021-2-27 23:29

                               
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一二张图是小腹对比图，三四张图是后背对比图，这是从2020年3月多开始照308光（隔天一次）加口服药，外用药 ...

同样的心情，同样的感受，我现在每天晚上都会醒几次，一直揪着心，不知道怎么办好，刚醒了，就打开论坛看看，看到你发的，真为你高兴，我家面积也不小，也看了有2个月了，一个寒假没有消停过，往医院跑，看不到明显效果，想问一下你，你买的哪种机器，可以私聊微信吗

huxiaoxu123

效果真的很好

十三香

加油

李小

看着孩子的身体止不住我的泪水，还好现在治疗非常有效，恭喜孩子继续加油。我也是泛发型，我总以为泛发型用308不适合，因为光口小照的时间更多的。

晴天有你

一样的情况，去年七月到现在，这个月放假每天一下午打篮球锻炼，感觉没有以前那么扩散的厉害，昨天刚加了激素，你也让孩子锻炼锻炼