分享我孩子的治疗经历，不想让大家再走我的弯路！

一生好运相随 · 发表于 2021-3-2 13:19:14

每每看见孩子们的这种照片，都心如刀割，愿人类科学飞速进展，攻克此病，人类永远不要再受这种心理折磨了！

Nanaあ · 发表于 2021-3-2 16:22:11

我的面积也很大！我用的希格码的那个灯，不知道是不是黑光灯，照的也不太管用，请问你买的哪个牌子的？

chenghai · 发表于 2021-3-2 16:50:42

18640122538 发表于 2021-2-28 21:42

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我每两个月问诊一下李博士

你好！请问李博士是那个医院，有联系方式吗？

小jing · 发表于 2021-3-2 16:50:54

万物复苏发表于 2021-2-28 09:03

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我也是在空总看的，找的许灿龙，也让我买uva，当时已经买了，回来论坛知道已经淘汰，关键有致皮肤癌的危险 ...

Uvb不会致癌吧

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爱之翼 · 发表于 2021-3-2 18:26:32

第一眼看见说实话我没敢点进来，当进来时看的我哭了。我也是患者妈妈，完全理解做父母那种撕心裂肺的心痛。好在孩子终于找到了有效的治疗方案，并且治疗效果不错，真心替孩子高兴！继续加油，祝早日痊愈，愿天下无白！

对生活失去希望 · 发表于 2021-3-2 22:09:59

九儿发表于 2021-2-28 00:08

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空总就是黑光灯，必须配合光敏药使用，真的已经被市场淘汰了。

空总医院要怎么预约

99me · 发表于 2021-3-3 00:37:58

真的讨厌死了空总，开一大堆药物，耽误治疗时间，在华山都开的很少

04214393132 · 发表于 2021-3-3 02:36:35

在哪买的308啊！能告诉我一下吗？

全家战白白 · 发表于 2021-3-3 06:45:58

有想看我家机子的，我发个图片吧

全家战白白 · 发表于 2021-3-3 06:47:48

全家战白白发表于 2021-3-3 06:45

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有想看我家机子的，我发个图片吧

chenghai · 发表于 2021-3-3 07:29:45

是308机子

18640122538 · 发表于 2021-3-3 08:02:13

chenghai 发表于 2021-3-2 16:50

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你好！请问李博士是那个医院，有联系方式吗？

北京武警医院

18640122538 · 发表于 2021-3-3 08:03:09

chenghai 发表于 2021-3-2 16:50

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你好！请问李博士是那个医院，有联系方式吗？

支付宝里有，咱群里也有二维码

白炎方 · 发表于 2021-3-3 08:20:08

吃的什么药，我也照光，但是送感觉还在扩散

万物复苏 · 发表于 2021-3-3 08:59:35

小jing 发表于 2021-3-2 16:50

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Uvb不会致癌吧

不是 uvb，是uva

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