求安慰，感谢大家感谢组织让我有地方发泄！

loveandpeace

一抹云 发表于 2021-6-28 15:04
其实积极治疗还是有痊愈的希望的

谢谢！希望如此！

给力的顾顾

loveandpeace 发表于 2021-6-29 06:58

                               
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谢谢！！希望如此，但我觉得出现了很久了只是我没注意到TAT

没事的，我有几块6年时间了，治疗后也有很好的效果

smile你好

加油，这不是大病，只是个皮肤病而已

loveandpeace

smile你好 发表于 2021-6-29 09:38
加油，这不是大病，只是个皮肤病而已

嗯嗯谢谢！因为我们长在脸上，还一直在扩散的样子。我从小都过得特别顺风顺水，温室里的花朵一样，没经历过什么事情，真的特别慌。。

smile你好

loveandpeace 发表于 2021-6-29 09:56

                               
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嗯嗯谢谢！因为我们长在脸上，还一直在扩散的样子。我从小都过得特别顺风顺水，温室里的花朵一样，没经历 ...

我已经复发了五次了，家里也不富裕，每次都哭的不行，怨天尤人，其实想想也没什么大不了的，希望你也要好好的，早日康复不要再复发

牛蛙

loveandpeace 发表于 2021-6-29 06:57
也不知道这边医生治的合不合理。目前是给我们用药膏他克莫司每天涂两次，然后一周去照两次UVB（是那种类 ...

可以外用联合照光，全身舱适合全身大面积泛发的情况，局部中小面积照这个不太适合，可以考虑家用小型的方便些！

loveandpeace

牛蛙 发表于 2021-6-29 17:34
可以外用联合照光，全身舱适合全身大面积泛发的情况，局部中小面积照这个不太适合，可以考虑家用小型的方 ...

谢谢建议，主要是这边人生地不熟，语言也不是很熟，就不知道哪里可以买

牛蛙

loveandpeace 发表于 2021-6-29 23:35
谢谢建议，主要是这边人生地不熟，语言也不是很熟，就不知道哪里可以买

哪个国家？

loveandpeace

牛蛙 发表于 2021-6-29 23:44
哪个国家？

美国

loveandpeace

smile你好 发表于 2021-6-29 17:00
我已经复发了五次了，家里也不富裕，每次都哭的不行，怨天尤人，其实想想也没什么大不了的，希望你也要好 ...

加油加油我们一起加油！！！！

牛蛙

loveandpeace 发表于 2021-6-30 00:05
美国

可以亚马逊上找一找家用UVB光疗仪

loveandpeace

牛蛙 发表于 2021-6-30 00:06
可以亚马逊上找一找家用UVB光疗仪

我自己实在不敢上手，怕反而给我老公照坏了。而且亚马逊上也不确定是不是真货之类的。我有点想让我父母去国内医院买一个然后寄过来。大家一般说的照光是指照啥光啊？感觉看到了好几种不同的，UVB，308，311。。不是很懂。

牛蛙

loveandpeace 发表于 2021-6-30 00:10
我自己实在不敢上手，怕反而给我老公照坏了。而且亚马逊上也不确定是不是真货之类的。我有点想让我父母去 ...

当前常用的照光就是308和UVB，UVB就是311；308强度更大，单次照光用时短些，但是费用比较贵；UVB更经济些，单次用时长些，治疗原理是类似的，都是当前常用的照光方法，根据自身条件选择吧！论坛里也有相关的活动可以参考下！https://www.bbsls.net/thread-2937111-1-1.html

loveandpeace

牛蛙 发表于 2021-6-30 00:13
当前常用的照光就是308和UVB，UVB就是311；308强度更大，单次照光用时短些，但是费用比较贵；UVB更经济些 ...

嗯嗯谢谢！！但我们去照UVB，医生就给照1分钟，是不是太短了没用啊，照了几次后会有变化呀？最开始的变化是周围变黑吗？

chaozl

我老婆都没管过我的病，你爱人太幸福了