请大家一起努力，人心齐，泰山移！

怪白兔

得病积极锻炼养成好的生活习惯，生活自律是对的，要坚持。但是几岁的甚至几个月的孩子得病，和不良的生活方式熬夜有关吗。并不是有良好的生活方式及运动就能完全避免发展和患病的

怪白兔

研究单位没有数据支撑且临床试验没有完成，应该不会随便公布公布试验成效的

2022年治愈

一年半多了，效果如果不好的话，他肯定不再试验了，那样也没有意义，再说他二期临床以前肯定做过论证实验了，这么大公司不会盲目的做这个的

祝123

xinke832198 发表于 2022-5-13 10:16
我给安进公司写信，安进公司也回信了，只是暂时没有积极的信息，我就没跟大家说。

很感谢你的积极组织，但我觉得你也可以把安进公司回信的内容及时的和大家分享一下，这样大家也能更积极的一起去反馈，谢谢你

xinke832198

祝123 发表于 2022-5-13 11:54
很感谢你的积极组织，但我觉得你也可以把安进公司回信的内容及时的和大家分享一下，这样大家也能更积极的 ...

安进公司没有具体的说什么，可能是保密吧，但是提供了一个链接。也是可以搜索世界范围内各个研究所，大学，在研究这个皮肤病。其中就有这项研究。

xinke832198

祝123 发表于 2022-5-13 11:54
很感谢你的积极组织，但我觉得你也可以把安进公司回信的内容及时的和大家分享一下，这样大家也能更积极的 ...

然后，我昨天给那五个研究员也写了邮件，邮箱上显示，他们都看过邮件，但是没有回复。

xinke832198

2022年治愈 发表于 2022-5-13 11:09
一年半多了，效果如果不好的话，他肯定不再试验了，那样也没有意义，再说他二期临床以前肯定做过论证实验了 ...

我个人认为，不一定对啊，就是这个实验如果成了，那是皆大欢喜，大家都解脱了。但是什么事情都有万一，万一不成功呢？我们怎么办？往往有时候希望越大，失望越大，我这里面不是泼冷水，只是冷静的思考。作为患者，我做梦都想这项要就能成功，我都在想办法怎么加这五个研究员的what'sapp。在我们等待的过程中，我们是不是可以做一些事情呢？

早日康复66

有友友说添乱，这怎么会是添乱呢？两千多个家庭的痛苦不堪啊，不管作用有多大，可不努力不尝试就是被动等啊（说个不恰当的比如，那些上访的有很多解决了问题的呢），让决策者研发者体察民情注意到这个群体的诉求，研发的天平稍向我们倾斜，就是很有意义的事，这是救孩子救自己啊

xinke832198

早日康复66 发表于 2022-5-13 14:06
有友友说添乱，这怎么会是添乱呢？两千多个家庭的痛苦不堪啊，不管作用有多大，可不努力不尝试就是被动等啊 ...

是的，我们不去努力，谁替我们努力呢？他们不得这个病，他们不知道这个病的痛苦。如果我们不发声，相关部门还会按部就班的做一些事情，如果们大家一起去反映这个问题，政府我不相信不会重视。2000万个人啊。如果我们做出了努力，有可能政府就会考虑我们的诉求，政策和资源往我们倾斜，人多力量大，原来的研究可能是小团队研究，单兵作战，国家重视了，有可能会组织大团队作战，那对于解决问题不是更好的吗？我想不明白，为什么大家不动起来呢，我们在这个论坛里相聚，就是为了解决问题，我们应该团结起来，一起去做这个事情。大家一起想办法，人多力量大。

没有办法了

那些回信内容可以公布一下吗?

ruyuan

支持你

xinke832198

没有办法了 发表于 2022-5-13 15:30
那些回信内容可以公布一下吗?

可以公布的，这个也没什么可以隐瞒的。

xinke832198

ruyuan 发表于 2022-5-13 15:59
支持你

大家不要光支持我，大家也要去做，我一个人，力量太弱小了。

xinke832198

这个是陈婷博士的回信。

xinke832198

这个是安进公司的，没什么有价值的。