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楼主: 蜜蜜妈

[家长心情] 4岁女儿的反应,让我有点心酸!

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初中二年级

 楼主| 发表于 2022-10-1 18:40:15 来自手机 | 显示全部楼层
大冯哥 发表于 2022-10-01 11:38
会好起来的,加油!

谢谢,一起加油!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中二年级

 楼主| 发表于 2022-10-1 18:43:18 来自手机 | 显示全部楼层
柠檬派 发表于 2022-10-01 13:19
孩子为什么会得这个病,我宁愿其他病给他治好,也不愿一辈子受折磨,真的,我天天失眠整个人就成了神经病了,孩子真是好好的,无意中发现了这个,如果不是我多看他一眼位置很难发现,真他妈的给孩子个这个,家长孩子都不能安生,孩子照顾不好自己,但以后还是得靠自己,我想想心痛的想死,虽然病在他身上,真还不如在我身上,割我的肉也行,可都是…我没法好好工作,做饭的劲都没有,时好时坏,可能我自己太无能,这个毛病最可怕是不除根,会扩散,就这一点都能把人恨死,恐怖了很,当然也有不发展一直就那一片,我也遇见过,我只求俺就这一次就够了,也求别再伤害所有人,特别是孩子,让他们快乐的生活,不求大富大贵,平平安安健健康康就是最大的福气!

不能这么想,不根除其实跟谁都会发是一个意思,只不过得过的人发病的概率大一些。这就好像你家里有谁得了某种病,你的遗传几率就会比别人大一点。但只要积极生活,健康作息,复发的概率也没有想象的那么高。扩散这件事如果去三甲医院,遵医嘱认真治疗,不可控制的大面积扩散也是非常非常低的概率。而且以后的医疗技术越来越好,没准孩子长大以后,这个病就跟湿疹一样,抹抹药就好了呢

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 楼主| 发表于 2022-10-1 18:43:36 来自手机 | 显示全部楼层
郑运革 发表于 2022-10-01 17:45
面积小好治,加油吧!

谢谢,一定认真治疗

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发表于 2022-10-1 19:31:51 来自手机 | 显示全部楼层
蜜蜜妈 发表于 2022-10-01 18:39
我难过的是,我以为孩子不懂,我以为我表现的很淡定很平常,但从孩子的反应看,她还是懂一点点的,我表现的也没有我以为的那么淡定。

会好的,一起加油

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发表于 2022-10-1 19:43:49 来自手机 | 显示全部楼层
蜜蜜妈 发表于 2022-10-01 18:43
不能这么想,不根除其实跟谁都会发是一个意思,只不过得过的人发病的概率大一些。这就好像你家里有谁得了某种病,你的遗传几率就会比别人大一点。但只要积极生活,健康作息,复发的概率也没有想象的那么高。扩散这件事如果去三甲医院,遵医嘱认真治疗,不可控制的大面积扩散也是非常非常低的概率。而且以后的医疗技术越来越好,没准孩子长大以后,这个病就跟湿疹一样,抹抹药就好了呢

愿一辈子不复发!!!孩子是自己的,他不管是什么样我都喜欢他,永远不变!

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小学六年级

发表于 2022-10-1 20:13:20 来自手机 | 显示全部楼层
柠檬派 发表于 2022-10-01 13:19
孩子为什么会得这个病,我宁愿其他病给他治好,也不愿一辈子受折磨,真的,我天天失眠整个人就成了神经病了,孩子真是好好的,无意中发现了这个,如果不是我多看他一眼位置很难发现,真他妈的给孩子个这个,家长孩子都不能安生,孩子照顾不好自己,但以后还是得靠自己,我想想心痛的想死,虽然病在他身上,真还不如在我身上,割我的肉也行,可都是…我没法好好工作,做饭的劲都没有,时好时坏,可能我自己太无能,这个毛病最可怕是不除根,会扩散,就这一点都能把人恨死,恐怖了很,当然也有不发展一直就那一片,我也遇见过,我只求俺就这一次就够了,也求别再伤害所有人,特别是孩子,让他们快乐的生活,不求大富大贵,平平安安健健康康就是最大的福气!

太能理解,我儿子今年才九岁,全身长了好几处,从发现一直治疗,从刚开始确诊真的不能接受,家里人都没有这样的,每天失眠焦虑,我甚至都愿意他要是生其他病也好,起码能治好,经过治疗有的地方痊愈还有的恢复比较慢,半年多没新出了,最近突然发现手指有一点新出,真的,瞬间就崩溃了,好不容易调整的心态一下就崩了,他还是个孩子,我甚至能接受现在的面积了,只求不要在新出在扩散!

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发表于 2022-10-1 21:23:40 来自手机 | 显示全部楼层
果然 发表于 2022-10-01 20:13
太能理解,我儿子今年才九岁,全身长了好几处,从发现一直治疗,从刚开始确诊真的不能接受,家里人都没有这样的,每天失眠焦虑,我甚至都愿意他要是生其他病也好,起码能治好,经过治疗有的地方痊愈还有的恢复比较慢,半年多没新出了,最近突然发现手指有一点新出,真的,瞬间就崩溃了,好不容易调整的心态一下就崩了,他还是个孩子,我甚至能接受现在的面积了,只求不要在新出在扩散!

我反复的问为什么会得这个?来的不疼不痒你根本就不知道,孩子们都好好的长大不就行了,我们不都是一流水的长大的,有时觉得特别不公平,可能我们上辈子没积徳,反正这辈子我是没坑过谁,还捐款啥的,谁知道给我来个这病,真是够了,一个多月了我没有睡过好觉,孩子是无辜的,他一直都很乖,我一直在想难道是我俩基因问题,让孩子得了这个,说了没法说要把人压抑死。

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发表于 2023-1-9 15:04:45 | 显示全部楼层
本来还想拖国外的朋友寄点药呢,看来国外对白癜风也没有好的办法

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 楼主| 发表于 2023-1-11 00:03:10 来自手机 | 显示全部楼层
sun123456 发表于 2023-01-09 15:04
本来还想拖国外的朋友寄点药呢,看来国外对白癜风也没有好的办法

我问到的反正是没啥,就算有啥,一般也不会轻易用在儿童身上

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发表于 2023-1-11 08:29:50 | 显示全部楼层
蜜蜜妈 发表于 2023-1-11 00:03
我问到的反正是没啥,就算有啥,一般也不会轻易用在儿童身上

是啊,您后来也是从国内寄的药和设备。感觉还是外国医生比较靠谱,国内的白癜风老赚钱了

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 楼主| 发表于 2023-1-11 18:27:38 来自手机 | 显示全部楼层
sun123456 发表于 2023-01-11 08:29
是啊,您后来也是从国内寄的药和设备。感觉还是外国医生比较靠谱,国内的白癜风老赚钱了

我新发了德国的就诊经历,你可以去看看

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发表于 2023-1-12 13:16:08 | 显示全部楼层
蜜蜜妈 发表于 2023-1-11 18:27
我新发了德国的就诊经历,你可以去看看

看了,感觉国外医生比较靠谱,国内的是一个“利字当头”

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发表于 2023-9-16 23:25:12 来自手机 | 显示全部楼层
蜜蜜妈 发表于 2022-10-01 18:43
不能这么想,不根除其实跟谁都会发是一个意思,只不过得过的人发病的概率大一些。这就好像你家里有谁得了某种病,你的遗传几率就会比别人大一点。但只要积极生活,健康作息,复发的概率也没有想象的那么高。扩散这件事如果去三甲医院,遵医嘱认真治疗,不可控制的大面积扩散也是非常非常低的概率。而且以后的医疗技术越来越好,没准孩子长大以后,这个病就跟湿疹一样,抹抹药就好了呢

是真的吗?不可控的大面积概率极低吗?
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