好久没有登陆了，孩子基本复色了，感谢论坛！

失眠在无人岛 · 发表于 2023-4-12 23:28:33

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2020年通过一个群接触了论坛，那时候是我人生中最绝望的一年，上大班的孩子确诊了，天天以泪洗面，查阅各种资料，到处打听偏方，当地医院看了一直看不到效果，通过论坛我们去了华山医院，开了药，通过论坛了解到了光疗，了解到了他克，反正华山的药也吃，配合照光。

现在孩子基本复色，就是头发还白，现在我隔几天给他用剪刀给他把白头发剪剪，伍德灯下看上去也不白了，具体是怎么看好的，我也不知道到底是药的功劳还是照光发挥的作用，总之就是感恩论坛，感恩论坛里每一个给我回复过的朋友们！祝你们早日恢复！

第一张是以前的照片！下面给大家分享一下恢复的成果！

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失眠在无人岛 · 发表于 2023-4-13 06:43:37

拾荒姑娘发表于 2023-04-13 06:00
一个星期几次照光啊，自己照还是医院照，治疗了多久，现在孩子康复了吗，我们也是大班

论坛里买的uvb灯，隔一天一次，刚开始也挺崩溃的，半年都看不到效果，半年后有一天发现往里缩小，一年不到完全复色，两年基本好，现在就剩下白头发了，很明显的，定期给他从发根剪剪，用药的话你可以看我这几年发布信息！孩子还小，好恢复，收起你的难过，打起精神，做你该做的！一切都会好的！

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苏小月 · 发表于 2023-4-12 23:41:51

恢复了，恭喜恭喜

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失眠在无人岛 · 发表于 2023-4-12 23:48:35

苏小月发表于 2023-04-12 23:41
恢复了，恭喜恭喜

谢谢！大家都要坚持治疗，不要放弃！保持好心情，给孩子吃好睡好，真的很重要！

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苏小月 · 发表于 2023-4-12 23:50:30

失眠在无人岛发表于 2023-04-12 23:48
谢谢！大家都要坚持治疗，不要放弃！保持好心情，给孩子吃好睡好，真的很重要！

有道理

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红琳 · 发表于 2023-4-13 04:48:42

是自己照的吗？大概照了几个月好的？

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糖糖jy · 发表于 2023-4-13 05:50:34

恭喜恭喜

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拾荒姑娘 · 发表于 2023-4-13 06:00:38

一个星期几次照光啊，自己照还是医院照，治疗了多久，现在孩子康复了吗，我们也是大班

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失眠在无人岛 · 发表于 2023-4-13 06:46:02

糖糖jy 发表于 2023-04-13 05:50
恭喜恭喜

谢谢！目前是好了，至于以后得事，就留给以后再说吧……

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Mr.Gary · 发表于 2023-4-13 06:46:21

挺好的呀

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失眠在无人岛 · 发表于 2023-4-13 06:57:50

Mr.Gary 发表于 2023-04-13 06:46
挺好的呀

是的！孩子留两年的瓶盖头，就是为了遮盖照光留下了的红，和涂抹复方卡力孜然酊留下来的颜色，没少被幼儿园小朋友笑话，有的说发型留的像小狗，有的说脑袋后面红红的像被子弹打穿了，等等各种不太友好的词，他也哭着问我妈妈能不能不每天都喝药太哭了，我说不行，孩子还是哭着每天坚持服药，小小年纪就知道只有喝药才会好！

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