好久没有登陆了，孩子基本复色了，感谢论坛！

失眠在无人岛 · 发表于 2023-4-14 13:36:35

Elsa 发表于 2023-04-14 00:34
请问华山医院在哪里？看哪位医生？

上海，大家都说总院张成锋不错！

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失眠在无人岛 · 发表于 2023-4-14 13:36:58

生性善良发表于 2023-04-14 13:20
恭喜恭喜

谢谢！

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失眠在无人岛 · 发表于 2023-4-14 13:37:40

Zx8861520 发表于 2023-04-14 13:34
你们在哪看好的，吃的什么药，抹的什么药

上海华山，具体用药看主页发表！

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失眠在无人岛 · 发表于 2023-4-14 13:38:47

Zx8861520 发表于 2023-04-14 13:33
你们吃的什么药

不可能千人一方的，而且每个人的体质不同，用药也不同！

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果冻宝宝 · 发表于 2023-4-14 20:37:02

失眠在无人岛发表于 2023-04-13 06:57
是的！孩子留两年的瓶盖头，就是为了遮盖照光留下了的红，和涂抹复方卡力孜然酊留下来的颜色，没少被幼儿园小朋友笑话，有的说发型留的像小狗，有的说脑袋后面红红的像被子弹打穿了，等等各种不太友好的词，他也哭着问我妈妈能不能不每天都喝药太哭了，我说不行，孩子还是哭着每天坚持服药，小小年纪就知道只有喝药才会好！

华山医院的那个芩白颗粒吗，我们之前吃了两个月感觉看不出来效果，后面我停了，不知道是不是时间不够

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果冻宝宝 · 发表于 2023-4-14 20:42:32

失眠在无人岛发表于 2023-04-13 12:57
伍德灯下，就是复色了，五一打算去华山医院看看，接下来怎么办！

我们之前一开始效果很好，一年左右大面积都复色了，然后留下几个小豆子大小的，然后又一年多了，基本没有变化，哎，也不知道咋弄，我们在头顶，头发白了也过不来，有一段时间他不想剪头发，说人家说他小光头，半个月没有理发，感觉头皮上有点变大。上个月去了一次华山医院，医生说建议植皮，感觉太小了没行动，打算去医院308试试。

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希望大家都好呀 · 发表于 2023-4-14 21:32:36

要有信心呢，会越来越好的，宝妈宝爸宝都加油。

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怎么办呀好烦 · 发表于 2023-4-14 23:03:12

头发，唉

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失眠在无人岛 · 发表于 2023-4-15 00:05:11

果冻宝宝发表于 2023-04-14 20:42
我们之前一开始效果很好，一年左右大面积都复色了，然后留下几个小豆子大小的，然后又一年多了，基本没有变化，哎，也不知道咋弄，我们在头顶，头发白了也过不来，有一段时间他不想剪头发，说人家说他小光头，半个月没有理发，感觉头皮上有点变大。上个月去了一次华山医院，医生说建议植皮，感觉太小了没行动，打算去医院308试试。

我也考虑过植皮，但我们医生说头部不建议植皮，因为新长的头发很容易把植的皮顶起来，我也觉得有道理，就像男人的胡子脸皮那么厚，刮了不也很快顶出来了，具体我也不太懂！你也别太焦虑，我们是当地的医院也看，到了华山他说我们的药会把孩子吃坏的，换了他们的药，也一样没有效果，咨询过我的医生说我想照光，他说我的uvb太便宜没有他的308好，说我们照了也没有意义，但我还是按照说明照了，自己买的儿童版他克配合使用，比如早上抹卡力孜然酊，睡前抹他克，如果没效果，就醋酸曲安奈德，配合他克，反正我就是觉得东边不亮，西边亮，万一瞎猫碰到死耗子呢，就有一个适合我们呢！亲，这就是我的经验，希望能帮到你！

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失眠在无人岛 · 发表于 2023-4-15 00:13:24

果冻宝宝发表于 2023-04-14 20:37
华山医院的那个芩白颗粒吗，我们之前吃了两个月感觉看不出来效果，后面我停了，不知道是不是时间不够

芪白颗粒我们也吃了几个月的，我的经验是欲速则不达，什么药也不可能立竿见影，最起码也要吃三个月，毕竟也不是千人一方，毕竟个人体质不同，发病起因也不同，适合别人的不一定适合所有人！一定要耐住性子，我们也曾经半年不见起色，但作为父母怎么能不着急焦虑呢！但这真不是急就有用的病，用药也是靠缘分的，或许坚持坚持就有用了呢！我的医生也是建议吃几个月，她在做调整！希望我的个人经验能帮到您！祝您早日康复！

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失眠在无人岛 · 发表于 2023-4-15 00:29:28

拾荒姑娘发表于 2023-04-13 09:25
我们也是华山看的，李剑看的，配的芪白颗粒，他克，还有冻干粉，她说不严重，让我不要太担心，我也只能坚持治疗，毕竟我们自己不坚强小孩子怎么办，我已经放平心态了，下周去复查了，慢慢治，只要不扩散就好，复查完准备带他去旅游了，还是大班

那时候我也觉得我的天塌了，担心孩子长大会不会因为这个而自卑，影响性格，现在我们有时间就带他出去玩，休息就多运动，增强体质，提高免疫力！转移下注意力，别老想这事！

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失眠在无人岛 · 发表于 2023-4-15 00:35:16

虾米2022 发表于 2023-04-13 21:52
现在不用以泪洗面了，开开心心的生活吧

真是以泪洗面都快抑郁了，现在觉得不幸的同时，好像又是幸运的！好在都过去了！

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失眠在无人岛 · 发表于 2023-4-15 00:41:51

花开向阳发表于 2023-04-13 23:43
这么小一块也治疗了真的多年吗？我女儿起了好大一片，我要崩溃了

我也崩溃过，因为生下来就住lcu，还什么脑瘫，复杂心脏病的，最后病重通知，还下错了，下成病危，好不容易健康长大了，以为上天眷顾我，结果……我们时间也确实长，基本和三年疫情同在了，因为病灶不是一天两天形成的，也不可能有立竿见影的效果！因个子体质，发病原因不同，效果自然因人而异！

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拾荒姑娘 · 发表于 2023-4-15 07:29:15

Elsa 发表于 2023-04-14 00:34
请问华山医院在哪里？看哪位医生？

上海，华山张成峰，李剑都可以，专门治疗这方面的

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拾荒姑娘 · 发表于 2023-4-15 07:31:44

蓝草莓发表于 2023-04-14 09:15
你好，我们家孩子6岁了也是大班，身上也是，请问你们是怎么治疗的？？冻干粉是干什么用的？？

你是哪里的，最好去三甲医院看，我们是吃药，涂药，加照光，冻干粉是增强抵抗力的，一般是要吃至少三个月的，我们治疗了一个月了，就鼻孔处一点点，已经开始收边了，这种就得坚持，调整好心态，我选择了华山医院，那里皮肤科很好

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