朋友们请指点迷津！

愿都好 · 发表于 2023-4-18 20:21:37

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同病相怜的朋友们好

儿子四岁得过白白，后来稳定了十几年，去年护考压力大复发了，今天照灯发现嘴里也有，唉，在华山看了，说让吃芪白颗粒，抹他克莫司，无他了，我无语了，这不就是胡龙吗，

麻烦大家看看我给他用的方案，也是借鉴大家的给他用的，

艾乐明一天一片吃了四十天了，没看出效果来，之前没照武德灯，没拍照，所以有没有效果也不知道，暂定没效果，
现在美能一次俩片，一天俩次，辅酶Q10一次俩片，一天俩次，美卓乐（泼尼松龙）一天一片，是不是量小，B族一天一片，钙尔奇一天一片，儿子还有牛皮癣，顺便又长了几个，长牛皮癣的地方眉心发展成白癜风，有恢复的迹象，去年在三甲照光治疗了三个月，主要是吃药靠不住，没见效果，近来好像恢复颜色不那么白了，

我打算给他打几针得宝松，已经定了三针，还没打，求问大家有好的建议吗，一个人孤军奋战，心里没底

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四岁做了个手术，半年后白白，又半年后牛皮癣，当时死的心都有了，现在身上胯俩边都有，已很多年，打算照灯，灯也买了，2400的308，原来抹维阿露加晒太阳，效果很好，奈何孩子不配合，唉，今年又复发了，看了大家相互鼓励，期待特效药研发出来，多少钱都给孩子治好

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东天 · 发表于 2023-4-18 20:29:08

吃个激素加美能，摸的他克，维阿露也就这样了

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九儿 · 发表于 2023-4-18 20:31:10

我觉得华山不是糊弄，只是比较保守，配合照光就可以

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愿都好 · 发表于 2023-4-18 20:32:48

脑子乱了，吃着美能一次俩片，一天俩次，抹的早得肤宝，晚他克莫司，才开始抹，谢谢朋友

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愿都好 · 发表于 2023-4-18 20:35:20

九儿发表于 2023-04-18 20:31
我觉得华山不是糊弄，只是比较保守，配合照光就可以

谢谢九妹，当妈的心急，小时候吃过芪白颗粒，那时弟弟在那里读博士，几十盒往回寄，这次又是让他问的，还是那方，只是芪白颗粒在外边买不到，咱又不好意思劳烦让人家买，

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愿都好 · 发表于 2023-4-18 20:39:58

愿都好发表于 2023-04-18 20:35
谢谢九妹，当妈的心急，小时候吃过芪白颗粒，那时弟弟在那里读博士，几十盒往回寄，这次又是让他问的，还是那方，只是芪白颗粒在外边买不到，咱又不好意思劳烦让人家买，

刚刚弟弟回信已经安排买了

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清凉山 · 发表于 2023-4-18 20:40:29

艾乐明(巴瑞替尼片)治疗白癜风处于探索中，不属于特效药，参阅https://www.bbsls.net/thread-3029279-1-1.html。首要注重控制扩散，药物和办法参阅 https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。UVB光疗注意事项，参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑阅读。）

无恙 · 发表于 2023-4-18 20:45:23

可以早上卤米松，晚上他克莫司，配合照光恢复看看，芪白颗粒服用期间定期检查肝功

愿都好 · 发表于 2023-4-18 20:48:13

清凉山发表于 2023-04-18 20:40
艾乐明(巴瑞替尼片)治疗白癜风处于探索中，不属于特效药，参阅https://www.bbsls.net/thread-3029279-1-1.html。首要注重控制扩散，药物和办法参阅 https://www.bbsls.net/blog-155145-16734.html。UVB光疗注意事项，参阅 https://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑阅读。）

嗯嗯，看到有治好的，乱投医了，吃完俩盒打算停了，谢谢朋友

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