一切都在往好的方向发展，希望尽快康复！

再也不见白白 · 发表于 2023-4-24 23:31:07

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23.1.8号确诊，当时2岁6个月，面部，肛周和四肢都有，当时都没发现手指也有，大概确诊后十几天才发现手指也有，目前面部已经恢复的差不多了，肛周面积较大，也恢复了大概四分之三了，目前右手面和右脚面各一个比较顽固大概不到一角硬币大小的地方，连大家都说难治的肢端也在恢复，从开始治疗到现在将近四个月，图片为右手指的肢端，目前肉眼只有中指能看出来，其它全部看不出来了，伍德灯下也差不多看不出来了，恢复速度比想象中的快很多。

想说的是，如果孩子比较小，饮食和睡眠习惯比较差，建议各位爸爸妈妈不用特别着急，从孩子的饮食和睡眠上开始调整，再加上多锻炼，照光吃药是治标，从孩子的内里调整才是根本。

刚刚给娃抹完药洗漱完，看到大家的消息，我再来补充细节信息，大家莫着急，我理解大家的心情，但我不知道为什么我回复不了消息，就是没反应，我卸载了才好了，但是私信我的那些信息都没有了，如果还有要问的，麻烦再私信我，我看不到了。

我们1.8当地三甲儿童医院确诊后，又去了另一家当地三甲医院，在看的第一家医院又换了一位医生，网络先后又挂了论坛推荐的李博士，华山医院张成峰，还有朱小华，郑志钟，以及京东互联网医院我也随机挂了几个人的号。这里我想说下，如果没有自己的判断能力，建议不要挂这么多，我当时也是着急，想听听更多人的意见，但是你最后会发现，每个医生给你的治疗方案都不一样，当然也有重合的地方，最后你会不知道怎么办。好在我比较理智，并没有乱换治疗方案，因为我分析了每个医生的方案，我发现，儿童医院的医生会更考虑儿童发展的特点，相对保守。医治成人为主的医生会更激进，我在张成峰医生的微医文章里看到过一句话，大意就是有时候畏首畏尾可能会付出更大的代价。当然我觉得不是所有人情况都一样，不要迷信任何一个医生，包括任何一个病友的治疗方案，根据自己孩子的情况来，因为没有人比你更了解你的孩子，我是因为娃儿之前微量元素缺乏，无遗传史，睡眠加饮食不好，我觉得我们大概率是营养和睡眠上出现了问题，所以才选择了相对保守的治疗方案，所以大家首先基于对孩子的了解先找原因。啰嗦了这么多，下面我说下我们的治疗方案。

确诊的当地儿童三甲医院给出的方案是：1.赖氨葡锌颗粒一天两袋。 2. 脾氨肽冻干粉隔天一次，晨起空腹。 3. 他克莫司一天一次。 4. 丙酸氟替卡松一天一次。 4. 308照光一周一次。

再看完上面我提到的所有医生后，我通过跑腿买到了华山医院的芪白颗粒，当时朱小华和当地第二家三甲医院都建议加上复合维生素B，张成峰医生建议我们吃激素，李博士建议加美能还有胡卜萝素，甲波尼龙和醋酸波尼松我都买了，但是经过和孩子爸的讨论定夺，还有把论坛所有扫盲帖，一些论文等都看了之后，我们决定先不吃激素和美能，坚持当前治疗方案的基础上，加上了复合维生素B和芪白颗粒。

当时张成峰医生，当地儿童医院的第二位医生，李博士等都不建议长期涂抹激素药膏丙酸氟替卡松，所以在涂抹20多天后，我们停了这个药。最终我们的方案调整为：
1. 赖氨葡锌颗粒一天两袋。（早晚饭后）
2. 脾氨肽冻干粉隔天一次，晨起空腹。
3. 芪白颗粒，一天两次，每次0.25克（四分之一袋）（早晚饭后）
4. 复合维生素B午饭后吃，一天一次，一次一片。
5. 他克莫司一天两次。
6. 308照光一周一次。（去医院，肛周，眼皮什么的这些不建议照光的地方我们都照了，我个人觉得没问题，小剂量照可以的）

4.8号在综合各方意见和我们自己的判断能力上，我们停了所有的内服药，目前只保留照光+他克莫司。虽然还没有完全恢复，但是我们充满了信心！

除此之外，我调整娃娃饮食和作息！！！我认为这是最根本也是最重要的！！！

每天的饮食注意荤素搭配，我们没有忌口，什么都吃，张成峰医生也说只要不大量吃维生素C药片就没事。想办法做各种好吃的饭，五谷杂粮，动物内脏，红肉，此处省略，我觉得就是要提供营养给娃娃，大家自己想，有问题就想办法。

每天坚持一定的户外，我们刚开始爬楼梯，跑步，各种溜，最近反而稍有懈怠了，一方面工作忙，另一方面心理上也放松下来了。

确诊前娃下午已经持续了好一阵子不午休了，确诊后，一定保证午休，保证每天12小时左右的睡眠。

好，就叨叨这么多，希望对大家有借鉴意义。

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