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楼主: 一个金子

[随笔感想] 得了白白的这些年,最终和解!

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小学六年级

发表于 2023-10-9 22:47:31 来自手机 | 显示全部楼层
正能量,读完感动了。。。我对白白两个字,无语
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2023-10-10 08:19:58 来自手机 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2023-10-10 16:50:49 来自手机 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2023-10-10 16:52:04 来自手机 | 显示全部楼层
青山小小何 发表于 2023-10-09 22:47
正能量,读完感动了。。。我对白白两个字,无语

没事,我们这些人啊,都对他表示无语,但不能被他打败。心情不好就去找点自己喜欢的事搞一搞,放空脑袋。

                               
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希望早点看开。

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 楼主| 发表于 2023-10-10 16:52:36 来自手机 | 显示全部楼层
lhcljyyyr 发表于 2023-10-09 16:41
在哪发财,能不能带带我?

嘿嘿,赚到钱了发给大家,刚整了个平台,自己刚开始推呢,哈哈

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 楼主| 发表于 2023-10-10 16:52:38 来自手机 | 显示全部楼层


                               
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 楼主| 发表于 2023-10-10 16:54:28 来自手机 | 显示全部楼层
  hede1990 发表于 2023-10-08 21:43
努力在跟自己和解,正在接受不完美的自己~加油

其实白白还是很友善的,所以我们的不完美在那些更加痛苦的病人那里都算是完美了,加油!

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发表于 2023-10-11 08:26:10 来自手机 | 显示全部楼层
和解不了,不是它死就是我死

                               
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发表于 2023-10-12 00:42:16 来自手机 | 显示全部楼层
一个金子 发表于 2023-10-10 16:54
其实白白还是很友善的,所以我们的不完美在那些更加痛苦的病人那里都算是完美了,加油!

心态很重要,以前我觉得得了白白是非常痛苦的事,直到我认识了些得牛皮癣的朋友,晚上睡觉都不安宁,他们那痒的是真难受,穿衣服都被抓难的皮肤黏住了。现在我觉得我们这个不算啥,最起码不疼不痒,只是外表难看罢了。

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发表于 2023-10-12 15:57:40 来自手机 | 显示全部楼层

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发表于 2023-10-13 04:15:23 来自手机 | 显示全部楼层

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发表于 2023-10-13 05:51:14 来自手机 | 显示全部楼层
一个金子 发表于 2023-10-05 20:10
自己弄个308。平时在加着jak。应该会好的多

你好我女儿也是手指上,麻烦问一下,你说的jak是什么啊

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 楼主| 发表于 2023-10-14 06:06:50 来自手机 | 显示全部楼层
好起来Carmen 发表于 2023-10-13 05:51
你好我女儿也是手指上,麻烦问一下,你说的jak是什么啊

jak抑制剂,外用的鲁索替尼、内服的托法替尼都是,不过鲁索替尼有白癜风适应状,而内服的jak抑制剂目前还没有适应状里包含白癜风的。所以目前的这类药物都是泛jak,这个是啥意思,就是他不止单纯的抑制白癜风的免疫反应,还会抑制别的,这样就会增加被感染的风险。所以,去医院看看,遵医嘱使用jak类药物。

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 楼主| 发表于 2023-10-14 06:07:13 来自手机 | 显示全部楼层


                               
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 楼主| 发表于 2023-10-14 06:07:25 来自手机 | 显示全部楼层
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