儿子得白白，我生不如死！

沙地人家 · 发表于 2023-10-16 19:22:20

ff佳佳发表于 2023-10-11 08:35
一起努力

我们十岁呀！这心声像极了我

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一定能康复 · 发表于 2023-10-18 22:35:20

飘摇123 发表于 2023-10-11 15:38
这些我都无所谓，只是现在作业太多，孩子累，熬夜，我怕扩散，而且孩子也不愿意请假，看医生都没有时间

我儿子16岁，高一。也是没时间看医生。一星期才周日放半天。我也不想他学习多好了，身体健康就好。自从确诊，再也不问他学习怎样。

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加油吧豪豪 · 发表于 2023-10-21 22:02:18

孩子有这病，我们做为母亲的一定要调整好自己的心态，才开始我也天天哭，大多数都会耽误病情，我们耽误的快一年了才看，自责痛恨又有什么用呢，所以我从此改变了自己的心情，每天陪着孩子，让他开心快乐，给于他安慰呵护细心的照顾，我相信我的努力一定会换来回报，我们也在慢慢复色中，本来我们就脚背一点，可能去年疫情出不去，让人家专科医院寄的药，治着治着手指脚趾头也有了，所以看病还是去正规医院治疗，大家一起加油

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岁月痕迹 · 发表于 2023-10-25 13:18:21

我闺女才3岁想死的心都有

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沙地人家 · 发表于 2023-10-26 06:30:25

lyan 发表于 2023-10-11 10:23
我儿子也三年了，开始不懂没重视，耽误了最佳治疗时间，但现在也在慢慢好转，这期间不断有新发，我和你一样的心情，想死都不能死。现在心情平复多了，何况你一发现就进了论坛，这样就不走弯路了，坚强起来，为了孩子，一定会好的

我们治疗了半年了还是有新发的，有恢复的，我都要崩溃死了

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浅夏，521 · 发表于 2023-10-26 06:37:31

浙江发表于 2023-10-11 07:56
我是十几岁就有了，首先要有个好心态，其次就是找正规的三甲医院去看医生，这个白白刚开始的时候大家都是一时的很难接受，我现在都在吃托法替布片，效果还可以，你们也可以尝试一下

亲，你就吃的托法替布吗？

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浙江 · 发表于 2023-10-26 18:41:18

浅夏，521 发表于 2023-10-26 06:37
亲，你就吃的托法替布吗？

目前吃的有托法还有杭州三院开的白灵片

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PPCPPC · 发表于 2023-11-14 21:54:58

我家19刚确认一个月，作为妈妈都会心疼孩子，但我们必须坚强一点。

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榴莲糖 · 发表于 2023-12-11 14:10:29

我也是20岁得的现在39了

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5507叶子 · 发表于 2023-12-19 13:40:26

oink 发表于 2023-10-12 21:30
你家20了，应该上大学了，可以跟孩子好好聊聊，然后以后少熬夜、多锻炼，合理饮食，积极治疗。我家孩子才确诊两周，就在中秋节那天。孩子高三，也是一个皮肤白净、个高阳光的男孩，学习还不错，我都憧憬着明年高考后的幸福生活了，医生确诊时，我腿都软了。但是强忍着没表现，立即去了另外一家医院，确认没有出错，然后就开药、照光。那个医生说没事啊，好治。我和孩子爸爸担心的要命，但是在孩子面前都没表现。我背后是忍不住哭的，我捧在掌心的孩子得了这毛病，真得我难以接受。积极治疗，还是有效果的。我迅速给孩子班主任打电话，晚自习这边是11点放学，孩子睡觉要到12点半了。我跟班主任说10点半让孩子回家，早休息。但是孩子高三，作业做不完不肯休息。好在孩子听话，让补充的维生素及药物都按时吃。各位妈妈，一起加油吧！

看到高三的家长让想起去年这个时候的我，太不容易了，我儿子是去年9月11确诊的，学校组织拓展，晒伤引起同行反应，高三也是高三，！帅气，优秀的儿子为什么会有这种病，，经常回想起来就哭，现在考上本市的211大学，为了方便治疗防弃省外的大学，治疗一年多了，回复了80%左右，就在上个月照光起泡，又复发了，好不容易出来的黑色素又不见了！唉！又要重新开始，燃起的希望又灭了，不过孩子总的心态还好，没有被白白影响，药又开始吃了，从小没吃过这么多药，这个病只有慢慢来吧！

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加油不气馁 · 发表于 2024-1-31 19:16:05

加油

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会的，会好的 · 发表于 2024-2-2 14:30:49

听我解释bo 发表于 2023-10-11 16:31
一样，中学，作业多，学业重，喝药擦药的时间都没有，每天只睡5-6个小时

这也是我担心的，真的连抹药的时间都没

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黑化肥 · 发表于 2024-2-2 15:06:30

加油

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然然加油 · 发表于 2024-2-3 07:01:06

我儿子才四岁，才发现现在治疗中，愿上天眷恋一下我可怜的家庭

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暮霭沉沉楚天阔 · 发表于 2024-2-13 22:47:12

5507叶子发表于 2023-12-19 13:40
看到高三的家长让想起去年这个时候的我，太不容易了，我儿子是去年9月11确诊的，学校组织拓展，晒伤引起同行反应，高三也是高三，！帅气，优秀的儿子为什么会有这种病，，经常回想起来就哭，现在考上本市的211大学，为了方便治疗防弃省外的大学，治疗一年多了，回复了80%左右，就在上个月照光起泡，又复发了，好不容易出来的黑色素又不见了！唉！又要重新开始，燃起的希望又灭了，不过孩子总的心态还好，没有被白白影响，药又开始吃了，从小没吃过这么多药，这个病只有慢慢来吧！

你好，我想问问孩子高考体检受影响吗？

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