孩子患病5年多了，第一次遇到这种情况，咨询一下大家，谢谢！

苗宝加油

大家好，在群里看到了很多和我一样的妈妈，为孩子痛苦、难过，但是为母则刚，自己也在不停的学习和坚强中。不管怎样，妈妈都要先坚强起来。  
最近孩子比较严重，希望有经验的妈妈或者小伙伴能够指导一下，谢谢！

我先把孩子的情况描述一下。

孩子是3岁多发现的，出现在口周，面积不小，发现之后就开始照光+抹药，控制住了也复色了。随后的5年时间，每年都会有1-2个非常小的白点，每次都是照光+抹药，坚持2-3个月基本也都能好。期间也口服了一些药物，例如维生素B，硒酵母片等等，但是不是每次复发都喝药，之前的几年，基本照光7次左右就能全好。

今年是这些年来最严重的一次，暑假8月的时候脸蛋有一点点，当时通过照光，大概一个多月也基本复色了，虽然到现在还有点黑黑的，但是起码好了。但后面我们发现已经复色的这一块，周围的一圈皮肤明显更浅点，但也不是很白很白那种，就是正常光线下仔细观察能看出来吧。后面去复查的时候，医生说这一圈也是的，于是我们就把照光的小模具（自己用纸壳剪的）扩大了一些，把周围很大一片都照了，就这样又3个月了，这个周末正好护士那里有伍德灯，就帮我看了下，这下把我吓死了，因为感觉白的扩大了好多。情况是：模具多大，白斑就多大；模具什么形状，白斑就什么形状（因为模具不是规则的形状，很明显就是跟着照光来发展的）。期间还有个小插曲，医生把照光的剂量搞错了，从90开始照的，到110的时候，医生写成了230，导致110之后直接开始230,240,250（正常是第二次比上一次加10-20，这下等于直接加了100多），这么三周之后，我才发现，真的怪我，没有检查医生的单子，也是因为孩子照光后并没有破皮或者气泡，后面发现照错了，又减少了剂量，从160开始照起。

想咨询大家几个问题：

1. 如果是隐形的白斑，照光会照出来对吗？但是为什么会跟着模具的面积来呢，我扩大一点，白就扩大一点；形状也和模具极其统一。因为白斑不是那么规则的形状，想要完全对应上也比较难，所以模具就会稍微大一点。
2. 一直都是肉眼看不太出来，照光了3个月了，也没有内缩，就是没有一圈黑点点，里面也没有黑点点，这就说明还在发展期对吗？
3. 孩子伍德灯的前一个晚上涂了孜然酊那种外用外用药，对于第二天早上的伍德灯检查有干扰吗？另外，这类外用药，如果涂的范围大一些，也会让好皮肤变白吗？现在觉得白斑真的是跟着药和照光走的。。。所以不知道到底我哪里错了。。好难过。。总是怪自己抹药的范围大了，还有照光的面积也没有把握好，是不是自己导致的。。。哎。。
4. 医生没有给开口服的药物，9岁左右的孩子可以自己开一些药物吗？

絮絮叨叨了好多，谢谢大家了！

晴雨

模具是固定的，你可以自己用旧衣服给孩子做一个遮盖的东西。光敏药我是用不来，推荐你换成鲁索试试。

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新闻者

是的，我家是这样，有点点隐形就别管，过些日子他会变正常，但你一照光，他就出现了，出现是把隐形的照出来，同样也是在恢复，所以我家一般只要不是特别白的都不管，一般都能恢复，现脸上有两块，一块我忍不住照了，出来了，另一块相对来说要浅一点就没管，所以现在没照的那个己正常，照出来的那个白也在复色中，我只是在说我的经历，仅共参考

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九儿

隐形白白会直接显现，正常皮肤处可以涂抹防晒霜，照光控制好剂量，有扩散和新发才叫发展期，你那只是单纯的没有治疗效果，需要坚持，维阿露对伍德灯是有影响的，不发展不用吃药。其实说了这么多，最建议你有空时多看看科普贴。

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lyan

针对你的帖子，提出两个建议，第一，因为没有照片不好判断，有没可能照光的外围一圈是苍白圈，根本就不是白白。第二，脸上最好不要用光敏剂，过敏了反而不好。

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李子688乐悠悠

口服药需要遵医嘱的。

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苗宝加油

lyan 发表于 2023-12-11 13:01
针对你的帖子，提出两个建议，第一，因为没有照片不好判断，有没可能照光的外围一圈是苍白圈，根本就不是白 ...

还没有听说过苍白圈，但是伍德灯下也是有些白的。谢谢，我多翻翻科普贴

苗宝加油

九儿 发表于 2023-12-11 12:27
隐形白白会直接显现，正常皮肤处可以涂抹防晒霜，照光控制好剂量，有扩散和新发才叫发展期，你那只是单纯的 ...

是的，因为带孩子也照光这么多年了，之前照光5-6次后多少会有些边缘或者好转的反应，这次怎么照都没有变化，光线下确实颜色浅一些，伍德灯下医生说是白白，但是越照越大，有点不知所措了。医生给的医嘱就是继续照光+抹药。谢谢啊！！我会多看看大家的帖子和经验的，谢谢！

苗宝加油

晴雨 发表于 2023-12-11 11:48
模具是固定的，你可以自己用旧衣服给孩子做一个遮盖的东西。光敏药我是用不来，推荐你换成鲁索试试。

医生开了我就直接给孩子用了，确实没有单独去查阅和了解这些药物。5年来，第一次用这个药，之前都是0.03的他克莫司早晚各一次。我也打算先停这个药1周，半个月后再去复查。而且这个医生说，药物需要涂很多，但是我看说明书，及我之前的做法都是薄涂一层就好了，哎，之前的医生很久没有出诊了，后面的医生不了解病况，所以可能也导致孩子这次治疗好久没有效果。

五五五五五

是不是照光过量，照到残余黑色素坨脱失了？

苗宝加油

五五五五五 发表于 2023-12-11 13:50
是不是照光过量，照到残余黑色素坨脱失了？

照了快10次，最主要中间给照错了，从110直接加到了230，但是没有脱皮也没有水泡，昨天照了180左右的，红红了差不多一天。不知道会不会照太狠。还有两次308，我打算先照完，然后让皮肤休息休息，也观察一下后期的表现。因为现在正常光线下不是很白很白那种，但也是能看出来更白一点。

五五五五五

可以发照片看看什么样子吗？

苗宝加油

这是1个半月前的情况，现在肉眼看到的样子差不多，伍德灯下整个圆都比较白。但是不知道和外涂孜然酊药物有无关系。

                               
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苗宝加油

中间是之前白斑复色，中间一个多月就复色了，然后周围就就开始有白圈圈，我们就把模具扩大，照了挺多次了，现在外面一圈一直扩大，没有好转的迹象

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Lemon123111

苗宝加油 发表于 2023-12-11 14:31
这是1个半月前的情况，现在肉眼看到的样子差不多，伍德灯下整个圆都比较白。但是不知道和外涂孜然酊药物有无关系。

我感觉是苍白圈，不是白

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