一个急切的无助又无力的妈妈！

会的，会好的 · 发表于 2024-2-4 21:28:22

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大家好！我是一个新人，同时也是一位确诊两个多月的十岁孩子妈妈，这几天我一直看着你们的故事，有喜有悲，一会哭一会笑，感同身受，感觉我找到了家，很温暖，孩子没确诊之前我虽然一个人带俩孩子特别累，但我也是累并快乐着，两个孩子一个五岁，一个十岁，从小到大，都是我一个人没日没夜的带的，虽然兄妹俩平时小病小灾也不断，但我一直告诉自己，没事孩子会长大，一切会好的，没想到一切就在孩子确诊后变的不一样了，那是一天带孩子去每个月的矫正牙齿的路上，突然在太阳下看到孩子的眼角有些发白，于是我心里沉了一下，不会是白癜风吧？因为孩子的爷爷辈三个爷爷都有，爸爸辈这辈没有，于是我连忙挂了个兰州大学第一医院的皮肤科，照了一下，说是白癜风，我的天塌了，回去看了一下全身，屁股，和腿部，不同地方的都有，虽然不是很大，但挺分散，我在异地带俩孩子，他爸爸一家在兰州，我马上把这事告诉了孩子的爸爸，人家也没当回事，说是治不好，遗传的，一盆一盆的冷水浇，我没日没夜的查百度，小红书，最后孩子考完试去了兰州的兰大二院检查，人家敷衍的照了几个地方，也确诊了，说是孩子没有口服的药，就开了他克莫司，复方卡力孜然酊，还有卤米松，还说是眼角不能照光，我问那扩散了怎么办，他们说那没办法，于是我就拿着给开的药，来到了我的城市天水，天水的说是可以照，还说是一个眼角稳着呢？一个眼角在扩散，于是就让照了一个眼角和屁股，还给开了复方甘草酸苷片，让一天吃两粒，先控制，还说是西安西京医院看这个好，于是我就在手机上预约了西安西京的李春英，眼看第二天要去了，但到了下午，挂的号给退了，于是我一下焦虑死了，马上打电话问，前台说李春英已经一个多礼拜没来了，多会来说不上，我赶紧等到四点又抢别人的票，最后高文天的也没抢上，为了双保险我抢了两个号，一个坚哲，一个马翠玲，好不容易熬到就诊的这天，我和孩子早早的来到了医院，第一个坚哲，先检查了两个部位并确诊，然后开了个醋酸泼尼松，让一天服两片，还开了瓶迪巧的维生素D，就完了，说是一个月后复查，我想多问也不让说，就把我打发了，我心里想问的没问总是不踏实，于是我就等下午的马翠玲，想着问的话怕给孩子压力，就让他在外面等着，没想到这个更夸张，直接傲慢的推过来一张关于白癜风的内容的挺旧的纸让拍上了回去看，我就问了一句如果治好了巩固的好的话复发的几率大吗，人家说我那知道，我又不知道四川多会地震，你够幸运了，你看看得白血病的，我听完都不知道怎么出来的，面对天真的儿子我还得笑，儿子最爱帅帅的了，谁见了都夸好看，小学牙齿没长好，正好也赶上疫情，天天都带口罩，别人摘了他也不摘，就怕同学笑话，今年夏天总算矫正了，他本来就是一个玻璃心的孩子，比起妹妹他的抗压能力真的很小，我现在真的害怕死了，我在哪里来的那一股动力照顾我的孩子，今天被小红书里的托骗到成都的西部白癜风医院，说是现在治十天半个月就好差不多了，因为都小，还说我给孩子擦的复方卡力孜然酊不能擦，服的醋酸泼尼松也不能吃，会不长个的，他克莫司，我用的0.03不行，让用0.01还让住院，光早上就花了一千多，还准备开五千多的药，我现在目前擦的，吃的都说不行，马上过年了，三甲我又挂不上，真的急死了，在就要等过完年了，我怕孩子耽搁不起，在扩散我该给孩子怎么控制呀？求求大家分享一下

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向阳123 · 发表于 2024-2-4 22:00:57

同病相怜，孩子病了妈妈承受的是锥心之痛。最后一个医生不但没医德还没口德。首先专科不能去，我感觉你看的这几个医生治疗方案都欠佳，我只是在论坛看了好多帖子里的治疗方案认为用药不够，也许医生有他自己的考量。马上就快过年了，找个权威的医生面诊只能等年后，年前的话你可以试试视频问诊论坛里的李志强博士，看看其他朋友有没有更好的建议。新发容易恢复，孩子还小，先稳定住，以后的新药越来越多，放宽点心，一定会好起来的，加油。

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会的，会好的 · 发表于 2024-2-4 21:49:55

主要是三甲只开了醋酸泼尼松，一天只服两片，看着控制也悬，鲁索十岁小孩能擦不，今天这个专科一看说鼻子底下也有，嘴唇也有，这些是我肉眼看不到的，

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晴雨 · 发表于 2024-2-4 21:44:14

现在就遵三甲医嘱口服，外用可以用鲁索，对新发比较友好

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1280694519 · 发表于 2024-2-4 22:09:20

我之前也是看小红书第一次就推荐去西部挂号戴耕武老师，看完了也会被带到专科医院的医生哪里，让中医和照光治疗，三甲医院伍德灯检查是科室检查，其实三甲也有这些医生的号

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会的，会好的 · 发表于 2024-2-4 22:14:28

向阳123 发表于 2024-02-04 22:00
同病相怜，孩子病了妈妈承受的是锥心之痛。最后一个医生不但没医德还没口德。首先专科不能去，我感觉你看的这几个医生治疗方案都欠佳，我只是在论坛看了好多帖子里的治疗方案认为用药不够，也许医生有他自己的考量。马上就快过年了，找个权威的医生面诊只能等年后，年前的话你可以试试视频问诊论坛里的李志强博士，看看其他朋友有没有更好的建议。新发容易恢复，孩子还小，先稳定住，以后的新药越来越多，放宽点心，一定会好起来的，加油。

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真的很谢谢

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会的，会好的 · 发表于 2024-2-4 22:17:41

1280694519 发表于 2024-02-04 22:09
我之前也是看小红书第一次就推荐去西部挂号戴耕武老师，看完了也会被带到专科医院的医生哪里，让中医和照光治疗，三甲医院伍德灯检查是科室检查，其实三甲也有这些医生的号

我是一个小红书里的托介绍的，说是他们的孩子也是这个兰长贵治的，主要我是挂不上号，我一个人为了孩子在努力，真的是全力以赴的，如过他爸爸有我一半的用心，我也没这么绝望

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1280694519 · 发表于 2024-2-4 22:46:21

会的，会好的发表于 2024-02-04 22:17
我是一个小红书里的托介绍的，说是他们的孩子也是这个兰长贵治的，主要我是挂不上号，我一个人为了孩子在努力，真的是全力以赴的，如过他爸爸有我一半的用心，我也没这么绝望

是的，之前没想到这个也会存在拖，去专科医院去直接说发展期，我小时候也治疗过，治疗的差不多了，后面没有注意了，小时候治疗确实更加容易治疗，现在的治疗方法比我小时候的都多了很多，以后也会越来越多，挂号的话在公众号上可以直接找医院公众号提前预约，现在就诊的方式越来越多，也有线上就诊，总会有方法的，在论坛里也可以交流的，母亲总是会更加关心和效果孩子，姐姐加油。

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健康豆 · 发表于 2024-2-4 22:56:08

实在不行，把检查报告在支付宝找到李志强博士，让他给你开药方，我娃就是依他的药方控制住了，现在也在慢慢恢复。

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凯瑞 · 发表于 2024-2-4 22:56:32

复方甘草酸苷可以服用控制，他克莫司可以涂抹，也可以闭眼照光

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会的，会好的 · 发表于 2024-2-4 22:58:34

1280694519 发表于 2024-02-04 22:46
是的，之前没想到这个也会存在拖，去专科医院去直接说发展期，我小时候也治疗过，治疗的差不多了，后面没有注意了，小时候治疗确实更加容易治疗，现在的治疗方法比我小时候的都多了很多，以后也会越来越多，挂号的话在公众号上可以直接找医院公众号提前预约，现在就诊的方式越来越多，也有线上就诊，总会有方法的，在论坛里也可以交流的，母亲总是会更加关心和效果孩子，姐姐加油。

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谢谢暖心的妹妹

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