一个心情小日记！

绝望的老鼠 · 发表于 2024-2-18 16:53:27

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今天在苏州瑞金专科医院正式确诊了自己的白癜风大家都说不要去专科医院我硬是没拦住我爸妈唯一拦住了的就是医生让买十天挂水我们只买了三天感觉还是减少了那么一点点损失吧
今天打了针挂了水照了灯还做了熏蒸最重要的是我剃了头发！感觉自己好牛虽然还是有点难过可是不治怎么好啊
另外我还想问有人知道挂十天水挂的都是一样的吗如果是一样的我就去别的医院继续挂了如果不一样还要被坑钱好难过还有我今天问医生可以自己买仪器在家照吗医生说不行想听听大家的建议！

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晴雨 · 发表于 2024-2-18 17:01:28

选择正规三甲医院面诊治疗，建议你用鲁索配合家用照光，效果很好！

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绝望的老鼠 · 发表于 2024-2-18 17:02:17

晴雨发表于 2024-02-18 17:01
选择正规三甲医院面诊治疗，建议你用鲁索配合家用照光，效果很好！

好～谢谢！

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白世界要有色彩 · 发表于 2024-2-18 17:06:05

专科挂水估计是脾多肽注射液！调节免疫！

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白世界要有色彩 · 发表于 2024-2-18 17:14:40

面积大么？长在头上？要剃头发？我也在专科住院过几天，专科都是吃中成药治疗，挂脾多肽注射液，打补骨脂针，中药熏蒸，中药塌渍，照VD3光疗，照308光疗等治疗，花钱多！非常高！后面了解了很多病友在专科治疗也反反复复移植也反复发作，还有通过病友了解这个手拉手平台后坚决就不去专科了，出来就自己治疗了。出院马上自己加吃激素药加强控制发展，三周停了激素没在扩散新发。

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绝望的老鼠 · 发表于 2024-2-18 17:15:49

白世界要有色彩发表于 2024-02-18 17:06
专科挂水估计是脾多肽注射液！调节免疫！

对！他今天给我挂了两袋脾多肽还有一袋忘记是什么了请问挂的一直都是这种水吗

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绝望的老鼠 · 发表于 2024-2-18 17:19:40

白世界要有色彩发表于 2024-02-18 17:14
面积大么？长在头上？要剃头发？我也在专科住院过几天，专科都是吃中成药治疗，挂脾多肽注射液，打补骨脂针，中药熏蒸，中药塌渍，照VD3光疗，照308光疗等治疗，花钱多！非常高！后面了解了很多病友在专科治疗也反反复复移植也反复发作，还有通过病友了解这个手拉手平台后坚决就不去专科了，出来就自己治疗了。出院马上自己加吃激素药加强控制发展，三周停了激素没在扩散新发。

我有一些是长在耳后眉毛和胸的地方大部分都在头上医生就让我剃头发我真的崩溃了特别委屈我从知道到现在一直在想为什么自己这么倒霉真的很难过我今天一直都在劝说我父母因为我今年才20岁大部分都是要听爸爸妈妈的但是我爸妈坚持要在这个医院我更崩溃了请问你好了吗我总觉得没有希望特别害怕扩散和复发

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白世界要有色彩 · 发表于 2024-2-18 17:20:40

绝望的老鼠发表于 2024-02-18 17:15
对！他今天给我挂了两袋脾多肽还有一袋忘记是什么了请问挂的一直都是这种水吗

是啊，挂药水就是脾多肽注射液，一瓶两百多呢！每天一瓶！

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白世界要有色彩 · 发表于 2024-2-18 17:21:48

白世界要有色彩发表于 2024-02-18 17:20
是啊，挂药水就是脾多肽注射液，一瓶两百多呢！每天一瓶！

专科都是一个套路！什么贵药都用上！特别是调节免疫的，用多也不影响

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绝望的老鼠 · 发表于 2024-2-18 17:28:22

白世界要有色彩发表于 2024-02-18 17:20
是啊，挂药水就是脾多肽注射液，一瓶两百多呢！每天一瓶！

好！谢谢你

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白世界要有色彩 · 发表于 2024-2-18 17:28:48

绝望的老鼠发表于 2024-02-18 17:19
我有一些是长在耳后眉毛和胸的地方大部分都在头上医生就让我剃头发我真的崩溃了特别委屈我从知道到现在一直在想为什么自己这么倒霉真的很难过我今天一直都在劝说我父母因为我今年才20岁大部分都是要听爸爸妈妈的但是我爸妈坚持要在这个医院我更崩溃了请问你好了吗我总觉得没有希望特别害怕扩散和复发

我是2022年9月刚长的白白确诊，有过半年的盲从治疗，都没有好效果，后面停药新发才听了别人介绍期专科，就去尝试期专科前面检查，也查不出个所以然，就是有点缺铜，手指微循环中毒堵塞，其他也没有具体病因！就和医生讨价商量先治疗一个星期药多少钱试着住院治疗的，后面我住院的时间串门和病友交流才了解了很多知识也了解了很多治疗方法，也在一个病友那知道了手拉手平台就注册了，后面都是自己治疗自己照光！具体治疗情况你可以浏览我的所有帖子看看，现在好了很多了

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白世界要有色彩 · 发表于 2024-2-18 17:30:40

绝望的老鼠发表于 2024-02-18 17:28
好！谢谢你

不用谢，大家都一样得了这个怪病，都怪难的！相互学习治疗方法！

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九儿 · 发表于 2024-2-18 17:33:03

已经缴费的就治疗完，然后别再去了

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会好起来的!! · 发表于 2024-2-18 17:40:54

问你们个事，白癜风患者能做健康证吗？

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绝望的老鼠 · 发表于 2024-2-18 17:51:02

九儿发表于 2024-02-18 17:33
已经缴费的就治疗完，然后别再去了

他让我挂十天水我只买了三天的剩下七天我不知道该怎么办

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