青春期男生，白白反反复复怎么办？

许玉君

2020年发现就一直在专科医院治疗，家族遗传，而且肝功能异常不能吃药，是全身散发性的。每年十几万的治疗费用，现在又发展的脸上反反复复好了又出现，出现了有好点，也去过三甲医院，因为无法吃药，所以放弃了三甲医院。现在又回专科医院，现在做的治疗是美国308,中胚层疗法，挂护肝药，吃冻干粉。可是真的怕了，费用太贵了，一个月下来一万往上，还能坚持多久

                               
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烟雨任平生

心疼你几分钟真的是命运多舛。这种复合病症治疗起来注定困难重重，就像论坛里有的人除了白白还有桥本甲状腺类问题，以及吃药以后肝功能异常的，类似很多。你可以在论坛搜肝功能异常看看其他类似小伙伴在治疗过程中的经验。还有你说因为肝功能异常只能在私立而不是三甲医院治疗我觉得可能是私立医院为了赚钱说的。因为查看其他类似病症的小伙伴，有功能异常的只是说治疗白白的某些药物可能会损害白白的就不能吃而已，不能一概而论哈，但是权威的你还是应该咨询李博士看看。从我自身来说我母亲患有甲状腺肿大也就是大脖子病当时没及时治疗去世了。好像也是因为甲状腺引起的肝功能问题，最后肝不能造血了。个人建议，如果不放心可以到稍微大点的权威三甲医院去挂号知名专家对白白做个系统检查，然后结合治疗肝功能异常的药以及白白用药让医生给出合理用药建议。除了吃药其实抹药和照光也是可以同步进行的，不过进展期还是要听医生的。一句话最重要的是对症下药。只是说你需要在肝功能异常治疗和白白治疗方面做个复合，难会难点但一定是可以越来越好的，别焦虑做好心理建设。平时身体锻炼和治疗也要共同进行，这样才能提高免疫力，助力问题解决，个人建议仅供参考哦。

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九儿

青春期就这样 吃药控制控制吧

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李子688乐悠悠

去正规三甲哦。

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许玉君

九儿 发表于 2024-02-23 01:10
青春期就这样 吃药控制控制吧

肝功能异常，不能吃药

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许玉君

李子688乐悠悠 发表于 2024-02-23 01:27
去正规三甲哦。

去过，不能吃药，三甲医院进行不下去

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陈宝儿

专科费用高压力太大了，花这么多钱不如去最有权威的协和医院先确定一下肝的治疗方案，再去皮肤科同步解决，国际门诊号好抢，医生都很好的，祝你能找到更佳的治疗途径，可以在家照光，稳定后也可以植皮，相信协和.华山远远胜于专科，治疗费用低

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许玉君

烟雨任平生 发表于 2024-02-23 07:38
心疼你几分钟真的是命运多舛。这种复合病症治疗起来注定困难重重，就像论坛里有的人除了白白还有桥本甲状腺类问题，以及吃药以后肝功能异常的，类似很多。你可以在论坛搜肝功能异常看看其他类似小伙伴在治疗过程中的经验。还有你说因为肝功能异常只能在私立而不是三甲医院治疗我觉得可能是私立医院为了赚钱说的。因为查看其他类似病症的小伙伴，有功能异常的只是说治疗白白的某些药物可能会损害白白的就不能吃而已，不能一概而论哈，但是权威的你还是应该咨询李博士看看。从我自身来说我母亲患有甲状腺肿大也就是大脖子病当时没及时治疗去世了。好像也是因为甲状腺引起的肝功能问题，最后肝不能造血了。个人建议，如果不放心可以到稍微大点的权威三甲医院去挂号知名专家对白白做个系统检查，然后结合治疗肝功能异常的药以及白白用药让医生给出合理用药建议。除了吃药其实抹药和照光也是可以同步进行的，不过进展期还是要听医生的。一句话最重要的是对症下药。只是说你需要在肝功能异常治疗和白白治疗方面做个复合，难会难点但一定是可以越来越好的，别焦虑做好心理建设。平时身体锻炼和治疗也要共同进行，这样才能提高免疫力，助力问题解决，个人建议仅供参考哦。

很多问题，孩子是因为小时候做过胆总管囊肿手术 所以肝功能异常一直护肝也不稳定，所以一直没办法服口服药。在加上孩子现在读高中学业繁忙，时间上根本没办法去慢慢找大医院，熬夜压力都有，没办法避免。而且他这个病情发展非常之快，三甲医院来不及控制。一言难尽，不知道现在出现的那个海南特效药有没有用，都想去试试

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晴雨

不要去专科治疗

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九儿

许玉君 发表于 2024-02-23 09:54
很多问题，孩子是因为小时候做过胆总管囊肿手术 所以肝功能异常一直护肝也不稳定，所以一直没办法服口服药。在加上孩子现在读高中学业繁忙，时间上根本没办法去慢慢找大医院，熬夜压力都有，没办法避免。而且他这个病情发展非常之快，三甲医院来不及控制。一言难尽，不知道现在出现的那个海南特效药有没有用，都想去试试

可以试试，这种情况就只外用吧

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恶灵灵灵

青春期发病的真的好多。我老公也是那个时候开始的有家族遗传。外用药不考虑鲁索试一下吗？如果不能吃药的话308考虑家用也可以吧。这样的话费用能节约不少。另外还是要加强锻炼身体。我老公18岁发病进展期发展得很快，本来高三控制住了。后续因为上大学一下子肥胖了70多斤又爆很多。自从结婚后开始减肥后期加强锻炼。目前已经不在发展。面部眼睑好自愈了一部分。坚持健身也很重要。

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烟雨任平生

许玉君 发表于 2024-02-23 09:54
很多问题，孩子是因为小时候做过胆总管囊肿手术 所以肝功能异常一直护肝也不稳定，所以一直没办法服口服药。在加上孩子现在读高中学业繁忙，时间上根本没办法去慢慢找大医院，熬夜压力都有，没办法避免。而且他这个病情发展非常之快，三甲医院来不及控制。一言难尽，不知道现在出现的那个海南特效药有没有用，都想去试试

高中阶段确实压力大，扩散快!不过如果是高三的话熬到今年暑假就有大块时间可以好好去医院瞅一瞅了。另外的话建议照光和抹药先搞起来，这两个见效比较快，但如果是脸上的话可能会黑黑白白的可能会不好看，也可以以先控制为主。按你说的还动过手术确实有些复杂估计要听权威医生的话才行，大家的建议只能参考，他们都说那个鲁索效果好就是贵点不过和专科医院比还是很好你可以试试。专科医院的照光还可以，其他大家普遍反应都是不好，所以慎重选择哈，我没去专科所以不了解情况，你可以在用药那方面详细的把孩子的情况说明跟李博士沟通下看有啥建议。他要是男生的话其实在学校宿舍也可以尝试照光，不过看他个人意愿。好像一般高中都要住校，一个月只能回家一次。如果条件允许，还是照的好。平时多和孩子沟通，好运

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许玉君

烟雨任平生 发表于 2024-02-23 15:05
高中阶段确实压力大，扩散快!不过如果是高三的话熬到今年暑假就有大块时间可以好好去医院瞅一瞅了。另外的话建议照光和抹药先搞起来，这两个见效比较快，但如果是脸上的话可能会黑黑白白的可能会不好看，也可以以先控制为主。按你说的还动过手术确实有些复杂估计要听权威医生的话才行，大家的建议只能参考，他们都说那个鲁索效果好就是贵点不过和专科医院比还是很好你可以试试。专科医院的照光还可以，其他大家普遍反应都是不好，所以慎重选择哈，我没去专科所以不了解情况，你可以在用药那方面详细的把孩子的情况说明跟李博士沟通下看有啥建议。他要是男生的话其实在学校宿舍也可以尝试照光，不过看他个人意愿。好像一般高中都要住校，一个月只能回家一次。如果条件允许，还是照的好。平时多和孩子沟通，好运

我们一直有在照光，孩子不住校住家，家里是小型311的，而且没有什么效果，而且现在的专科医院说脸上不要在家打光了，让皮肤休息一下，现在一个月要去专科医院照几次。卤米松和他克一直用。

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许玉君

现在就想问问有没有用过鲁索和海南特效药的患者，有没有很好的效果，发展期能不能控制住，如果一边打308和311，一边用这其中的一种会不会更好的快，比他克更有用吗？

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牛蛙

许玉君 发表于 2024-2-23 15:49
现在就想问问有没有用过鲁索和海南特效药的患者，有没有很好的效果，发展期能不能控制住，如果一边打308和3 ...

外用药和照光都是针对白斑处治疗恢复的方式，没有整体控制作用，控制需要配合使用常规的免疫调节剂或者小剂量激素药物，鲁索的相关信息可以去鲁索交流区多翻帖子看看参考下，也有不少使用反馈的！