买到一本不错的书——《白癜风患者的家庭养护》

老阳

鉴别诊断有没有意义？     
       本来这次求医，是想为孩子充分做些检查的，心中还有一个幻想，就是能够检查出孩子若不是白癜风该多好!但是去了10来家医院，医生都是十分肯定的告诉你，你孩子患的就是白癜风无疑。那个幻想也就随之破灭了。
      心情基本与自由鸟一样，大夫接诊时间不会超过10分钟，也不做任何检查，即使你求他们做也不行。想到省医院那位主任给我砸过来的那本《皮肤性病学》，也就释然了，一本六、七百页的大开本《皮肤性病学》，白癜风章节也就五、六页，毕竟它不是一种恶性疾病，医生们不重视也在情理之中，再说这些医生们每天的接诊量也非常大，也是很辛苦的。教科书上的内容很有限，大夫们看到白斑很自然地就想到了白癜风，思路也就自然到了白癜丸、白驳片这些药品上面，其实他们也是道听途说，医药代表说什么药能治白癜风，大夫们就这样开了。
       这种惯性的、懒惰的思想方式不会让他们再去考虑鉴别诊断。
       因此我们现在所知道的，比如这本书中罗列的（42-53页），如无色素性痣、贫血痣、斑驳病、遗传性对称性色素异常症、无色素性色素失禁症、老年性白斑、对称性白斑、继发性白斑、白色糠疹、花斑癣等等类类的东西，到了医院后全部失效。在医生的眼中，那短短的5分钟时间里，他不会想到太多的东西，只要见到白斑就是白癜风病，思路就这样走下去了。我想很多人都是这样被误诊的。
        但是话又说回来，这些鉴别诊断就真的有用吗？区别了这些病名后对治疗有指导意义吗？
        无色素性痣、贫血痣、斑驳病、遗传性对称性色素异常症、白化病，这5种病书上说是终身不变的，究竟有没有治疗的意义？
       老年性白斑、特发性点状白斑，都发生于45岁以上，治疗的意义也不是很大。
       无色素性色素失禁症、对称性白斑、继发性白斑、黏膜白斑这4种病，我看来看去也没有看出它们与白癜风的区别。
       白色糠疹、花斑癣被认为与细菌、病毒、真菌有关，但是明确了病因就能治疗吗？人们至今对病毒没有有效的办法，而真菌感染也是极顽固的，治疗中免不了使用激素和免疫调节剂。说白了，还是要靠人体自身的能力来恢复。
      然而，对于色素异常的白斑，现代医学找到的方法也很直接，黑色素理论几乎可以解释所有白斑的发病机制，而针对黑色素细胞的一系列治疗方法，如使用光敏性药物，照射不同波段的紫外线、外用药物刺激黑色素细胞，甚至表皮移植和黑色素的种植等，都是有理有据的，而且都会有效（除了无色素性痣、贫血痣、斑驳病、遗传性对称性色素异常症、白化病）。所以，论坛的元老们如天涯版主、久病自医、牛B等都反复强调“心态要好”，我觉得这个心态中一个重要的方面是要理解医生，理解医学的无奈和无力之处。

阿涛

所以大夫的话对人们的影响还是很大的，但是我们不能失去思考问题的能力啊，心态要好，是我们每个人都应该做的。在多分享点这里的知识，我还等着学习更多呢，呵呵

老阳

刚敲出来一段：
第三章第三节 西医的治疗原则（68页）
        西医对本病尚无根治办法。一般认为皮损泛发的进行期患者，可口服皮质激素、光化学疗法；皮损面积小而少的患者，可选用手术治疗。
1、早期治疗原则
        初发1-2个月的白斑，往往在治疗半个月至2个月内可以完全消失。这是因为初发的白斑，皮损内尚存有未完全破坏的黑色素细胞，此时及早治疗，可望于白斑皮肤基底层的黑色素细胞修复、分裂增殖，分泌黑色素，并经穿越输送到表皮各层。达到最佳治疗效果。（小阳：黑色素细胞既然可以分裂增殖，说明白斑内也可能出现新的黑色素细胞，如果这一条推论成立，说明完全治愈是有可能的。）
        同时，初发白斑面积较低小，周围正常皮肤的黑色素细胞可向白斑内移行，亦有助于白斑迅速消失，缩短疗程。（小阳：除了白斑内新生黑色素细胞，周围正常皮肤内的黑色素细胞也可以向斑内移行，这句话的意义跟前面一样，也给了我们许多信心。）
       早期诊断、早期治疗是治疗白癜风病的一个重要原则。需要指出的是，白癜风的初发皮损往往为点状，小片状的减色斑，境界模糊，隐约可见，与正常皮肤不易区分，易被误诊为白色糠疹或汗斑等，由于失治、误治，给患者带来终生痛苦。相反亦有白色糠疹、无色素痣、贫血痣等被误诊为白癜风而长期不愈，给患者带来沉重的经济负担和精神压力。（小阳：虽然色素减退性疾病都可根据黑色素理论指导治疗，但治疗时机的把握也很重要。我猜想失治误治的结果是将白色糠疹、汗斑等其它病都治成了白癜风。）
2、分期治疗原则
        进行期应以内治为主，切不可选择强烈的日光照射或紫外线，以免加重黑色素细胞代谢的毒性产物，加剧黑色素细胞的自身破坏。同时亦不可外涂作用强烈的刺激性药物，如5-氟尿嘧啶、氮芥、补骨脂等，以免产生局部刺激反应，损伤白斑扩大、扩散。（小阳：许多人的经验都已证明了这一点。我前些日子与一些网友探讨过静止期和进行期的问题，大家基本认同天涯何处是我家版主的意见，即“静止期后也有又转变成发展期的”，说明白白何时发展、何时静止，在这一点上很难判断。根据前面讲到的黑素生成和移行规律来看，肉眼发现皮肤白斑的变化时，基底层黑色素细胞已经发生功能改变1月之久了，所以在无法判断这两期变化时间的情况下，我认为一切外用药物皆需谨慎。）
3、综合治疗原则（略）

老公的宝贝

真的很好，谢谢！

寂耳

认真认真认真的学习
我去图书馆找不到这种书啊

眼泪小丑

我也这样觉的，去了医院医生就看了一眼就说我是得了BB，这也太。。。

老阳

第五章第一节 白癜风的疗效判断标准（216页）
        1.白癜风好转的色素恢复规律
        白斑康复时，色素沉着的方式有四种类型：
        （1）红斑反应：即治疗3-5天后，白斑开始变红微痒，如变红的白斑能持续10-15天左右就是出现色素带和色素点的前奏。
        （2）如果白斑属于寻常型或泛发型轻型的白斑，经过10天左右的治疗，白斑中就看出沿着毛孔成批出现毛囊性色素点，密集或疏散地星罗棋布分布在白斑上，然后色素点逐渐扩大，相互融合而渐痊愈。此种类型提示治愈时间快，疗效较满意。
        （3）局限型或寻常型的重型，经过治疗后其恢复方式先在白斑周围出现一条较深的色素带，然后在色素带边缘出现锯齿状的色素斑，向中心移动，逐渐扩大。另一种形式于白斑的边缘部位出现较大的毛囊性色素，密集或疏散地呈环形排列，然后向白斑中心扩大。此型提示着治愈时间慢，效果较差。
        本病重型的恢复特点，首先从毛发先变，毛发由白变黑后才能出现毛囊性色素点。否则是靠近处色素点扩大恢复，但毛发仍是白的。
        （4）若是混合型，白斑中普遍出现黑点，边缘出现色素带，黑点逐渐扩大，边缘向中心缩小，渐渐痊愈，此型疗效更为满意，多见于病程不长的寻常型轻型。
        另外还有一种个别的、少数的白斑经治疗后，在白变红的基础上色素普遍沉着或大片沉着，由浅而深逐渐恢复恢复正常肤色，但较少见。
      
        临床实践中体会到本病疗效的好坏与皮损的类型有很大关系，不管是局限型、寻常型、泛发型等，不管病程长短，面积大小，年龄大小，只要是属于轻型的也就是毛发没有变白的，疗效都好，见效时间早（10天左右见效），恢复速度快，春夏经3-6个月的治疗皮损大都能恢复60-90%，面积不大的病例1个月左右可完全治愈，治愈率高，疗效巩固。凡是见效时间晚的，恢复慢的，恢复不彻底的都属于其他型的重型（也就是毛发是白的）。
        重型不但表皮与真皮之间黑色素细胞被破坏，而且毛球部位黑色素细胞也被破坏，因没有物质基础，故治疗恢复较慢。手足部位是否因角质过厚对紫外线有抵抗及备注供应差的关系故恢复较慢，黏膜部位是否与阳光少有关系，还是血液循环问题需要进一步观察研究。

迷茫的期盼

关注！！！

老阳

2.疗效标准
        白癜风有很多治疗方法，要评价这些疗法的治疗效果，需要有一个统一的疗效判断标准。我国全国色素病学组于1994年制定了白癜风疗效标准（草案）。
        痊愈：白斑全部消退，恢复正常肤色。
        显效：白斑部分消退或缩小，恢复正常肤色的面积占皮损面积大于50%。
        有效：白斑部分消退或缩小，恢复正常肤色的面积占皮损面积大于10%小于50%；
        无效：白斑无变化或缩小，恢复正常肤色的面积占皮损面积小于10%.
    评价一种的好坏，除疗效要高外，还需综合考虑如下几方面因素：疗程的长短、复发率的高低，有无毒副作用、费用的高低等。
（小阳：我在网上搜索，看到名为“北京军区总医院”白癜风治疗效果的标准，居然是这样说的：
　　“白癜风多年来一直是难治疗的皮肤疾病，困扰着多个患者，容易复发的特点给治疗带来难度。很多患者不了解治疗的标准是什么，认为白斑完全变好才是治愈了。这是错误的认识。衡量白癜风治疗效果的标准并不局限在白斑消失，临床上将这些标准分为以下五点：
　　1.白斑不再扩展蔓延。这是衡量白癜风治疗的基本标准之一，白斑不再扩展代表病情得到了控制，不会继续恶化。
　　2.白斑边缘出现着色加深现象。这是病情出现好转的表现，从边缘处慢慢恢复原样，证明治疗取得了一定成效。
　　3.白斑周围由模糊不清转为清晰分明。
　　4.白斑中央长出毛囊黑店。
　　5.白斑转红或渐变淡、变模糊，逐向内缩可用尺子圆规每月进行一次测量。
　　需注意的是，有些患者就算完全治愈，白斑也不会消失，这是因为患病区域的黑色素已经消失，无法再生成。要恢复原样还需借助皮肤移植等方法。所以不能将白斑消失作为衡量白癜风治疗效果的标准，达到以上五点，基本上就可以认为达到了治疗效果。”
       他们这一句“患病区域的黑色素已经消失，无法再生成”着实惊吓了我，真不希望这是真的。）

海上生明月

天天都来看一看，觉得看这个帖子比看书好，书我基本上翻了一下了，看不下去

吴水

原帖由 海上生明月 于 2010-5-14 18:42 发表

                               
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天天都来看一看，觉得看这个帖子比看书好，书我基本上翻了一下了，看不下去

为什么看不下去啊，在哪可以买到啊

海上生明月

原帖由 吴水 于 2010-5-14 19:14 发表

                               
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为什么看不下去啊，在哪可以买到啊

我是在学校图书馆借的，一开始介绍的是白癜风的基本知识，后面是西医治疗白癜风，和中医治疗白癜风的方法。还有一些食疗和偏方，最后面讲了心理问题········
这些论坛上都能学到，以前都有了解，所以提不起兴趣了

老阳

原帖由 海上生明月 于 2010-5-14 22:15 发表

                               
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我是在学校图书馆借的，一开始介绍的是白癜风的基本知识，后面是西医治疗白癜风，和中医治疗白癜风的方法。还有一些食疗和偏方，最后面讲了心理问题········
这些论坛上都能学到，以前都有了解，所以提不 ...

论坛内容的确很丰富，不过总觉得有些问题讲得不是很明白，而且找起来有点麻烦，所以就看书喽。
这本书中前后矛盾的地方很多，也不是一家之言，基本上有个体系，所以我认为不错。

老阳

第五章第四节 西医内治疗法（71-83页）
    内治法以内服和注射等全身用药为主，用于病灶面积较大在50-60%以上的泛发型，特别是进行性发展的病人。多数内治与外治兼用，会取得更好的疗效。
一、呋喃香豆素疗法
    这类药以补骨脂为代表，通过增强对紫外线的敏感性增加表皮中黑色素细胞的密度和黑色素细胞内酪氨酸酶的活性，从而促进黑色素的生化合成和运转。（小阳认为，这一类药可以增加黑色素细胞内酪氨酸酶的活性，促进黑色素生化合成和运转，这个没有什么问题。但是对“可以增加表皮中黑色素细胞的密度”这种说法十分怀疑，如果光敏性药物以及光疗能够达到这种效果，就不会有黑色素移植等治疗方法了。我如今坚信这一类药物和紫外线照射疗法对黑色素细胞的损害非常大，而且损耗生成黑色素的物质基础，这两种方法可能是造成白斑泛发、扩大、加重、复发的重要原因。）
    主要有：敏柏宁（敏白灵）、甲氧少林（8-甲氧补骨脂素）、花椒毒素、补骨脂素、甲氧补骨脂素、补骨脂注射液等。
    注意事项：
     1、治疗同时不得服用含呋喃香豆素的食物，如酸检橙、无花果、香菜、芥菜、胡萝卜、芹菜等。（百度了一下，呋喃香豆素存在较多的食物有芹菜，欧洲胡萝卜，橘类食物橙，柠檬，葡萄柚，尤其是从果皮中提取的柑橘类精油，还有茴香，芥末，芥菜等等，如果平时在饮食中注意适当采用这些食材，是否也可以达到与这类药物相同的效果呢？）
     2、药物过量在2-3小时内导致呕吐，发生意外的照射过度或暴晒，可将患者移至暗室至少24小时；如在24小时内出现二度烧伤(显著红斑而无消肿)，提示开始潜在的严重烧伤信号，应根据发生的范围和严重度，进行烧伤的对症治疗。
    不良反应：配合紫外线照射后常见红斑，常在照射24-48小时出现皮肤色素沉着、瘙痒。（这里也提到了红斑，与52楼“白癜风的疗效判断标准”中提到的红斑反应比较相似，但是此处是作为不良反应来讲，看来人们的认识还是有差别的。）

若无其事

原帖由 小阳 于 2010-5-13 10:58 发表

                               
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我比你早啊，凌晨3点就去了，还好挂到了。与老中医交流的时间也就5分钟左右，不过还是有所收获。

我那会一晚上没睡12点就开始出发去门口排队拿号，到早上8点才见着医生，说没到几分钟开了药就算看完了，我可是跑2000多公里去看的呀，郁闷