53名坛友病情调查和分析（第158楼附上8月8日之总结）

老阳

原帖由 小樱花 于 2010-8-2 23:58 发表

                               
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用药3个月期间原本没白白的地又在左右耳夹处出现白白

我也觉得脸上这个部位很顽固，记得云中鹤有张帖子是介绍这个部位的治疗经验的，你可以去看看。

老阳

原帖由 红娇 于 2010-8-3 15:30 发表

                               
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大家能不能提供一些吃的中药，只要控制不再发展就可以了，不求治愈。已经不想治了。

我觉着，这个得自己试用。

老阳

原帖由 nightmare10 于 2010-8-4 20:13 发表

                               
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性别：女                年龄：   39         得病时间长短：一个月
白斑面积： 1CM*2CM
简要情况： 左手臂外侧
治疗时间：1周
治疗方法：上海华山医院芪白颗粒.普特彼软膏外抹一天两次
效果：还是老样子

别急，1周是不可能出效果的。

老阳

同上。

老阳

原帖由 彤彤 于 2010-8-7 17:53 发表

                               
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性别：     女           年龄：    22           得病时间长短：17年
白斑面积：很多很多.....
简要情况：能长的地方都长了，在我不知道的情况下默默发展
治疗时间：从发现就开始治，中间停过，断断续续的一直现 ...

有时候不能把希望全部寄托在常规的治疗上。

老阳

截止８月８日0时，本贴已有53名坛友跟贴讲述了自己的情况，其中男性31名，女性22名。整理统计时发现，调查的项目设计不是很科学，以至于有些情况得不到坛友们的准确回复。

尽管如此，但也能从回复中得到一些有用的信息，下面我就以上53名坛友的情况归纳9结果或意见：

1、男性患白白的比例略高于女性，男性为58.49%,女性为41.5%。

2、男性白白，面积多比较大，病程长，治疗效果差。这可能与男性对容颜的关注程度低有关，也可能是因为男性的恶习（吸烟、喝酒、熬夜）多有关。

3、最早发现白斑的时间，男性从2岁-40岁均有，女性从3岁-40均有，即白白可发生于任何年龄段。
其中男性8岁以下2例，约占6.5%；8-16岁9例，约占29%；17-24岁9例，约占29%；24-32岁8例，约占26%；32-40岁3例，约占10%。可以看出，8-32岁是男性高发年龄，80%以上的白白初发于这阶段。
其中女性7岁以下1例，约占4.5%；7-14岁7例，约占32%；15-21岁8例，约占36%；22-35岁4例，约占18%；35岁以上2例，占9%。86%的女性白白集中于7-35岁。

（因为是网络调查，40岁以上的能经常上网的白白患者本就不多，可能在这方面有所遗漏。再者40岁以上白白患者，无论男性女性对这种病的重视程度较低，对生活工作的影响也已不大，治愈愿望也不强烈。从这一点上看，白白的心理伤害也多集中在中青年人群。）

（但白白好发于发育年龄的现象是不争的事实，是不是与发育阶段营养不均衡及内分泌失调等有关？此阶段的治疗究竟应该如何进行？这种情况值得研究。）

4、病程最长的33年，最短的仅1个月。

5、治疗时间，连续治疗1年的较多，坚持治疗1-2年的比较少，病程长者坚持治疗5年以上的就很罕见了。病程短的，较多人首选外用药物；其次是内服药物，时间一长就转向光疗，以UVB居多。

（这种病的治疗最考验人的耐心和信心。从坛友叙述中可以看出，“求速效”是普遍的心理，同一种方法坚持1年以上的人很少，当然3-6个月的治疗效果不佳也是我们放弃它的重要原因。更多的情况是大家都求新、求快、求贵、求速效，勇于尝试各种新奇的治疗方法。有些人固然是各种方法都无效，但大多数人更换方法的时间太短，这可能是本病久治不愈的一个重要原因。）

6、治疗方法五花八门，择坛友认为有效的依次排列如下：
UVB，中药内服（主要是个性方案），白癜净，308,外用补骨脂，免疫调节剂，普特彼，敏白宁，激素。以上均有2名以上坛友认为有效。只有1名坛友认为有效的有马庆奎中药、食疗、维阿露、白蚀丸。

坛友认为无效的方法依次是：
祖传秘方、植皮、外用补骨脂、外用白癜净（以上均有2名以上坛友提出）。只有1名坛友认为无效的有中药内服、活血疏风片、UVB、白癜风丸、激素、藏药。

7、自认为基本痊愈的坛友只有1名，治疗方法为UVB。许多坛友的描述是“某处痊愈某面积1块”，我认为这种情况仅属于有效。

8、自愈现象。53名坛友中，自述有自愈现象的有6人。关于自愈，我认为是未经治疗而痊愈，或是对某一处白斑进行局部治疗而距此处较远的另一处白斑痊愈。如果采用了全身用药（内服或注射）而停药3个月内的，应属于“治疗后效应”，不应归结于自愈范畴。但坛友在描述中语焉不详，这一点很难甄别。

9、生育后发展。这一现象从前没有人提到过，22名女性坛友中有2人提及，百分比将近10%，是应该引起重视的一种情况。我认为主要原因还是要责之于产后虚弱，失于补养。妇女产后元气亏损较严重，民间也有胸腹部手术后元气耗散的说法，但这种直观的经验却一直不能得到医生的认可。但不论医生怎么说，我们自己一定要重视产后、术后进补调养。

7611

总结的很全面，希望大家可以借鉴。

惜就一个字

总结的很不错 小阳同学很用心啊！辛苦了·

jedidi

性别：男                年龄：  23            得病时间长短：半年
白斑面积：加起来一元大小
简要情况：大致是由于隔代遗传+情绪不稳导致  面部 、颈部、耳后、PP
治疗时间：一个半月
治疗方法：
1、吃中药、
2、普特比、
3、308

效果：面部4次308 绿豆大小BB差不多攻克     颈部差不多攻克     耳后变小
PP上3次308无明显效果   普特比无明显效果   不要再新发就满足了

jedidi

哎呀 刚好过期。。。。

米霖2号

非常有心，值得学习。

黑哥

性别：男 年龄：22  得病时间：4年
面积： 眉毛处 鼻子及鼻子下面，耳朵前面，腿，脚手，阴茎，到处都有，所幸不大，百分之五左右吧
治疗方法：1：用过土医生的自制药水一年，无效
          2：用过土医生的内服加外用，无效
          3：用过县医院开的白癜风胶囊和外用，没坚持多久，无效。
          4：到石家庄皮肤病研究院拿的乱七八糟一堆药，打针，控制住发展了，没好转，因太贵停药。
          5：20天前自己到药房拿的药复合VB 叶酸 甘草锌胶囊 外用 卤米松，普特彼
          效果：眉毛处和耳朵前面见黑点，鼻子下面貌似也有了，改天上图给大伙，昨天刚去市里拿的药

亚由美

性别：     女           年龄：       28        得病时间长短：不太清楚，好像有几年了
白斑面积：大腿外侧
简要情况：记不清是什么时候发现的了，一直是3个米粒大小的一块，生完宝宝，因为跟宝宝爸生气，突然长大到杏核班大小。这才第一次上了医院
治疗时间：2010，3月
治疗方法：复方卡力孜然酊
1、
2、
3、
4、
效果： 没什么效果，宝宝吃奶酒停了

无名草

性别:女   年纪:28      患病时长:20年
治疗时长:断断续续都有在治,2002年-2003年连续治了一年多;
简要情况:主要在腹部,腰和脚上也有几块,总面积有一张A4纸大吧
治疗方法:口服中药胶襄,配合晒太阳
效果:1,口服三个月后有黑色素出现,并停止发展;
2,口服半年后出现更多的黑色素;
3,后面也只是长出较多的黑色素,但并未完全康复,医生说不需要再吃药了,让它自已慢慢康复,后面五六年并未进一步复元,但今年又有扩散现象.

player888

性别：  男              年龄：34               得病时间长短：1年多
白斑面积：左右手8处最大黑眼睛珠，最小小米粒。
简要情况：
治疗时间：半年后经查阅资料后治疗，4月份治疗至今，好了2处
治疗方法：
1、口服主要是以中药为主，保健品。
2、走步拍手
3、刮痧
4、抽烟，戒酒，忌口
5、晨服蜜水一杯