53名坛友病情调查和分析（第158楼附上8月8日之总结）

黑色世界

性别：   女            年龄：    26           得病时间长短：一年半
白斑面积：全身上下加起来三个硬币大小
简要情况：最快发现是在09年4月份左右，脖子上几点和胸口一硬币大小（现在边界变得模糊），其他的在脚掌零星几点，右手大母指花生米大小，头发一撮。到2010年由于怀小孩停止用药，出现新的白白就是在嘴唇上，上嘴唇基本白了一半，边界清晰。
治疗时间：半年多
治疗方法：无家庭遗传史，大概是因为08年10月份生完小孩，由于带小孩熬夜以及压力情绪所影响导致，09年4月份第一次发现在当地皮肤科看了，医生给开的是外搽药（应该是补骨脂吧，味道很难闻，医生还说外搽是最好不要搽出界，要不会使周围皮肤变黑）和口服药（维生素E胶囊，叶酸片和复方丹参片），一共加起来40几块钱，吃了半年多的药，好象没控制住，头发发现白发。后来2010春节又怀小孩，停药，三个月后发现嘴唇白了一块。
2、大概还是由于情绪和睡眠影响，最近发现鼻子下面有一块泛白，现在还不是很明显，很怕再扩展。于是上广州求医，照了普德灯和做了微量元素检测（铜含量偏低），医生说我现在的情况属于发展期，不能外搽药，说会越搽越多，所以给开的药是驱虫斑鸠菊注射液（隔天一针，46快一支）、驱白巴布斯片（36一盒）、苏孜阿哺片（78一盒）和木尼孜其颗粒（78一盒）。医生说起码要吃一个半月的药把病情控制住，在进行下一步治疗，理想的话会自己长出黑点。由于没带够钱，先拿了20天的药，总共花了我2500块左右。现在吃了半个月，效果不明显。在考虑要不要换医院，因为这个费用对我来说负担不起。
   借此想问问有没有人跟我一样是长在嘴唇上的，可以做光疗或308吗？最重要的是发展期的可以做光疗或308吗/

黑色世界

很想把白白治好，不想长到满脸都是，以后小孩长大受歧视~

晓兰

原帖由 小阳 于 2010-7-25 10:35 发表

                               
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欢迎已经治愈的坛友出来讲讲自己的情况，希望能给我们这些还在黑暗中摸索的人们一些信心。

我就是治愈的

浅草风铃

请问你的中药是在哪个看的时候给开的方？

_牛B_

大力顶顶，小阳幸苦了。我为你加10分

_牛B_

原帖由 小阳 于 2010-8-8 10:16 发表

                               
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调查小结截止８月８日0时，本贴已有53名坛友跟贴讲述了自己的情况，其中男性31名，女性22名。整理统计时发现，调查的项目设计不是很科学，以至于有些情况得不到坛友们的准确回复。

尽管如此，但也能从回复中得到一些有用的信息，下面我就以上53名坛友的情况归纳9结果或意见：

1、男性患白白的比例略高于女性，男性为58.49%,女性为41.5%。

2、男性白白，面积多比较大，病程长，治疗效果差。这可能与男性对容颜的关注程度低有关，也可能是因为男性的恶习（吸烟、喝酒、熬夜）多有关。

3、最早发现白斑的时间，男性从2岁-40岁均有，女性从3岁-40均有，即白白可发生于任何年龄段。
其中男性8岁以下2例，约占6.5%；8-16岁9例，约占29%；17-24岁9例，约占29%；24-32岁8例，约占26%；32-40岁3例，约占10%。可以看出，8-32岁是男性高发年龄，80%以上的白白初发于这阶段。
其中女性7岁以下1例，约占4.5%；7-14岁7例，约占32%；15-21岁8例，约占36%；22-35岁4例，约占18%；35岁以上2例，占9%。86%的女性白白集中于7-35岁。

（因为是网络调查，40岁以上的能经常上网的白白患者本就不多，可能在这方面有所遗漏。再者40岁以上白白患者，无论男性女性对这种病的重视程度较低，对生活工作的影响也已不大，治愈愿望也不强烈。从这一点上看，白白的心理伤害也多集中在中青年人群。）

（但白白好发于发育年龄的现象是不争的事实，是不是与发育阶段营养不均衡及内分泌失调等有关？此阶段的治疗究竟应该如何进行？这种情况值得研究。）

4、病程最长的33年，最短的仅1个月。

5、治疗时间，连续治疗1年的较多，坚持治疗1-2年的比较少，病程长者坚持治疗5年以上的就很罕见了。病程短的，较多人首选外用药物；其次是内服药物，时间一长就转向光疗，以UVB居多。

（这种病的治疗最考验人的耐心和信心。从坛友叙述中可以看出，“求速效”是普遍的心理，同一种方法坚持1年以上的人很少，当然3-6个月的治疗效果不佳也是我们放弃它的重要原因。更多的情况是大家都求新、求快、求贵、求速效，勇于尝试各种新奇的治疗方法。有些人固然是各种方法都无效，但大多数人更换方法的时间太短，这可能是本病久治不愈的一个重要原因。）

6、治疗方法五花八门，择坛友认为有效的依次排列如下：
UVB，中药内服（主要是个性方案），白癜净，308,外用补骨脂，免疫调节剂，普特彼，敏白宁，激素。以上均有2名以上坛友认为有效。只有1名坛友认为有效的有马庆奎中药、食疗、维阿露、白蚀丸。

坛友认为无效的方法依次是：
祖传秘方、植皮、外用补骨脂、外用白癜净（以上均有2名以上坛友提出）。只有1名坛友认为无效的有中药内服、活血疏风片、UVB、白癜风丸、激素、藏药。

7、自认为基本痊愈的坛友只有1名，治疗方法为UVB。许多坛友的描述是“某处痊愈某面积1块”，我认为这种情况仅属于有效。

8、自愈现象。53名坛友中，自述有自愈现象的有6人。关于自愈，我认为是未经治疗而痊愈，或是对某一处白斑进行局部治疗而距此处较远的另一处白斑痊愈。如果采用了全身用药（内服或注射）而停药3个月内的，应属于“治疗后效应”，不应归结于自愈范畴。但坛友在描述中语焉不详，这一点很难甄别。

9、生育后发展。这一现象从前没有人提到过，22名女性坛友中有2人提及，百分比将近10%，是应该引起重视的一种情况。我认为主要原因还是要责之于产后虚弱，失于补养。妇女产后元气亏损较严重，民间也有胸腹部手术后元气耗散的说法，但这种直观的经验却一直不能得到医生的认可。但不论医生怎么说，我们自己一定要重视产后、术后进补调养。

好帖！！100分

东海王

我每个手面上有三个白点，眉毛上有，嘴唇上面也有，2009年得的病，多次治疗，反复，现在 正在吃胸腺肽，外用他克莫司，脸上基本好了，手上没上面效果

依恋凡尘

瓦差异  支持一下啊。

心中的王

性别：          男      年龄： 27              得病时间长短：1年以内
白斑面积：小肚子处有6、7处2*3厘米，周围全是零散白点及模糊
简要情况：2010年夏天发现3个白点，2011年2月开始治疗
治疗时间：3个月
治疗方法：
1、去医院，医生给涂抹补骨脂和光疗（具体是什么光疗不知道），2次后，开始扩散，并且发展很快，决定不去光疗
2、在当地找了个中医，和中药，没啥效果
3、去山东省立医院，医生给开了胸腺肽肠溶片和驱白巴布期片，一直未吃，知道2011年4月才开始吃胸腺肽，同时也在本论坛慢慢了解白癜风
4、
效果，继续扩散，不知道如何控制？

木藤棉

别：     女          年龄：     35          得病时间长短：20年左右吧
白斑面积：胳膊上部有四块，后背有两块
治疗时间：2003年去北京华山医院，吃了三个多中药，外用白癜净，外用药过敏，没有坚持，断断续续，也没怎么发展。
治疗方法：
1、华山医院开的中药吃了三个月，外用白永癜净（过敏），自己买了白癜疯胶囊吃过十多瓶，无效。
2、看了论坛上大家的贴子，准备买光疗仪。

妹妹我来了

白白的小鱼 发表于 2010-7-25 10:20  性别： 女 年龄： 20 得病时间长短：10  白斑面积：百分之二十到三十  简要情况 ...

你根我同年的，加我扣扣1334834795,我们聊聊

妹妹我来了

秋儿 发表于 2010-7-26 17:45  说明自己的情况性别： 女 年龄：16 得病时间长短：一年半  白斑面积：指甲壳大小  简要情况：

我治的这个地方效果还可以，加我扣扣1334834795我们聊聊

妹妹我来了

鑀噯 发表于 2010-7-26 19:35  性别：女  年龄：20  得病时间长短：七年

加我扣扣1334834795我们聊聊

妹妹我来了

鑀噯 发表于 2010-7-26 19:35  性别：女  年龄：20  得病时间长短：七年

加我扣扣1334834795我们聊聊

妹妹我来了

Wal4545 发表于 2010-7-26 20:56  性别： 女 年龄： 22 得病时间长短：3年  白斑面积：脖子下面  简要情况：从脖 ...

加我扣扣1334834795我们聊聊