53名坛友病情调查和分析（第158楼附上8月8日之总结）

心魔 · 发表于 2011-8-15 11:28:54

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婆婆丁 · 发表于 2011-8-17 14:38:38

性别：男年龄 25  得病时间长短：身上3年脸上1个月
白斑面积：右胯处由最早的疤变成2-3cm白斑、左胯有食指盖大小一处、尾骨对称两块拇指大小，十指尖脚趾尖及脚鸭瓣，上个月右眼皮连着眼窝有了、俩嘴角绿豆大小、下颏有小拇指大小。
治疗：补骨脂注射液一支隔天一次、卡介菌多糖核酸注射液2支隔天一次。
   擦普特比早晚各一次。
   口服：醋酸泼尼松片（最初早2晚1片连服半月后减量，每星期减1片）
         叶酸加维生素b甘草锌胶囊，这星期一开始加钙片。
效果：身上手脚上没变化，嘴角变浅有时早起时消失晚上有些明显，眼部变浅，下颏变化不大。

婆婆丁 · 发表于 2011-8-17 14:42:48

请问哪有卖uvb灯的啊，我看多数有效果的朋友都是用灯了，不知哪有卖的怎么购买？麻烦楼主了给介绍一下。谢谢！

爱№天之一隅 · 发表于 2011-8-18 08:36:55

都充满艰辛…哎

宝紸5990 · 发表于 2011-8-21 10:45:12

原帖由于发表请教各位病友一个问题，用uvb检测身上是否有隐藏bb，只接照射怀疑处就可以吗？如果有隐藏的bb，照射后为什么颜色？红色？先谢谢大家了！你说的是疑似白白吧，如果是皮肤会变红的对着这个帖子想说什么呀，能说什么呀，一切就是这样了，能怎么样呢，只觉得眼睛酸涩，想睡觉吧，好了，那就什么也不说，走了好多的路，药也没有带，只得跑去买一盒，想着今天可能要很久都在这里了，可是又遥遥无期的漫长等待真的很让人不知所措。。。。。　所以我---回了，以后不打算再做这样的傻事了。。。

吓出来的病 · 发表于 2011-9-4 22:23:30

性别：男年龄： 40 得病时间长短：大约10年
白斑面积：腰部四块指甲盖大小的，双手各指节末端，脚上两块，腋下两块，胯部两块小硬币大小，阴茎，肛门处
简要情况：10年前阴茎出现很小一块，没有留意，03年非典期间在北京，恐慌导致免疫力严重下降，于是脚上出现一块硬币大小的和一个米粒大小的，腰上出现了两块硬币大小的，左手拇指出现米粒大小的。
治疗时间：03年开始治疗，05年中断，09年开始复发，今年又开始治疗
治疗方法：
1、03年在北京三院，开了维阿露，白癜风胶囊，好像维阿露控制住了。白癜风胶囊吃了一阵胃受不了就停了。
2、04年从论坛上知道了普特皮，从香港买回来，配合晒太阳居然一个月把腰上的治好了，但是手和脚没反应，因为面积不大，就停药了。
3、08年突然发现腰上又重新长出了白白，于是又用普特皮，但是这次没有效果了。
4、09年夏天发现手指末端不断出现白白，由于缓慢就没当回事。但是今年春天发现开始有扩散到手指和手背处，于是开始认真对待。5月份去华山医院照308，目前十次了，腰部效果较好，手脚没看出效果。现在开始早上澳能晚上普特皮，另口服VB和叶酸及葡萄糖酸锌，转移因子吃了两天感觉气管发紧，怀疑有过敏反应，准备停掉。
效果：

吓出来的病 · 发表于 2011-9-4 22:30:26

个人体会：每次发病都是精神紧张导致免疫力严重下降，另外今年发病也许和我二月底做了甲状腺瘤部分切除手术有关，手术后身体机能下降明显。
普特皮对躯干第一次很有神奇效果，但是居然复发，复发后再用就没有明显效果了。
308对躯干上疗效也很神奇，但是手脚据医生说要30次甚至40次才见效
本来想控制住了放弃治疗，但是白白开始扩散让我不得不再次认真面对。心情很是复杂。

心态 · 发表于 2011-9-19 10:02:06

白白的小鱼发表于 2010-7-25 10:20

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性别：女年龄： 20 得病时间长短：10
白斑面积：百分之二十到三十
简要情况 ...

请问你是不是怕冷的类型，我是十一年了，和你情况差不多，加油吧！我也用的光疗仪，手腕发红也起小水泡了，希望是个好预兆！

hfjiankang · 发表于 2011-9-19 10:36:19

性别：女年龄：20 得病时间长短：1年半
白斑面积：右眼皮上2厘米。大腿上1颗晕痣
简要情况：发展不快
治疗时间：2010年5月——8月
治疗方法：注射补骨脂+爱宁达+艾洛松+曲安西龙（阿赛松）
效果：眼皮基本看不出，晕痣没做处理。

浙江BB · 发表于 2011-9-20 10:56:42

学习

婆婆丁 · 发表于 2011-10-3 16:57:56

看了这些帖子心里真的好难过，这么多的朋友被这病折磨着。当今社会高科技发达，天宫号飞船都升入太空了，可小小的白白却这么棘手让人束手无策，可怜又可叹。朋友们如果有可能也成立个白白基金什么的，专门研究白白，早日攻克白白，让有白白的朋友早日痊愈。期待着那一天的到来！！！

绿眼女巫 · 发表于 2011-10-9 14:43:37

若田真司发表于 2010-7-26 13:23

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性别：男年龄： 21 得病时间长短：8个月
白斑面积：只有一块最大的，两个一 ...

请问下你用普特彼，现在脸部好了么

绿眼女巫 · 发表于 2011-10-9 14:45:08

无敌丶太寂寞发表于 2010-7-26 16:54

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性别： superBOY 年龄：花季21 得病时间长短：十年左右
白斑面积：手脚上的， ...

我们差不多大啊。现在在寻医，找到好的医生了么

绿眼女巫 · 发表于 2011-10-9 15:17:56

紫风发表于 2010-7-28 20:53

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确实很庆幸啊~~目前我发现，在论坛里面，我的BB应该是最小的了。。。

只不过在面部，对我心理影响较大 ...

你面部的治疗好了么。用什么药呢

lwhua119 · 发表于 2011-10-14 13:34:00

某男得病15年全身大概40%的领土被侵略，不知道该不该反抗。我就怕越反抗的越厉害，得到的会更惨，基本属于站在悬崖边上的。

不过现在基本没当回事了我想把BB和谐掉。

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