白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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楼主: 老阳

[经验分享] 53名坛友病情调查和分析(第158楼附上8月8日之总结)

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禁止发言

发表于 2010-7-26 16:54:31 | 显示全部楼层
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如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中一年级

发表于 2010-7-26 17:08:10 | 显示全部楼层
性别:   女             年龄:      30周岁         得病时间长短:15年
{白斑面积,简要情况:}具体没我没有量,主要集中在脖子上,最大一块有8个硬币大,因为治疗所以不是纯白,有很多与肤色一样的点点,另耳朵后面各有一硬币大小,脖子对称的背后有几个硬币那么大,已经好了,手上原先有几个黄豆粒那么大已经治愈,右手还有绿豆大小一块,上眼皮上有一点点,不明显,我很懒,所以很少涂遮盖。

治疗时间:我从17岁到25岁之间一直在积极治疗,上下求索,最后已经放弃治疗(错过了最初的两年,因为是乡下没有人知道是什么病)
治疗方法: 1  第一次用的药是乡下的小诊所开的,他压根不知道是什么病,就约我开了那个什么复方康那乐霜{音同字不同}
2  去县城医院开了敏白灵,医生给还开了维B2  。后来还开了一个几块钱的药,味道难闻。居然把我手上的黄豆粒治疗好了,至今未发。
3。在报纸上看到南京一个什么军医的门诊所,我奔去了,开了药,没有什么名字,效果非常好,但是我觉得那药荼非常难喝,白色部位生成很多黑色点点。药也不贵,医生只给我开了一个月药,让我有效果再去,但是我没有去,悔恨难当。 只记得那医生姓张。
4.南京因为药难喝我就没有去,听说有人在合肥治好了,我又奔去那什么唐大发那去了,去了N次,效果有,非常不明显,让我使劲晒太阳,晒得我脖子黑不溜秋的,白的更白。
5.又听说山东河泽医院好,我又奔去了,吃了整7个月药,非常之无效,放弃。
6.听说上海华山医院好,我又奔去了,去了N次,吃了大包小包的药,名字不记得,无效,弃之。
7 。那年听说出了个藏药,广告说效果很好,名字我又忘记了,价钱还不便宜,500多一盒 ,非常难吃的小药丸,非常难闻的味道,非常无效。
8 。又大哪里看到说西安有个医生治疗效果好,我又去邮购了N多药,非常无效。
9.最后我奔去了南京,可是我找不到原来的那个诊所,只好去了皮研所,无效。
最最后我已经放弃治疗,已经没有发展,我的心得是千万不像我像个无头苍蝇到处乱跑,有效果可坚持,只怪我生病生得太早。长叹。
我就是黑暗,我有自己的灯

6

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小学四年级

发表于 2010-7-26 17:21:40 | 显示全部楼层

新人冒泡,请支持

性别:男
年龄:33
得病时间长短:19年
白斑面积:手指上,脖子上,身上都有,多得不了,也不知道面积占多少了。
简要情况: 14岁上初中一次游泳不小心把脖子上皮肤弄破,就得了BB。后来应该是加强锻炼的结果(那时喜欢上踢球)就自然的好了,到3年前开始手上,身上都有复发,我自己总结为什么复发,只要有两个因素:
1,身体因素,就是抵抗力下降。
2,自身的情绪也是诱发的原因。
治疗时间:3年
治疗方法:
1、吃医生开的维生素B,B2 ,B12,外擦盐酸氮芥酊,(没有多大效果,会把好的皮肤搽黑)
2、每天晒太阳,(原来我挺白的,晒了太阳倒把自己晒黑了,反而让手上的BB更明显,所以不建议)
3、食疗,每天多吃粗纤维的东西(麦片),黑芝麻,猪肝等,
效果:今天刚收到论坛里买的UVB,今晚就开始治疗,有什么进展会向大家汇报。
还有2个疑问,希望大家一起帮忙:
1, 牛奶到底能不能喝。
2, 是不是必须要戒烟。
能认识大家很高兴

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幼儿园

发表于 2010-7-26 17:28:31 | 显示全部楼层
性别:  男              年龄:   25            得病时间长短:9
白斑面积:五平方厘米
简要情况:手脚,额头有一点
治疗时间:以前用过外用和内用药,后来停药了。
治疗方法:光疗
1、
2、
3、
4、
效果:有的地方出现小黑点,有的地方还是粉红色

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研究生

QQ
发表于 2010-7-26 17:34:24 | 显示全部楼层
性别:       男         年龄:       28        得病时间长短:10年
白斑面积:不算大
简要情况:主要在手部、腰腹部
治疗时间:10年
治疗方法:
1、内服中药、西药、中成药、外用药
2、表皮移植
3、现在使用UVB,内服匹多莫德
去过的医院:扬州城东医院,有效果,仅仅是有效果,那个医院的自制外用搽剂还不错,但我起了黑点现在又被白白吞食;定州白癜风医院,骗子医院,大家不要再去;南京华夏纯属卖药的,还去过山东的、本地的所谓的私人治疗BB有特效的,纯属骗子,以后大家尽量不要相信私人治BB的野郎中
效果:首先那次移植是一点作用也没有;不知道内服的药有没有效果,用的一种外用药,我现在还在用的,对我脸上的BB效果奇佳,就是天方的盐酸氮芥酊 ,又叫白癜净
补充:个人患病已不短时间,觉得吃药对这个病用处不大,内服药不但治不好BB反而把身体吃坏了,如果有发展,博士早就说过了,可以服用匹多莫德加以控制,我的BB一般都在夏季发展,所以现在正在用匹多莫德,此外UVB治疗这个毛病还是不错的首选之举,个人在用此方法治疗时,感觉面积小的、发病时间短的容易治疗。此外,我认为如果得了这个病,尽量保持心情对这个病是大有好处的,呵呵,说了这么多貌似和主题不相关的话,还请见谅,不要拿臭鸡蛋扔我哦,。。。

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初中一年级

发表于 2010-7-26 17:42:31 | 显示全部楼层
性别:女 年龄:28
得病时间长短:最早两片10年前,后来三片去年
白斑面积:最大的一元硬币,其余很小
简要情况:最早两白斑的其中一块在自愈中,其余的都有黑色的点点,我本身皮肤白白斑的颜色不是特别白
边缘不清晰,但感觉是黑色素在往里长的
治疗时间:10年前曾治疗过,之后就没了
治疗方法:仅仅是用了补骨脂酊
效果:长出黑色素

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初中二年级

发表于 2010-7-26 17:45:12 | 显示全部楼层
说明自己的情况性别: 女  年龄:16     得病时间长短:一年半
白斑面积:指甲壳大小
简要情况:
治疗时间:2009年3月
治疗方法:
1、外用补骨脂酊,普特彼,
2、UVB光疗
3、口服转移因子,螺旋藻,维B,叶酸片,钙
4、
效果:不明显,只是光疗后,患处有些内缩,中间有绿豆大小正常皮肤

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初中三年级

QQ
发表于 2010-7-26 18:03:43 | 显示全部楼层
我用手机登陆的可能发言没有用电脑说的标准,本人男,23岁得白白六年,我零三年入伍当兵零八年退伍。零四年六月份突然发现额头上有两块,自我感觉这个病跟心情有很大的关系,可能是我在部队的时候生活枯燥训练紧张心情压抑就出现这个了。零六年休假回家基本擦了一点外用药额头上几块一个月之后全好了。所以我感觉这个还是跟心情有很大的关系。心态一定要调整好才对,我现在白白长在腿上一块,后背两块胸前两块,手臂一块,都跟一元硬币差不多。去年照光疗感觉我后背和胸前好的很块,当时去医院照的全身光,就照了几次效果非常好,我准备用家用型的光疗仪照。希望和大家多多交流

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初中三年级

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发表于 2010-7-26 18:03:53 | 显示全部楼层
我用手机登陆的可能发言没有用电脑说的标准,本人男,23岁得白白六年,我零三年入伍当兵零八年退伍。零四年六月份突然发现额头上有两块,自我感觉这个病跟心情有很大的关系,可能是我在部队的时候生活枯燥训练紧张心情压抑就出现这个了。零六年休假回家基本擦了一点外用药额头上几块一个月之后全好了。所以我感觉这个还是跟心情有很大的关系。心态一定要调整好才对,我现在白白长在腿上一块,后背两块胸前两块,手臂一块,都跟一元硬币差不多。去年照光疗感觉我后背和胸前好的很块,当时去医院照的全身光,就照了几次效果非常好,我准备用家用型的光疗仪照。希望和大家多多交流

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高中三年级

发表于 2010-7-26 19:31:11 | 显示全部楼层
性别: 男   年龄:36   得病时间长短:11年      
白斑面积;全身的一半了
简要情况
:手脚全白了其余的全身散布

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博士生

小妹崽----

发表于 2010-7-26 19:35:18 | 显示全部楼层
性别:女               
年龄:20               
得病时间长短:七年
白斑面积:脖子跟后背大概有手掌那么大,其他地方还好,不是很大。
简要情况:BB部位都是在看不到的地方。所以一直都藏着。
治疗时间:03年—08年底
治疗方法:内服,外用,打针。
1、内服的太多了,中药、西药、中西结合;都有。
2、外用的也太多了,消白酊、白癜沙、等等。。。
3、打针的药就不记得叫什么了,太久了,我都忘了。

效果:一般,没有什么很大的效果,唯一的就是控制住了。庆幸!
无聊。。。。

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高中一年级

QQ
发表于 2010-7-26 20:56:29 | 显示全部楼层
性别: 女               年龄:  22             得病时间长短:3年
白斑面积:脖子下面
简要情况:从脖子到下面的胸口处像小地图一样的形状
治疗时间:2008年3月-现在
治疗方法:
1、外用维阿露+口服白蚀丸+打针
2、偏方

效果:刚开始是在脖子下方硬币大小的一块,治疗期间不下心被太阳暴晒从脖子下面发展到胸口处像小地图一样的形状,后来配合治疗使用维阿露+口服,在BB处出现了很多黑斑。还在努力中,希望我们大家都早日康复!
短暂的瞬间,漫长的永远。

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小学三年级

发表于 2010-7-26 21:47:06 | 显示全部楼层
性别: 女               年龄: 32             得病时间长短:10年
白斑面积:手腕上有鸭蛋大,手、脚、腰共五六小块
简要情况:十年前先从手腕内侧开始长,不到半年就手、脚、腰都冒出好几块,当时走了五、六家医院,有的过后感觉还是有点效果的,但不明显,最后还是放弃治疗了,放弃治疗后忘了过了多久,手、脚、腰的几块都变回了正常肤色,但手腕内侧还是原样。到了今年四月,发现原来手、脚上白白患处复发,不得不又找医院治疗。现在一民营医院治疗快四个月,吃的是桃红清血丸、白癜风丸、注射驱虫斑鸠菊和胸肽五腺(每周1—2次),但感觉是花钱如流水,白白还慢慢生长,刚让阿蔡帮忙买了治疗仪,虽然希望比较渺茫,但必须试一下。
治疗时间:2000年—(忘了)   放弃治疗   2010年4月-现在

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初中一年级

发表于 2010-7-26 21:56:13 | 显示全部楼层
性别:   男             年龄:     23          得病时间长短:5年
白斑面积:全身泛发型
简要情况:有效治疗前脸部,手臂,脚,胸,背皆有大小不一斑块
治疗时间:开始出现效果时间09年5月
治疗方法:
1、308  , 治疗脸部,几个斑位一个多月时间搞定
2、uvb,用医院大型的仪器照了半年,有效果,比较缓慢,没有308高效,但是较实惠
3、通过手拉手论坛团购uvb家用型的仪器,仍在治疗,效果比较慢,但是有成效,继续在坚持
4、其他对我不起效的方法一切省略
效果:

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初中三年级

发表于 2010-7-26 21:57:32 | 显示全部楼层
性别:   男             年龄:   41            得病时间长短:21年
白斑面积:面积不算大
简要情况:21年前得的bb 颈部 腰部 嘴角米粒大小 由于暴露面积很小 所以一直没有医治 今年嘴角突然扩散开始医治
治疗时间:2010年3月
治疗方法:上海华山医院
1、普特彼 多维片 白癜风胶囊  美能  3个月
2、6月开始 澳能 普特彼 配合希格玛 光照
3、
4、
效果:光照一个半月  效果明显 腰部 颈部 面积缩小一半

http://www.bbsls.net/thread-42865-1-1.html
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