白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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楼主: 老阳

[经验分享] 53名坛友病情调查和分析(第158楼附上8月8日之总结)

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初中三年级

发表于 2010-7-26 22:01:01 | 显示全部楼层
性别:男                年龄: 24              得病时间长短:不确定
白斑面积:指甲大小
简要情况:右手中指内侧指甲大小白斑
治疗时间:西格玛UVB
治疗方法:
因为是手指部位耐受力比较强,所以每次需要照射半小时左右才微红。最近考试比较紧张一直没有治疗。
效果:无
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学四年级

发表于 2010-7-26 22:02:40 | 显示全部楼层
性别:     男           年龄:     24          得病时间长短:1年半
白斑面积:主要就小半边脸部
简要情况:简单的说刚开始就一点点。。因自己没有重视慢慢发展到现在。。
治疗时间:1年多点
治疗方法:刚开始在杭州3院拿了点口服加外用药。也算控制住。随后经别人介绍知道这论坛。买了UVB光疗
效果:刚开始倒是有效果。。病情也控制住了。 到后面效果就没以前那么明显了。 。不过这毛病总要经过持久战的吧

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小学四年级

发表于 2010-7-26 22:09:24 | 显示全部楼层
孩子的情况:
性别:                年龄:       14        得病时间长短:2 年
白斑面积:大小不一的,最大有直径近3厘米,都在左腿。
简要情况:属于节段性白癜风,最初位置仅在膝盖处,原为伤痕处。第1年春天发病很猛,漫至大腿根
治疗时间:最初发现有直径2厘米的椭圆后,开始中药治疗,到目前是2年时间
治疗方法:
1、中药(白癜风糖浆,祛斑涂剂,武汉市一医院)吃了近4个月
2、308准分子照射(大腿处一小斑,直径约5毫米,武汉市一医院),照了10次
3、中药(大剂量,换桃红灵片,地塞米松软膏或普特皮软膏,武汉市一医院)吃了近大半年。
4、西格玛照射+ 地塞米松+VB+叶酸片(家用) 目前有近半年时间,基本上每周一、2次,每次2分钟
效果:
中药是有一定疗效,但是依然对付了高发期。
          准分子照射有效果,太贵。
         西格玛照射有效果,耗时虽长,有效果,感觉更安全

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初中二年级

发表于 2010-7-26 22:41:26 | 显示全部楼层
性别:   男            年龄:  26             得病时间长短:快5个月了
白斑面积:嘴唇上方有一小块,腰部对称的两个一元硬币大小,腋窝下方有一元硬币大小,手臂上有一些小的。
简要情况:最主要才开始发现的时候,发展速度超快,那时候是天还蛮冷的,一开始我去医院诊断的时候,我以为只有嘴唇上方有一小块,没想到过了几天,一下长出那么多,太神奇了。
治疗时间:5个月了
治疗方法:外涂普特比+卤米松+叶酸,VB,螺旋藻
1、2月份去扬州中医院诊断,医生只是说疑是BB,开了一些中药,还有一个外涂的药
2、吃中药那段期间发展超快。后来就去了扬州张桦那,开了卤米松,自制的药水,还有不知道打的什么针(一共四针)
3、感觉还是再发展,所以就打了一针,又换到了扬州中医院,开了强的松,上网一查是激素药,没吃
4、紧接着去了扬州苏北医院,注射胸腺肽+卤米松,这段期间BB才算稳定,偶尔会长一点小的。
效果:感觉当初得这个着急的要死,现在心态好多了,不能并急乱投医。不过现在稳定点了,用药也是断断续续的,总是不能坚持。效果就是卤米松和普特比外涂有些效果,一些刚出来的小的会治好。

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博士生

发表于 2010-7-26 23:24:11 | 显示全部楼层
此帖由李博士发起,比较好一些
另建议多加一项:民族
不登高山,不知天高;不临深溪,不知地厚。

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研究生

发表于 2010-7-26 23:47:32 | 显示全部楼层
性别:男                年龄:5岁不到               得病时间长短:1年
白斑面积:刚得的时候大概10平方厘米,现在大概3平方厘米。
简要情况:嘴角,脸蛋,脖子之前连成片,现在剩下3小块。
治疗时间:1年
治疗方法
1、早晚普特彼
2、三天一次敏白宁
3、什么药都不吃
效果:非常好!快好了!
这里,一个温暖的家。

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高中一年级

QQ
发表于 2010-7-27 01:26:14 | 显示全部楼层

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大学四年级

 楼主| 发表于 2010-7-27 11:42:45 | 显示全部楼层
原帖由 okez 于 2010-7-26 05:41 发表
简要情况:晕痣,对称,局部,手脚,是能有的都有了
效果:晕痣的1个月就好,然后又出,又好,又出,对称的有限制,节端的很难治

看了好难受,真没想到1个人身上会出这么多类型的白白。

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大学四年级

 楼主| 发表于 2010-7-27 11:49:14 | 显示全部楼层

回复 38# 水知道答案 的帖子

6.7年的白白史有点长了,病来如山倒,病去如抽丝,这事急不得,慢慢来吧。

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大学四年级

 楼主| 发表于 2010-7-27 11:51:17 | 显示全部楼层
原帖由 两相宜 于 2010-7-26 12:03 发表
效果:
UVB效果明显,两块最早的BB,一块出现很多黑点,另一块从中间缩成两小块。
匹多莫德貌似有控制发展的效果,需要继续观察

很宝贵的经验,谢谢!

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 楼主| 发表于 2010-7-27 11:52:23 | 显示全部楼层
原帖由 若田真司 于 2010-7-26 13:23 发表
性别: 男               年龄: 21              得病时间长短:8个月
白斑面积:只有一块最大的,两个一元钱硬币大。。。还有几个小拇指指甲大小的淡色斑
简要情况:都在屁股上  眼睑有一点点
治疗时间:7月21 ...

祝福!

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大学四年级

 楼主| 发表于 2010-7-27 11:56:49 | 显示全部楼层
原帖由 心若止水 于 2010-7-26 13:51 发表
效果:除了脖子处,其他几乎看不出来,痊愈了一块

治疗了一年了,看你描述应该接近痊愈了,恭喜!

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 楼主| 发表于 2010-7-27 12:01:47 | 显示全部楼层
原帖由 自信走天涯 于 2010-7-26 16:54 发表
治疗方法:
1、小时候吃的药不知道是什么药
2、初中打过点滴,也不知道是什么药
3、高中打的是卡介苗针剂,吃的是白癜风胶囊
4、手术移植,很失败,很伤心
效果:效果最多只是控制.

我只能说谢谢了,你用8年的治疗过程告诉我们有不少方法是不可靠的。
不过反过来想,你可能离找到适合自己的治疗方法不远了。

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大学四年级

 楼主| 发表于 2010-7-27 12:02:59 | 显示全部楼层

回复 47# why65525 的帖子

面积小,病程也不长,抓紧治疗,会好的。

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大学四年级

 楼主| 发表于 2010-7-27 12:12:16 | 显示全部楼层

回复 48# 云淡 的帖子

“只怪我生病生得太早。长叹。”
我也有同样的感叹。孩子刚得白白的时候,我们这里网络还不发达,如果那时候就能到手拉手里跟大家交流,那我孩子的就不会发展成这样。
看得出你的治疗还是非常积极,中药都吃了7个月。没有好不是我们的错,要怪只能怪这病太顽固了,是世界性的难题啊!希望我们能在有生之年看到医学界有大的突破。
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