放弃了18年，今年5月开始重新治疗，加油致自己！

白白要拜拜哦 · 发表于 2022-5-9 11:03:47

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？注册新成员

x

这是五一的第四天，深夜了，写点东西吧！与其说不困，还不如说病情让自己自卑的失眠，活了30年，像浩瀚的星空，又似星空中的一点远处的光亮，这得从2005年说起，2005年在我这短短的一年中发生特别的多事情，以至于我有点恍惚，小时候的眼睛事故让我左眼疲劳过度，戴起了眼镜，在那个电子产品不通勤的情况下，近视的人总被套上四眼猴仔的称号，再者就是一次不在意的手指受伤，让恢复过来的确是白色的皮肤，以至于现在回想起来以前的日子都会突如其来的心慌，无法接受，无法逃脱，只想一个人独处，不想别人靠近，最怕人家发现我的病情～一次多余的眼神，对我都是一种伤害。

下面说说治疗经历：

第一次治疗就是亲戚带我去的南京皮肤研究所，当时因为年纪小，爷爷奶奶带，所以吃药跟擦药也是三天打鱼两天晒网，好在妈妈在天眷顾，没有发展什么，中间断断续续去皮研所看了2 -3次，没什么明显效果，因为爷爷奶奶不识字，所以暑假在家擦药的时候，当时记得擦的是复方卡力孜然汀，擦完在阳光下晒了有3-5分钟，当天晚上开始发红，变痒，第二天早上起来吓了一跳，脚上跟胸口起了鸡蛋大小的水泡，原本脚上的白斑差不多有指甲盖大小，起泡之后把白斑位置扩大到鸡蛋大小，这是第一次因为用药不当，让自己恶化，好了之后白白扩散多了，但是其他新位置没有发展，后续没治疗也就放弃了。

直到上高二的时候10年左右，因为身体发育，白斑疯狂的长，可以这么说，当时因为夏天每天洗澡，肉眼可见的速度，毫不夸张，一周的速度可以从芝麻大小长到指甲盖大小，每天上学闷闷不乐～根本无心学习，想治疗，又不知道去哪治疗，从何治疗，只有拖着，后来自己觉得还是找个专科医院看下，其实也是在南京地铁看到的广告，看白癜风，去华夏……拖着我爸带我去了，第一次检查7788的东西花了7 8百，然后又拿了2000多的药，大部分跟之前在皮肤研究所拿的药物差不多，少量没见过的，回去吃的一个疗程，再次回来复诊的时候，挂了专家号，是个年长很大的爷爷，他看了我的病情之后说到，看你爸爸的穿着知道你的家庭一般，我给你配的药4600左右一个月，太好的药你们吃的家庭经济压力大，就不帮你开了……我当时就愣住了～看病还要看我爸穿衣好坏嘛？回去之后再也没有看了，10年左右我爸工资可能也就3-4k一个月，光我吃药的费用，家庭承担不起。

时间一晃来到大学，大一上了一半，脸上的白白也越来越多，哪时候我头发都是一年剪一次，就是不想剪头发的时候，让人家看到我的白白，就想离人远点，其实自己越在意，难受憋屈的是自己，撑到大一下学期，我奶奶拖关系找到溧水一个白马镇一个老奶奶，偏方治疗好了许多患者，家里挂满了锦旗，最后拖人介绍，才排队看到，第一次去了就是查看了哪些位置有，问我想先治好那些地方，我想都治疗好，所以第一次弄了800元草药额头，脸颊，还有手指上的几个白点，胸口，后背，凡是有白点的，我想着一次性都治疗好，当时没多想，就想着能治疗好就行～那奶奶说，一次敷药太多怕你吃不消，我想着多疼都能忍，没事儿，在山上采摘的草药捣烂，敷在身上，用保鲜膜包着，差不多20分钟，皮肤微微发红才好～第一次就用药这么多，虽然有点痒，但是我想着能快点好，疼，痛，痒，都可以忍住，当天晚上就是其痒无比～夜里发现敷药的位置已经开始红肿，夜里没办法入睡，因为前胸后背都敷药的，只能侧着睡，手背也不能压着，两个手背都起了水泡，清晰的记得那一夜几乎没睡，审视内心，回想岁月，过去好似一些精加工的零件，促成了现状的我，又新又旧，有人活在回忆中，忆苦思甜，痛苦本就是人生的本质，有时真该感谢突如其来的快乐，快乐的是我期待这个药用过就会好，这就是支撑我一夜不眠的希望，痛苦的就是这份孤独只有我一人承受，柴静说过，没有深夜痛哭过的人，不足以谈人生，这句话对现在的我来说再合适不过了，疼痛加疲惫一次次的把我的心智推倒，虽然很痒，又难受，但是心里很开心，总觉得有希望了，第二天一早打电话给那个奶奶，她说这是药物起效果，没关系，这是身体里面的毒水，全部被药物拔出来，淌掉就好了～坚信不已的我，坚持了3天，水泡越来越大，又不敢扎破，怕毒水排不掉，还在身体里面，后面让水泡自己撑破，我去医院包扎一下，怕伤口感染，因为是夏天，多少会出点汗……去了医院，医生看到就说我这个是中度烧伤，全身差不多有5-7个巴掌大的水泡，需要马上治疗，而且要挂点滴，我当时亲蔑的一笑，说他根本不懂，这个水泡里面都是毒水，排掉就行了，医生建议我不要在社区医院，赶紧去市里医院治疗，抓紧，我听了半信半疑的，打了电话给那个偏方奶奶，奶奶说:没事儿，这个都是毒水，别听医生瞎说，排掉就好了，我坚信，深信不疑～口头答应了医生，就回家了，水泡全部起完的几个晚上，伤口愈合，又痒又疼，整夜整夜的睡不着，我就做在地上，地板砖的冰凉能刺激下半夜又困又痒，又疼的我，提起精神～不知道多久过去了，天蒙蒙亮，我困的靠在墙上睡着了～这样的感觉很漫长，伤口一天天的愈合，但是白天走走路还能缓解缓解痒，刚开始的几天，因为手背手指都是水泡，没办法进食，都是我奶奶在床上喂我吃，晚上夜深人静的时候，我睡不着，都是在家里走来走去，天上的妈妈保佑我能睡个好觉，也许这是当时最大的心愿了，可事与愿违，一个人痒醒了，困的咪着了不小心抓破了伤口，醒了的我靠着门边哭了出来～几乎10天没睡一个好觉～对于独处习惯的我来说，夜里的时间是多么难熬，有时候，有些人总会让自己非常忙碌，找聚会，找欢乐，逃避这个过程，或一个人的时候，不思考，不审视，虽说人类一思考，上帝就发笑，既幽默又讽刺，即现实又残酷，因身体原因，我独处时候特别多，有些人也可以看做这是我的失败，他们不会站在我的角度去理解，但是独处性格的我已经不太在意别人心里的想法了，习惯亦自然，困了打个盹，醒了就走到门口，抬着头望着天上发呆～恢复期间家里好多亲戚都过来看过我～差不多过了一个多月，身体水泡消失，长出了新的皮肤，我决定再去那看奶奶那看一下，因为手上都是嫩皮肤，当时白色确实不怎么明显，我以为都好了，手向上举的时候才是白色明显点，但是手一放下下就变成粉色（现在才知道，这是新长的肉色）奶奶说这个就是等慢慢恢复就好了，我觉得能治疗成这样，慢慢恢复也行，在广告公司订了一副锦旗送了过去，后面断断续续又去看了她3次，每次过去，给她400块钱，她给我一点草药，让我回来自己敷在其他地方～我又继续回到了大学～后面皮肤长好之后，身上的白白因为这次草药治疗，从2-3个扩散到了7-10个巴掌大小原来手指只有几个关节有，现在双手几乎全白～我才知道，偏方治疗就是不靠谱，当时自己太心急了，也许能治疗好别人，但是对我破损型白白就是越治越遭～我应该先拿一个位置试一下，不应该上来就治疗很多位置，人受罪了不说，还导致扩散了这么多。

大二期间去了山东临沂的皮肤病医院，看了黑色素移植的治疗方案，医生听了我是破损型的，否决了，从大腿提取的皮肤去治疗脸上，先不说脸上能不能好，但是腿上肯定要变白了～直到2019年，兜兜转转，又回到皮肤研究所，挂了赵亮主任的号，治疗了3个疗程，没控制住，感觉还在长，后面因为2020年疫情也没过去了。

这一年，没变的是我依然年轻，充满无限力量，会心慌，会茫然，但继续迈开步子上路，清楚知道自己想干什么，仅此而已，因为我想我在也不会回到18岁，我的生命仅限于今天，我与那些年长者活在同一天，一片天空下，我拥有的是年轻的身体无限的体能，岁月则留给他们的是或多或少的遗憾，或者后悔，抑扬顿挫的声音，我也认为这个病如果真是治疗不好，那就是上天给我的皮肤，或许我就是与众不同，至少在自己心里我要认可我自己～我无意看到咱们论坛有跟我面积大小的，通过照光，效果显著～我决定挂一次皮肤研究所病友推荐的贾虹主任的号，这么多年过去了，在坚持坚持，一定会有效果的，明天就是10号，明天上午去皮研所～期待我还能治，还可治…

当蜘蛛网无情的查封了我的炉台，当灰烬的余烟叹息着贫困的悲哀

我依然固执地铺平失望的灰烬，用美丽的雪花写下，相信未来。

祝所有病友都能健康平安早日恢复

清凉山 · 发表于 2022-5-9 12:38:31

全身泛发性的大面积白癜风，不用考虑花大钱重新治疗，正常生活吧。注意学习一些治疗知识，了解一下治疗水平，可减少盲目性。参阅https://www.bbsls.net/blog-155145-16969.html。白癜风病因不明，至今没有快速和包治的药物和疗法，治愈率低，病情严重者，不要抱一线侥幸希望，应直面对待现实。仅供参考。

凯瑞 · 发表于 2022-5-9 11:09:11

加油加油！

九儿 · 发表于 2022-5-9 11:10:19

很长，下次分个段落，看的我头晕眼花，好在看完了。巴掌大小的水泡有什么了不起？谁没起过一样？不在深夜痛哭过的人，不足以谈人生，所以我们现在才这么坚强，苦是苦了点儿，但也没什么不好。那个奶奶可真是个害人精，你还送她锦旗？你就应该给她把门头砸了！另外，下次拍照注意，不要这么暴露，大家都知道你穿的是粉色内裤了……
另外，你这真的是个大工程啊，加油吧！

4366898d · 发表于 2022-5-9 11:20:37

给你加油，坚持治疗。

星星 · 发表于 2022-5-9 11:22:05

加油！

不再有白 · 发表于 2022-5-9 11:31:29

加油一切好起来，现在怎么治疗呢

指尖的忧伤 · 发表于 2022-5-9 11:33:28

太长了啊，我都没看完

怪白兔 · 发表于 2022-5-9 11:42:43

看的好心酸，加油吧

奋斗的小超 · 发表于 2022-5-9 12:04:45

论坛有个美女和你差不多年纪，治疗恢复80%的！正确的治疗肯定能有更好的效果

初中三年级 · 发表于 2022-5-9 12:10:05

加油！

白白要拜拜哦 · 发表于 2022-5-9 12:11:17

初中三年级发表于 2022-5-9 12:10

登录/注册后可看大图

加油！

谢谢

白白要拜拜哦 · 发表于 2022-5-9 12:11:52

奋斗的小超发表于 2022-5-9 12:04

登录/注册后可看大图

论坛有个美女和你差不多年纪，治疗恢复80%的！正确的治疗肯定能有更好的效果

不治疗没希望，治疗总有一丝希望～

白白要拜拜哦 · 发表于 2022-5-9 12:12:39

九儿发表于 2022-5-9 11:10

登录/注册后可看大图

很长，下次分个段落，看的我头晕眼花，好在看完了。巴掌大小的水泡有什么了不起？谁没起过一样？不在深夜痛 ...

说实话，在内心，我自己真是放弃了，但是看了论坛那些大面积的好多有好转，我又想死马当活马医一下

王若芸 · 发表于 2022-5-9 12:26:26

我没看字就看照片了，我说我多你这才多，好好治疗吧早日恢复。

		自动登录	找回密码
密码			注册新成员

放弃了18年，今年5月开始重新治疗，加油致自己！

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！

评分