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[经验分享] 分享我孩子的治疗经历,不想让大家再走我的弯路!

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小学三年级

发表于 2021-2-27 23:21:15 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我想提一下空军总医院徐丽梅医生,我家孩子2020年1月去空总看时(之前在国丹治疗过4个月,没有止住扩散),情况已经很不好了,泛发型,上身到处都是,全部头皮变白,当时她建议我们照光,我们对照光这个概念一无所知,她推荐让去空总外面的某家药店买光疗仪,花了2450,回来用这个机器照光,面部稍有效果,但这个机器缺点是照射时间长,后来每个地方都加到五六分钟了,但孩子全身多达20处都要照光,每次照光时间多达3小时左右,家长坐着照的腰酸背痛,孩子上小学五年级,放学回来后一晚上写不成作业。我就百度看看照光仪器,原来空总推荐的这款是黑光灯,有很多副作用,严重了会致癌,早就已经是淘汰产品了,但是她看不到家属和孩子的无助,竟然和药店勾结推荐让买这款效果慢,时间长,副作用大的光疗仪。耽误了我们的治疗,我认为作为一名良心医生,你可以说光疗仪有好多种,家庭条件好的可以买效果最好的308,家庭条件差点可以买UVB,导致我们花了冤枉钱,还耽误孩子治疗,众所周知,这种病都是要早发现早治疗,效果最好。我3月份百度后,果断买了308,大概一万二多点,效果非常好,照射时间短,疗效显著,孩子当时已经有40%的面积了,上半身到处都是,尤其整个小腹全白,正在往大小腿扩散,光疗到现在,很多小的部位已经好了,就剩大面积的也快痊愈呀。

我们在空总找徐治疗了6个月,一直没有止住扩散,加上在国丹治疗4个月,喝了有20种左右的药,打过得宝松,甘草酸苷胶囊吃过好多,打过补骨脂,驱虫斑鸠菊,全都不管用,空总治疗期间每个月去一次,买了308后,跟医生解释了孩子的情况,说我们买了308,有什么注意事项什么的,一下就发火了,嫌没有听她的话,把我们骂的狗血淋头,以后每个月去复诊,基本不让家属说话问问题,一说多了就发飙,态度非常差。其实已经治疗了好几个月,各种药物都试过了,而且身上扩散太严重了,完全可以让孩子尝试使用甲泼尼龙,但她一直没有,空总治疗了6个月后,我从论坛了解到李博士,在线问诊咨询后,博士说可以服用甲泼尼龙,遵医嘱也没有产生任何副作用,搭配其它药物和照光,恢复效果相当好,而且使用甲泼尼龙20天就完全止住了扩散。李博士医术高超,讲解耐心细致,我每两三个月就咨询一次,李博士也会调整治疗方案。

我想说我不是任何人或308厂家的托,我只是作为一名母亲,体会到了孩子得这个病时的心酸与无奈,不想让大家再走和我一样的弯路,耽误了治疗。

附几张对比图
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小学三年级

 楼主| 发表于 2021-2-27 23:29:53 来自手机 | 显示全部楼层
一二张图是小腹对比图,三四张图是后背对比图,这是从2020年3月多开始照308光(隔天一次)加口服药,外用药治疗到现在的结果,能恢复成这样我们已经非常满意了,也非常感激李博士的悉心治疗。

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初中二年级

发表于 2021-2-27 23:31:20 | 显示全部楼层
希望接下来好好的
铁血柔情你辉gg

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小学三年级

发表于 2021-2-27 23:34:46 | 显示全部楼层
恢复的真好,加油

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博士

发表于 2021-2-27 23:40:39 | 显示全部楼层
恢复的挺好,谢谢你的分享,继续坚持!

                               
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牛蛙就是牛....

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大学二年级

QQ
发表于 2021-2-27 23:40:58 | 显示全部楼层
看着第一张真是心酸,心疼。看到下面两张心情顿时好了,看着恢复真不错,快恢复了,加油
风雨过后会见彩虹

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博士生

发表于 2021-2-27 23:57:29 | 显示全部楼层
看到这样子真的挺心疼的,我也希望可以尽自己能力去帮助大家不要多走弯路!加油……祝福!

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活跃会员

发表于 2021-2-28 00:08:44 | 显示全部楼层
空总就是黑光灯,必须配合光敏药使用,真的已经被市场淘汰了。
我不快乐,我乐观。

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初中一年级

发表于 2021-2-28 00:12:37 | 显示全部楼层
我也是买这个黑光灯 反应好慢啊 身上一共几片 照很久起的黑点反应很慢

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高中二年级

发表于 2021-2-28 00:23:46 | 显示全部楼层
加油,

                               
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初中二年级

发表于 2021-2-28 02:12:43 | 显示全部楼层
全家战白白 发表于 2021-2-27 23:29
一二张图是小腹对比图,三四张图是后背对比图,这是从2020年3月多开始照308光(隔天一次)加口服药,外用药 ...

同样的心情,同样的感受,我现在每天晚上都会醒几次,一直揪着心,不知道怎么办好,刚醒了,就打开论坛看看,看到你发的,真为你高兴,我家面积也不小,也看了有2个月了,一个寒假没有消停过,往医院跑,看不到明显效果,想问一下你,你买的哪种机器,可以私聊微信吗

1

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小学二年级

发表于 2021-2-28 02:28:25 | 显示全部楼层
效果真的很好

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大学四年级

发表于 2021-2-28 05:36:37 | 显示全部楼层
加油

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高中一年级

发表于 2021-2-28 06:23:03 | 显示全部楼层
看着孩子的身体止不住我的泪水,还好现在治疗非常有效,恭喜孩子继续加油。我也是泛发型,我总以为泛发型用308不适合,因为光口小照的时间更多的。

18

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初中三年级

发表于 2021-2-28 07:28:32 | 显示全部楼层
一样的情况,去年七月到现在,这个月放假每天一下午打篮球锻炼,感觉没有以前那么扩散的厉害,昨天刚加了激素,你也让孩子锻炼锻炼
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