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[BB发展期] 谁能救我女儿,孩子的BB花了3万块没见效果啊!

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小学二年级

发表于 2014-4-26 01:11:06 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我女儿6岁,2岁时发现口角白,被医院误诊耽搁了,4岁时手脚指头都白了才发现是BB病,到北京军区总医院、空军总医院、沈阳空军468医院都看过,现在在沈阳第七医院(原沈阳皮肤病医院)照准分子激光。现在吃善存、维生素B族片,喝葡头糖锌钙。擦卤米松、普特彼都无效,还感觉更发白,就停了。喝过一段时间医院给的大众方:消白汤(有15种中药颗粒冲泡)。现在一点进展没有,孩子经常烤爆皮,就是不见好,花了也3万多了,怎么办,给点主意
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学二年级

 楼主| 发表于 2014-4-26 01:13:41 | 显示全部楼层
现在每周烤两次光,每次都要600元,都考了半年了,毫无效果。就是爆皮,长好,再烤爆皮

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高中三年级

发表于 2014-4-26 05:42:22 | 显示全部楼层
孩子该有多疼, 必须得照掉皮才有效果?
做一个平静的人,做一个善良的人,做一个微笑挂在嘴边,快乐放在心上的人。

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托儿所

发表于 2014-4-26 08:03:30 | 显示全部楼层
最近半年来,有新白斑出现或原有白斑扩大吗?如果部位合适,稳定期可以做表皮移植。

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初中一年级

发表于 2014-4-26 09:11:08 | 显示全部楼层
继续去空军总医院啊,找蔡老头,不要急,坚持治疗一段时间看看效果,蔡老头是国内顶级的中医,期望能给你带来希望,祝孩子好运!

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超级版主

发表于 2014-4-26 09:28:36 | 显示全部楼层
半年时间无效的话稳定一年以上可以选择移植的,一次600的费用的确也挺贵的,注意还是孩子的BB稳定,我也帮你转到有问必答板块,听听博士的意见!

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高中二年级

发表于 2014-4-26 10:09:00 来自手机 | 显示全部楼层
我女儿也是手上,我听大家的建议在家uvb,效果不错,就是指甲两侧效果差,其它的基本好了,关节上的也好了

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大学一年级

猫,

发表于 2014-4-26 10:21:10 | 显示全部楼层
mm期盼 发表于 2014-4-26 10:09
我女儿也是手上,我听大家的建议在家uvb,效果不错,就是指甲两侧效果差,其它的基本好了,关节上的也好了

关节上的是怎么照的?用什么药?照多久啊?

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荣誉会员

发表于 2014-4-26 12:39:31 | 显示全部楼层
照光半年效果不理想的情况后期考虑表皮移植吧!

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论坛特邀专家

发表于 2014-4-26 17:13:16 | 显示全部楼层
口周和指尖都是难治的部位,而且错过了早期容易治疗的时机,308激光已经是现有治疗手段里最强效的,如果30次激光仍然无效,就得考虑等长大懂事后做表皮移植才行。

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初中二年级

发表于 2014-4-27 00:43:26 | 显示全部楼层
mm期盼 发表于 2014-4-26 10:09
我女儿也是手上,我听大家的建议在家uvb,效果不错,就是指甲两侧效果差,其它的基本好了,关节上的也好了

请问你女儿是怎么治疗的?我女儿也是手指在手指上,我很着急,想知道你们是用了哪些药?谢谢

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高中二年级

发表于 2014-4-29 10:08:52 | 显示全部楼层
qubb 发表于 2014-4-27 00:43
请问你女儿是怎么治疗的?我女儿也是手指在手指上,我很着急,想知道你们是用了哪些药?谢谢

普通的方法,早用卡泊三醇,晚用普特彼,一周两到三次uvb,照了7个月了

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高中二年级

发表于 2014-4-29 10:09:27 | 显示全部楼层
猫~ 发表于 2014-4-26 10:21
关节上的是怎么照的?用什么药?照多久啊?

普通的方法,早用卡泊三醇,晚用普特彼,一周两到三次uvb,照了7个月了

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大学一年级

猫,

发表于 2014-4-29 15:49:36 | 显示全部楼层
mm期盼 发表于 2014-4-29 10:09
普通的方法,早用卡泊三醇,晚用普特彼,一周两到三次uvb,照了7个月了

我天天照 效果不明显...你照多少秒?

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初中二年级

发表于 2014-4-29 21:46:37 | 显示全部楼层
mm期盼 发表于 2014-4-26 10:09
我女儿也是手上,我听大家的建议在家uvb,效果不错,就是指甲两侧效果差,其它的基本好了,关节上的也好了

我也是手上的,刚开始UVB,你也是论坛买的UVB吗?有没用口服药,博士说照前20分钟擦卡力孜然酊,照后用普皮特,照完后要洗手再摸普皮特吗?谢谢!
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