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[以往经历] 我与白白的27年,大家一起努力吧!

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初中一年级

发表于 2014-8-5 23:28:34 | 显示全部楼层 |阅读模式

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记得5岁的时候,因为随爸妈知青回城,回到老家,后来腿上就长了第一块白斑,当时只有蚕豆大,27年前没有人知道那就是白白,爸妈也带我去医院看过,医生说也不清楚为什么会有。慢慢的,白白越来越多,从7岁开始,每年的假期,爸妈带我奔波于各大医院,因为他们怕唯一的女儿至此毁了,我也记得那时候起,我天天喝中药,喝到闻到中药味就会想吐。
      
直到小学毕业,我一直都是这样的生活,上学,放学,喝药,吃饭上学,放学喝药。一天两次,一天不间断,可是也没有好,反而越来越多,医生给的解释是,青少年在长身体的时候会发展的比较快,言外之意,如果不吃药控制会越来越多。也要感谢外婆那时每天不间断的给我煎药。
      
上了初中,医学相对发展了很多,中药不用吃了,开始吃中成药,一粒一粒的小丸子,一吃几十粒,那时我的白白发展到腿部,腰部,背部,头发里,耳根后,左胸。可是都是相对隐蔽的地方,露在外面的部位一点都没长。爸妈还帮我找了很多偏方,记得用什么蝙蝠泡药酒,拜托别人到处去找蝙蝠。还记得五步蛇的药酒,反正但凡能试的都试了,在上初中的时候已经基本不再发展,有部分白白已经有好转迹象。
      
因为有白白,我从来不去浴室洗澡,也不穿短裙短裤。青春期的时候还异常叛逆,认为爸妈把我生成这样,他们带我去看病也是应该的,现在想想真是幼稚。那么多年,我记得每年都要花几千给我吃药,那时候几千可是个不小的数目,可是爸妈从来没有因为钱而放弃给我治疗。
      
上了高中,我住宿学校,避免不了要在学校浴室洗澡,那一年发生了一件改变我人生的事情。先卖个关子,先讲高中的治疗经历,我妈妈听别人说扬州某个医院可以治疗白斑,立刻带我去了扬州,哪个医院我已经不记得了,只记得是打的脱氧核糖核酸,从腋下或者腹股沟打针,每支药水要好几百,我打了大概三四个疗程,效果挺明显,头发里跟耳后的痊愈,后背的长了很多黑色素块,腹部也有好转,但是腿上跟左胸的依然没有变化。现在来说说浴室事件:我第一次到学校浴室,因为知道会有人用异样的眼光看我,我已经心里有所准备,可是当我进去看到一个女生,目不转睛,瞠目结舌,或者夸张一点的说用鄙夷的眼神看着我的时候,我确实有点接受不了,自尊心很强的我,匆匆洗完,穿上衣服回了宿舍,哭了一个下午没有上课,至今快15年了,我依然可以记得那双眼睛,可是我不恨发生那样的事情,哭完以后我决定笑对白白,最差的我已经遇到过了,我还怕什么呢?所以我就跟爸妈说 ,别再折腾了,看了那么多年,吃了那么多年的药,我有点怕了,不想再看了,也不想吃药了,就这样吧。至此,我再没吃过一粒药,也没去过一次医院。但是可能是因为心态越来越好,白白却好了很多,背部完全消失,其他部分大部分长了黑色素。
      
大学里的同学,跟我关系不错的都几乎知道我有白白,我也很坦然,大学里跟我老公认识,一直到现在,他从来没有嫌弃过我有白白,而我的白白也是一点一点在变好。07年结婚,08年生孩子,剖腹产的时候医生跟我说可能刀口会转变成白白,可是庆幸的是没有。
      
一直关注论坛,一直没有发帖,因为一直看许多朋友为了白白苦恼,就絮絮叨叨说说我这二十多年与白白相伴的日子。我坚信一句话,人,只要能过了自己这一关,就没有什么关是过不去的,有的时候我们太在意别人,只是自己太在意自己。
        
最近在光疗,买了UVB的光疗仪自己在家做,是因为看到很多朋友治愈了,又有点心动了,光疗一个月,左腿的白白已经不太看得出来,右腿的那个最早长出的,伴着我27年的白白,也有黑色素生成,估计持久坚持下去也会好转。左胸可能因为照射时间太长,有点红肿,准备调整一下时间。一个月长了近20个黑色素斑点。敏感部位不方便晒照。等我可以在光疗区晒照了,晒腿部的光疗照片。
      
最后,想跟所有的朋友说,心态一定要好,其实认为你重要的人,根本不在乎你有白白,而不在乎你的人,我们又何必在意他们怎么想呢。当然能治愈是最好,大家一起加油吧~~
        
文笔不好,大家凑合看看
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学三年级

发表于 2014-8-7 07:32:48 来自手机 | 显示全部楼层
我也是有10几年的病史了,曾经几年前发展过,后来喝中药稳定了。真的好的心态有很大帮助,之前都几乎忘记我得病了,然后有些里面自己长了黑点。反而最近想治好,看了论坛好多严重的,让自己心情不好,很悲观。

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超级版主

发表于 2014-8-6 09:28:36 | 显示全部楼层
人,只要能过了自己这一关,就没有什么关是过不去的,有的时候我们太在意别人,只是自己太在意自己。
的确是我们自己要战胜自己强大的内心,我当初也是自卑,但是看着遮盖不住的BB的时候心态反而慢慢好了,有些事情总得去面对啊,不能因为这些我们就失去生活前面的目标,感谢你的分享!

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高中一年级

发表于 2014-8-6 01:09:48 | 显示全部楼层
感谢分享,心态最重要。
祝楼主早日痊愈。

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大学一年级

QQ
发表于 2014-8-6 05:25:01 | 显示全部楼层
挺好的,正能量
与其纠结于心,不如看淡,看轻,一切都是浮云,淡定,淡定

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高中二年级

QQ
发表于 2014-8-6 06:55:24 | 显示全部楼层
加油

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县长

发表于 2014-8-6 08:09:40 | 显示全部楼层
1、治疗过程表明,只是口服中药、中成药,吃到闻味想吐,都治愈不了白癜风。
2、自愈的原因不明。有可能是青春期,体能增长、细胞免疫调节功能恢复、精神放松等。
3、规范治疗白癜风(光疗+外用药),有可能收到明显疗效。治疗思路正确,祝愿你康复。
个人意见,仅供参考。

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初中三年级

发表于 2014-8-6 08:19:05 | 显示全部楼层
请问你汗毛白了吗?

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大学四年级

发表于 2014-8-6 08:25:59 | 显示全部楼层
看到了很励志很感动。

觉得白白总是遭到很多异样的眼光。哎

不过庆幸楼主有个好老公。生小孩的时候也没有扩散

大概有个好的心态吧。祝福

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初中三年级

发表于 2014-8-6 08:46:15 | 显示全部楼层
有效果就加油!

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小学五年级

发表于 2014-8-6 11:38:01 | 显示全部楼层
同感,也是二十多年了,坚持治疗,放平心态!

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初中一年级

发表于 2014-8-6 12:31:00 来自手机 | 显示全部楼层
你说的扬州那个医院,估计我也去过,那时候腋下毛发都白了,硬是活生生的打那个针给打回来了,遗憾的是自制的搽剂和把皮肤搞溃烂了

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小学三年级

发表于 2014-8-6 12:55:39 | 显示全部楼层
效果很好,祝早日康复。

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发表于 2014-8-6 13:46:28 | 显示全部楼层
大家一起加油吧~~

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初中一年级

发表于 2014-8-6 21:35:31 | 显示全部楼层
真的得看开吧、、得多学学楼主、、、、开心开心开心
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