心宽，路也就宽了！

szx911

每天幻想着儿子能治好、治愈，也担心万一治不好或者复发、扩散该怎么办？
许多次都做梦，梦见自己也得了BB，那该多幸运呀，这样我就可以陪着儿子直到离开这个美丽的世界。
目前还在积极配合治疗，真有一天被BB判了死刑，我打算每天熬夜争取把自己的内分泌和免疫力降低，争取患上BB后，带着宝贝远走天涯，去一个完全陌生的环境重新开始生活，直到和儿子一起离开

虽不严重，但我知道不幸已经降临

jkm

szx911 发表于 2015-10-10 23:40
疑似，希望不是！真的，孩子健康是做父母的心愿。可怜天下父母心

孩子是我们的希望，是我们生命的延续，只要我们努力，不气馁，不放弃，孩子们定能早日恢复健康

jkm

我的孩子也疑似白白，从检查至今每天真的是生不如死，都说白白病因复杂，我自己猜想，也许是白白患者们基因在皮肤这块存在缺陷，这也解释了为什么各种人群各种方式都可能患白白，而有的人无论怎样一生永远都不会，那么如果能修复基因缺陷，就从根本上治疗了白白，也许我的想法很荒谬，哎

冰虹

下午在单位看的你的帖子，匆匆回了几句，感觉话没说完，正在找你的帖子呢，我自己是个老病号，四十多年的病程了，和白白相安无事地过着，读书、工作、恋爱、结婚、生子，该玩的玩，该乐的乐，一样没拉下。做为母亲，我深深理解你的痛苦和担忧。但是你要有信心，你是孩子的依靠，何况现在的治疗手段和方法真是进步了许多，你如果不坚强不勇敢，你如何做好孩子的依靠？你不仅不能糟蹋自己的身体，相反你要比从前更爱惜自己，只有好的身体才能好好工作，才能创造财富，才能给孩子的治疗提供必须的经济保障！假如哪天能够根治白白的新药问世，那个时候你没有身体没有金钱，你拿什么给孩子治疗？孩子现在根本不清楚此病会带给他的生活有什么负面的影响，只要他开心地生活，健康地成长，全面发展，白白又能对他将来的生活造成多大的影响呢？论坛里有许多病友，他们照样有很好的工作，有全身心爱他们的爱人，家庭、事业都幸福美满。如果你打算消极的过下去，现在你要给自己当头一棒，该清醒和振作了，白白又不要命，只要不要命，其他都是小事！（这是我老公经常性对我说的话）也送给你共勉！

wuffy2012

szx911 发表于 2015-10-10 16:49
对啊，钱我不在乎，但凡钱能解决，花多少我都给儿子治疗，我是看见论坛的BB朋友们，多年的困扰，实在没有 ...

你去医院看看 现在小孩子缺胳膊少腿的太多了 各种怪病， 咱们这个也就是影响美观 。没啥大不了的。 他长大时候注意心理疏导其实也就没啥了  乐观才是正路。  你儿子几岁了 发病多久

fmr1964

人生除了生死都是小事，白白要不了命，只要不要命，都是小事！

江小柔

szx911 发表于 2015-10-10 16:52

                               
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单纯的涂普特彼，肯定效果不好，我家这医院给看的也是只开普特彼和一支激素膏，后来我没用，直接去协和看 ...

控制住了吗，怎么控制的？我爸爸现在进展期多希望能控制住

szx911

牛蛙 发表于 2015-10-11 00:49
你这也想的太严重了吧？

我是被这顽疾吓得

牛蛙

你这也想的太严重了吧？

                               
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szx911

AS流沙 发表于 2015-10-10 22:26
我现在跟楼主心情一样一样的 女儿刚满三周岁 现在已经得了两个月了 我的心态还是没调整过来 想想以后可怎么 ...

就是不好调整，时间是良药，最好的办法就是抓紧治疗，我相信奇迹会出现，只是对复发和扩散感到恐惧。我儿子第一疗程病情已经控制住，在也不希望其他地方发现，每天跟病人一样，下园回家到处检查。

szx911

jkm 发表于 2015-10-10 21:19
我的孩子也疑似白白，从检查至今每天真的是生不如死，都说白白病因复杂，我自己猜想，也许是白白患者们基因 ...

疑似，希望不是！真的，孩子健康是做父母的心愿。可怜天下父母心

可口可乐妈妈

                               
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最看不了孩子得这个病了！

wuffy2012

别太难过了， 这里的都是同病相怜的爸妈们，但是我们坚强才能教会孩子坚强。 而且比起来那些更加奇怪病的孩子们 。我们的宝贝最多就是皮肤不好。身体健康就很好啊。   
另外要记得 大夫给开的药要坚持用，很多药大夫告诉说用7，8个月可能才会有效果呢。别去什么垃圾专科医院去看 都是骗钱的。

X先生

好多人都说20年之内会有突破性进展 耐心等待吧

szx911

可口可乐妈妈 发表于 2015-10-10 16:30
最看不了孩子得这个病了！

能换一下就好了，拿我的性命都可以，没办法，现在坚持治疗为上策

wuffy2012

szx911 发表于 2015-10-10 16:36
能换一下就好了，拿我的性命都可以，没办法，现在坚持治疗为上策

我每次也都这么想

szx911

wuffy2012 发表于 2015-10-10 16:33
别太难过了， 这里的都是同病相怜的爸妈们，但是我们坚强才能教会孩子坚强。 而且比起来那些更加奇怪病的孩 ...

嗯，现在我还能挺住，最后一道防线还没崩溃，已经去北京协和看了，只是对这个顽疾很恼火

szx911

小车 发表于 2015-10-10 16:35
好多人都说20年之内会有突破性进展 耐心等待吧

但愿在孩子成家立业前研究出来，孩子别受影响

天涯何处是我家

可以参考另一个帖子内给你的建议，孩子的这种情况并不严重，恢复的希望还是比较大的！

wuffy2012

小车 发表于 2015-10-10 16:35
好多人都说20年之内会有突破性进展 耐心等待吧

是啊 我总在想，这几年308就是大突破， 在过10几年 孩子刚青春期，兴许那时候就有特效药治疗白癜风了呢。 这几年日本和欧美国家白癜风的发病率也在增大，他们的医疗比咱们先进，肯定会有突破的。 再说了 退一万步，就算治不了，不就是白白么， 怕啥，给孩子存够钱， 有钱就是任性  没有生活负担  孩子开心快乐 足矣

wuffy2012

szx911 发表于 2015-10-10 16:38
嗯，现在我还能挺住，最后一道防线还没崩溃，已经去北京协和看了，只是对这个顽疾很恼火

你们在身上还好 我儿子出生就在腮旁。 开始不懂以为是胎记， 没想到这病。 而且天生就那么一块，以前虽然没坚持涂药也断断续续涂了几个月 都不见效果的。  

szx911

天涯何处是我家 发表于 2015-10-10 16:40
可以参考另一个帖子内给你的建议，孩子的这种情况并不严重，恢复的希望还是比较大的！

嗯，只是想把自己内心真实想法说出来，和正常人说可能会难以启齿，只有在这里才能真正表现出来，无论怎么样还是非常感谢大家的安慰和建议

szx911

wuffy2012 发表于 2015-10-10 16:42
你们在身上还好 我儿子出生就在腮旁。 开始不懂以为是胎记， 没想到这病。 而且天生就那么一块，以前虽然 ...

你没去正规医院看吗？内服药没吃？  我们现在还吃着激素药，我是既担心病情，又害怕激素的副作用，每天心里压力好大，还得在家人面前表现很坚强，只有我有信心，家人们才不会绝望

wuffy2012

szx911 发表于 2015-10-10 16:45
你没去正规医院看吗？内服药没吃？  我们现在还吃着激素药，我是既担心病情，又害怕激素的副作用，每天心 ...

一直去的正规医院看的啊， 华山医院，只是之前大夫说不首先考虑先天的白癜风。 我们还没满三周岁， 不能吃激素药， 而且我们目前没有扩散，所以只涂外用药的。我们就是涂的普特彼，可是没啥效果。 这回还是开了一支 ，决心认真涂完看效果。 不行的话 就回头照308.只是孩子太小我怕他照308会痛

szx911

wuffy2012 发表于 2015-10-10 16:40
是啊 我总在想，这几年308就是大突破， 在过10几年 孩子刚青春期，兴许那时候就有特效药治疗白癜风了呢。 ...

对啊，钱我不在乎，但凡钱能解决，花多少我都给儿子治疗，我是看见论坛的BB朋友们，多年的困扰，实在没有太大的信心，现在开始给儿子努力挣钱，虽然得BB，我会让他的人生比正常人还过的好百倍。