从mag714那个网站上看到的一篇文章，转来大家看看！

suoyi

15132691561 发表于 2019-5-15 13:23

                               
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要疯了，特效药什么时候上市呀，即便卖房子我也买

所以我想能有人和哈里斯博士或者制药公司联系上，让他们知道中国白白的痛苦和中国的国情，从帖子上的报告可以看出来，外国的那个制药公司在投资之前就很犹豫到底要不要投资，这是那些白白组织给他们的错觉，他们根本不知道在中国治疗白白的意义是什么，我想他们如果知道中国的情况的话，早就投入研究了。

玉素甫

Luckybaby 发表于 2019-5-14 08:20

                               
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赞同！牢骚和抱怨没有任何意义！既然大家都如此痛苦，为什么不能联合起来做点什么呢？

就是， 还不如行动起来…… 第一就是大家找个合理的时间地点聚会，

玉素甫

可爱的人 发表于 2019-5-14 16:59

                               
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咋们确实可以做点什么的，人多力量大，建个群大家好一起商量吧，论坛太受限，有的朋友很久不上一下论坛。

就是，少说，多行动，大家， 先见面在考虑下一步，

可爱的人

涛涛江水 发表于 2019-5-14 17:02

                               
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这个建议好，希望建个群

有个微信群，大家方便一些。

15541289

谁能挑起这个头儿，这个人得是，各方面都信得着的，大佬!

15132691561

shiershuang 发表于 2019-5-15 14:59

                               
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所以我想能有人和哈里斯博士或者制药公司联系上，让他们知道中国白白的痛苦和中国的国情，从帖子上的报告 ...

希望有能力的人，多用心

suoyi

15541289 发表于 2019-5-15 19:26

                               
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谁能挑起这个头儿，这个人得是，各方面都信得着的，大佬!

谁是这样的人选呢？

suoyi

15132691561 发表于 2019-5-15 21:04

                               
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希望有能力的人，多用心

这个事得明确到具体的人才有可能，或许我们可以去找那些有能力的人，请他们出面。但是找谁呢？

15132691561

shiershuang 发表于 2019-5-15 21:14

                               
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这个事得明确到具体的人才有可能，或许我们可以去找那些有能力的人，请他们出面。但是找谁呢？

我也不知道，身边没有那么厉害的朋友

suoyi

15132691561 发表于 2019-5-15 21:35

                               
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我也不知道，身边没有那么厉害的朋友

不一定要是自己认识的人啊……可以在网上找，给他们留言，请他们帮忙，尽自己的最大努力吧

15132691561

shiershuang 发表于 2019-5-15 21:39

                               
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不一定要是自己认识的人啊……可以在网上找，给他们留言，请他们帮忙，尽自己的最大努力吧

你找到了吗？

15655461646

要是有个厉害的人把白白患者都组织到一个地方，然后大家一起商议个办法，怎么解决白白患者的痛苦？也可以一起上访，给国家知道我们这些不痛不痒的病怎么受着煎熬！

lgpam

英语好，可以邀请来论坛，共同推进药物研制，捐款也好

suoyi

DAZHI 发表于 2019-5-13 19:57

                               
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对呀

你好，你给他捐款的网址是什么？国内可以直接捐款吗？

sxy56789

shiershuang 发表于 2019-5-26 10:48

                               
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你好，你给他捐款的网址是什么？国内可以直接捐款吗？

也想知道如何直接捐