中国可以有个白癜风基金会吗？

不该来的来了

自救，不失为一条好的路。但是这个不是说说就行的，这就需要凝聚力，需要大家的付出，要有能力的人去组织带动大家。我们还需要有个全盘的计划。如果能够这样的话我相信大家都愿意跟着走

GFY

在北京的友友们能不能去找下李博士，看他有何意见。

不该来的来了

如果李博士愿意的话，我们自己就可以筹集资金，让李博士筹集团队，我们自己可以研究了，再我们可以向国家申请拨款，援助我们，我想比我们干等着要强吧。

天空那么的蓝

不该来的来了 发表于 2019-5-22 14:41

                               
登录/注册后可看大图

如果李博士愿意的话，我们自己就可以筹集资金，让李博士筹集团队，我们自己可以研究了，再我们可以向国家申 ...

赞同，如果需要捐款，也愿意，

王雨雨

不该来的来了 发表于 2019-5-22 14:27
自救，不失为一条好的路。但是这个不是说说就行的，这就需要凝聚力，需要大家的付出，要有能力的人去组织带 ...

是的 所以这个论坛是谁开创的呢？可否继续为大家做一些事呢，有人知道么

不该来的来了

如果我们这么多人都进来了，我们的组织就相对来说是大型组织了，还有这么大额的资金动向都会引起国家的注意。到时我们就要有个主心骨了。

GFY

每次的呼唤都没有人组织，我们来这里是学习的，也是自救的，要有人组织的话，相信大部分人都愿意捐款，到时候实名认证，身份证，手机号留下来。在添加个捐款版快。我想到的只有这些

GFY

亦宁在吗？你是大姐精神支柱，每次心碎时候看看你的贴，你能否给个建议

生命的过客

shiershuang 发表于 2019-5-22 07:31

                               
登录/注册后可看大图

哎，冯小刚不愿意就不要老想他了，也不是只有白白患者才可以做白白方面的公益，袁立也不是尘肺病患者，但 ...

可恶的白白啊，啥时候能天下无白就大快人心了。

生命的过客

亦宁 发表于 2019-5-21 23:09

                               
登录/注册后可看大图

是啊，嫣然基因真的帮助不少人，但是冯导对这个他都自嘲，一副不在乎的样子！

他真的不在乎吗，他微博上说的都是自嘲无畏的话，但是去电影节都化妆跟平时不一样，说明啥？还是在乎，只是不想让别人觉得他在乎

                               
登录/注册后可看大图

妄自揣测。

Sky88

白白手拉手可以牵头成立基金啊  我愿意出钱

15132691561

多么希望明天一打开前沿资讯，能出现特效药

suoyi

不该来的来了 发表于 2019-5-22 14:41

                               
登录/注册后可看大图

如果李博士愿意的话，我们自己就可以筹集资金，让李博士筹集团队，我们自己可以研究了，再我们可以向国家申 ...

自己研究不太现实，这个研究工程浩大，你看美国那边制药公司开发新药动辄投资上亿美元，而且还要招募很多科研人员。我们要是能搞个基金会或是什么组织，捐捐款，搞搞活动，引起相关方面注意，并且能和国外研究人员和制药公司取得联系，让他们知道中国的市场就好了。

sxy56789

shiershuang 发表于 2019-5-22 19:32

                               
登录/注册后可看大图

自己研究不太现实，这个研究工程浩大，你看美国那边制药公司开发新药动辄投资上亿美元，而且还要招募很多 ...

赞同你的想法

不该来的来了

真希望大家能够团结起来，为大家也为自己争条出路来。