北京5岁8个月孩子确诊白白，大家帮我看看！

KKKF

男孩，5岁8个月。

更新：
2020.8.16
四惠挂上了马东来大夫的号

医嘱：
节段型，发展期；用药5周后复查，
先加小量激素，稳定不发展，之后考虑照光，
吃激素后，少吃多餐，多运动，多喝水
精神放松.生活规律.饮食均衡.不暴晒.不外伤

口服药：
1.醋酸泼尼松龙：
-每日2次，每次1片.早晚饭
-每周递减
2.补钙片（自备）、盐水钾（每日1/10袋）
3. 维生素/锌等，日常补充营养不影响
4. 其他，全停（包括白芍总苷）
外用药：
1.他克莫司、爱宁达，每三天交换1次
2.其他全停（维阿露，也停）

期待好转…

【往期过程描述】

2岁时，右侧小腿及小臂出现连续小包，
【北京儿研所】诊断为线性苔癣，
抹过药（他克莫司，没太坚持规律抹），很快就好了。

4-5岁，右腿后小腿（膝盖窝下位置）一直有一小块皮肤偏白（指甲盖大小），孩子白，颜色不太突出，以为是线性苔癣后的情况，没太在意。

2020年5-6月，右脚腕及脚后跟处，出现一片白斑，边界清。

2020年7月21日，在【儿研所】皮科照过wood灯，除2处（小腿后+脚腕）位置外，未发现其他白斑；目前初诊白癜风，开了口服药（白灵片+五维赖氨酸口服液）与涂抹药（他克莫司、吡美莫司、卤米松、复方卡力孜然酊），回家用药。

2020年7月27日，感觉小腿处新增一块白斑（肉眼不清）。
2020年7月29日，在【中日医院】静脉验血（鸡蛋过敏+3，IgE高，VD略不足；其他略高低，医师反馈血象无大碍）

2020年8月5日
医院：中日医院，崔勇
检查：皮肤CT皮肤镜（4块）
医嘱：
目前【神经节段型】，脚腿新发展期，旧的是稳定期
*每2月检查1次
【口服药】
1.白芍总苷（每日2次，每次1粒，8.8开始吃，替换了儿研所的白灵片）
2.医生建议自购维生素。自购swisse复合维生素每天1片、bio island锌片每片含21mg每日1片，
【涂抹药】
每日早：他克莫司，
每日晚：他克莫司+卤米松（混合）
每周轮换：他克莫司、吡美莫司
崔勇医生建议去掉复方卡力孜然酊（目前暂未去掉，想着类似于308）

2020年8月13日
小腿新增白斑越来越清晰，很难担心… 心态崩了…

【咨询求助】
1.白芍总苷，是否需要更换为复方甘草酸苷？
2.复合维生素+锌，是否需要更换为 复合维生素B族+葡萄糖酸锌？
3.是否需要开始照308准分子？

万谢万谢，焦虑的妈妈…

照片是7.21日照片，现在感觉比此照片明显

KKKF

第一张图，是膝盖窝下的位置，持续有2年，孩子白，又以为是之前线性苔癣的痕迹，就没在意。真的是对不起孩子…

下面的脚腕是今年4-5月新发现的，开始竟然以为是孩子不穿袜子出门玩晒不到鞋里的肉。后面发现和鞋帮位置不契合… 真对不起孩子… 妈妈的心碎了

KKKF

求助版主、家长们，帮看看目前用药的情况，是否建议更换。

儿研所和中日目前没有给开其他的药（维生素B、叶酸、锌）

自购了复合维生素，成分：

Β胡萝卜素 500mcg，维生素B1 （185mcg），维生素B2（ 210mcg），烟酰胺2.4mg，维生素B5 （1.09mg），维生素B6 （210mcg），生物素7.5mcg，叶酸50mcg，维生素B12（ 0.4mcg），维生素C 35mg，维生素D 200IU，维生素E 3.12IU，钙50mg，碘50mcg，铁2.5mg，锰1.92mg，镁10mg，锌2mg，柑橘生物类黄酮10mg，接骨木果10mg，荨麻10mg，玫瑰果10mg

13716418764

我觉得应该遵医嘱，坚持服药一段时间看看效果，不要私自换药和加药，毕竟孩子还小

KKKF

13716418764 发表于 2020-8-14 00:14

                               
登录/注册后可看大图

我觉得应该遵医嘱，坚持服药一段时间看看效果，不要私自换药和加药，毕竟孩子还小

嗯嗯，谢谢您。目前医生没开 复合维生素B+叶酸+锌；自己添加了一些儿童保健品类似的，怕没加对。

糊涂丛丛

我也在朝阳区，孩子没照光治疗吗？

凯瑞

1.都有控制作用，不用换
2.不用换
3.可以配合照308

九儿

免疫制剂不用换，保健品的维生素换成国药准字的。

KKKF

九儿 发表于 2020-8-14 08:22

                               
登录/注册后可看大图

免疫制剂不用换，保健品的维生素换成国药准字的。

太谢谢您的回复。昨天翻帖子，翻到3点… 我再多问一下，小朋友应该是【神经节段型】，叶酸和维生素B和锌，都需要换国药的吗？同时，需要
用五维赖氨酸口服液吗？

无恙

既然看了医生，还是要遵医嘱，毕竟每个医生的治疗方法不一样。

聪聪宝宝

有新发，没有让用小量激素控制吗？可以再去空总或协和看看。

KKKF

凯瑞 发表于 2020-8-14 06:58

                               
登录/注册后可看大图

1.都有控制作用，不用换
2.不用换
3.可以配合照308

谢谢您的回复，很温暖。目前应该是 神经节段型，在一侧腿后位置一线上。是否需要加五维赖氨酸？
另，308是否现在照？还是之后照？

亦宁

1、这两个药物都是可行的，选择一个就行，也可以两个都用，都是控制的药物！
2、辅助线药物，可以的！
3、可以配合308激光一起恢复！

凯瑞

KKKF 发表于 2020-8-14 09:34

                               
登录/注册后可看大图

谢谢您的回复，很温暖。目前应该是 神经节段型，在一侧腿后位置一线上。是否需要加五维赖氨酸？
另，308 ...

308激光现在就可以照

一个星期

目测脚心已经都变白了。抓紧治疗抑制住不要再往脚面发展