白白宝宝的麻麻希望得到大家的帮助！

宝贝麻麻

2020年疫情过后，大概8－9月时候我妈妈就发现孩子左眼皮泛白光，因为家里也没有白白患者，所以压根就没有往这个上面去想，因为孩子戴眼镜，我以为是眼镜遮到了没有晒太阳所以白一点。后来在我生二宝住院的时候，我家姑姑又说了这个事情，突然我就意识到事情的严重性了，让妈妈带着孩子去医院照了伍德灯，结果有荧光反应，医生确诊是白白。。。当时才生二宝，再加上大宝这个病，犹如晴空霹雳，心里五味杂陈，坚强的孩子爸爸都急哭了，做月子期间也管不了那么多了，毕竟孩子是大事，就跑了一趟武汉第一医院挂了专家吴纪园主任的号，估计是主任见过不怪了，一眼就确诊是白白，然后做了皮肤ct，开了医院自制的药和香菇菌多糖片，外用药就是他克莫司晚上擦。回来吃了一个月。

这个是刚发现的时候眼皮的颜色和正常皮肤差距有那么一点点，眉毛也只有一部分变白！

这个是吃药治疗一个月后明显的白色更加显现出来了，而且边界清晰，但是也长小黑斑了。后来听说襄阳中心医院治疗这个很好，很多人都在那边治愈了，我们就直接去了襄阳！


这是伍德灯下和医院医生拍照的，这个时候应该还在发展期，眉毛中段白了很多。然后王润和主任让做了甲状腺检查，肝功能等检查都没有问题。这次停掉了武汉一医的自制药，还是继续香菇菌多糖片+复合维生素b。早上卤米松，他克莫司交替使用，晚上是擦医院自制的霜。

这是襄阳中心医院治疗一个月后，感觉小黑斑点还是在继续长，王主任建议光疗一起，因为这个节段性的白白也是最容易治好的，由于我害怕自己在家里操作光疗会伤孩子眼睛，所以犹豫了就没有买！大概2月26号去复查，王主任说还是有好转只是慢一点，如果不光疗复色情况不理想可以植皮手术。我的心又揪起来了，在肚子上细泡得多疼，好心疼我的大宝！然后回家后就开始关注白白手拉手，看到论坛很多前辈都很短时间治愈的帖子，给了我信心，大家基本都配合有光疗，所以我决定也给孩子开始光疗，希望大家给我多多的帮助和指导！

这个是3.26我照的，（中途复查医生让停掉了卤米松，早他克莫司，晚医院自制霜，口服匹多莫德颗粒和维生素B）小黑斑还是在继续长多，孩子很乐观，也跟听话！希望论坛里的前辈能多多给我信心和治疗指导。

亦宁

坚持治疗，配合治疗一起，现在总体治疗方案是可行的！

无恙

恩，最好还是配合光疗一起，移植可以先不用考虑的，遵医嘱坚持吧，加油哦。

凯瑞

遵医嘱坚持治疗，加油！

ihatebb

效果很明显，继续加油

九儿

配合照光试试看

娇娇姐

开始眉毛没白，为什么照光后眉毛变白了

宝贝麻麻

亦宁 发表于 2021-4-10 10:17

                               
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坚持治疗，配合治疗一起，现在总体治疗方案是可行的！

谢谢亦宁姐姐，我们马上会配合光疗开始治疗

宝贝麻麻

无恙 发表于 2021-4-10 10:30

                               
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恩，最好还是配合光疗一起，移植可以先不用考虑的，遵医嘱坚持吧，加油哦。

好的，谢谢您，我们马上会配合光疗试一试，希望效果更好一些

宝贝麻麻

ihatebb 发表于 2021-4-10 11:03

                               
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效果很明显，继续加油

谢谢您，好的

宝贝麻麻

凯瑞 发表于 2021-4-10 10:33

                               
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遵医嘱坚持治疗，加油！

好的，加油＾０＾~

宝贝麻麻

九儿 发表于 2021-4-10 11:16

                               
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配合照光试试看

好的

宝贝麻麻

娇娇姐 发表于 2021-4-10 11:29

                               
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开始眉毛没白，为什么照光后眉毛变白了

开始就有白，估计是初发期，后面治疗过程中应该是发展期，然后白色地方更加边界清晰，然后眉毛白的就多了，现在应该是稳定住没有发展了！

sujuan

襄阳中医院还是不错的，只是现在没有白一丸。

宝贝麻麻

sujuan 发表于 2021-4-10 11:59

                               
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襄阳中医院还是不错的，只是现在没有白一丸。

也不知道是不是没有，好多患者过去说以前医院有几种药效果挺好的。现在貌似也都没了