孩子的白白成功击溃我的人生！

小盼W · 发表于 2021-5-21 18:25:46

孩子很好治疗

二十八十 · 发表于 2021-5-21 20:06:42

上面都说完了，我就不说了

愧对儿子 · 发表于 2021-5-21 20:28:48

林ll 发表于 2021-5-21 17:45

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自从我儿子确诊的那天我就特别理解你现在的心情，孩子还小一定能治好的，一起加油积极治疗

愧疚感太难受了，感觉这辈子对的起任何人，唯一就是愧对儿子

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愧对儿子 · 发表于 2021-5-21 20:30:13

亦宁发表于 2021-5-21 17:16

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白白的治疗难度跟遗传没关系，关键还是早发现早治疗，带着孩子早治疗肯定会好的，今年也是你极度艰难一年， ...

论坛老人，你帮助了太多的人了，我也是其中的受益者之一，感谢！

林ll · 发表于 2021-5-21 20:38:33

愧对儿子发表于 2021-5-21 20:28

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愧疚感太难受了，感觉这辈子对的起任何人，唯一就是愧对儿子

我真的太理解你了，论坛里很多都是孩子，都没有家族史，没有遗传，发病原因不明，你不要太自责了，现在应该积极治疗孩子这么小一定会痊愈的，很多孩子痊愈的，一起加油，我们去协和马东来那看的时候他说痊愈的基本都是年龄小的，治疗早的，所以我们要一起加油尽最大的努力帮助孩子

愧对儿子 · 发表于 2021-5-21 20:43:43

林ll 发表于 2021-5-21 20:38

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我真的太理解你了，论坛里很多都是孩子，都没有家族史，没有遗传，发病原因不明，你不要太自责了，现在应 ...

我在海南这边，很多治疗可能没那么发达，现在也带去北京，但是最近事情太多了，没办法顾及全局，你去那边如果有什么好的方案可以分享给我一下吗？

欣雨 · 发表于 2021-5-21 20:47:11

一发现就这么大一片？

林ll · 发表于 2021-5-21 20:49:38

愧对儿子发表于 2021-5-21 20:43

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我在海南这边，很多治疗可能没那么发达，现在也带去北京，但是最近事情太多了，没办法顾及全局，你去那边 ...

你们不是离上海近么，马东来那里治疗就是前一个月用激素控制，后面口服美能或者白芍抹药加照光，根据孩子大小定用量，论坛里李志强博士可以问诊，你可以论坛先让李博士看看，看看怎样用药

愧对儿子 · 发表于 2021-5-21 20:50:54

林ll 发表于 2021-5-21 20:49

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你们不是离上海近么，马东来那里治疗就是前一个月用激素控制，后面口服美能或者白芍抹药加照光，根据孩子 ...

海南省，祖国最南边了。唯一距离近点就是广东了，医生说他现在不能吃口服药，只能搽，太小了

林ll · 发表于 2021-5-21 20:54:10

愧对儿子发表于 2021-5-21 20:50

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海南省，祖国最南边了。唯一距离近点就是广东了，医生说他现在不能吃口服药，只能搽，太小了

那你还是先在支付宝里问诊李博士吧，李博士也很厉害的，听听博士的意见再治疗

愧对儿子 · 发表于 2021-5-21 20:57:33

林ll 发表于 2021-5-21 20:54

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那你还是先在支付宝里问诊李博士吧，李博士也很厉害的，听听博士的意见再治疗

好的。感谢

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愧对儿子 · 发表于 2021-5-21 21:35:36

亦宁发表于 2021-5-21 17:16

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白白的治疗难度跟遗传没关系，关键还是早发现早治疗，带着孩子早治疗肯定会好的，今年也是你极度艰难一年， ...

版主，你们用过这个吗，光疗油和光疗霜吗？

一生好运相随 · 发表于 2021-5-21 21:45:36

唉！这么小的宝宝，真是太让人心疼了！祈祷早日完全攻克白白，白白一日不除，心情一日不爽

我爱果果 · 发表于 2021-5-21 21:58:29

请问你叔叔家后人都没有？

牛蛙 · 发表于 2021-5-22 00:38:35

愧对儿子发表于 2021-5-21 21:35
版主，你们用过这个吗，光疗油和光疗霜吗？

是什么样的？有包装照片吗？

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