一路走来，真的好艰难！

jttus · 发表于 2021-8-20 19:09:12

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到现在仍然记得很清楚 2019年11月底确诊的白白听到医生说出这个名词时犹如晴天霹雳怎么也没想到这个病会落在自己身上

刚开始确诊的那几天不知道哭了多少次流干了多少泪水整夜整夜的失眠就算好不容易睡着了梦境也还是摆脱不了我从小就是一个那么爱美爱打扮的女人

好在老公不嫌弃我花多少钱都治小心翼翼的照顾着我

然后就在当地的华仁白癜风皮肤研究所开始了治疗因为当地只有这个医院方便照光公立医院只有311而且收费很贵起初在这里也花了不少冤枉钱每星期光口服药就在1000左右还有屁股针（巨疼）雾化然后再结合308一起治疗由于迫不及待的想治好每周会过去治疗3次面积小小的白白见效倒是挺快的其实我发现这个病时肉眼根本看不出来后面照光后隐性白白全给照出来了也由于一周去照光3次其他地方照得特别的黑了界限很分明那里的医生给我看了很多病例很多都是3个月左右就治好了她说像我这种发现早的好治我选择了相信她因为我希望我是幸运的想着丑3个月是我的极限了
眼看就要过年了脸上的白白根本没像她说的好那么快两边脸上的耳前耳后还是成片的平时出门都靠着长头发遮挡那也是我第一次不想回家过年家里人除了老公和我妈外其他人都不知道我像一个做错了事的小孩一样不敢去面对其他人害怕别人的靠近害怕他们知道我的秘密

再后来疫情出现了照光的医院也暂时关门了大概差不多有半年的时间没有去医院照光了每天就是吃药抹药脸上也还是丝毫没有好转后面自己买了一个小光疗在家里自己照也看不出来有没有效果医院正常营业后我每周过去照一次308其他时间隔天在家照一次小光疗

在这中间来来回回上海华山医院也去了三趟了他们那边也没有什么更好的治疗方案就这样到了2020年7月份我在华山医院开始了第一次表皮手术移植做手术的医生说第一次只能做七个泡大概花了800多元吧想知道手术细节的可以看我之前发的帖子这次手术很成功但是那七个泡对于我来说远远不够后面又去华山做了第二次第三次怀孕生儿子后一点妊娠纹都没有的肚子现在全是梅花印
到了今年3月份的时候我终于忍不住又回到了当地的那家私立医院咨询手术的事因为我等不了华山医院一点一点修补缝隙了华山医院医生水平什么的都没问题但是他们设备落后每次都只能做一点我只想一次解决问题我再不愿意每次咬牙忍着两个多小时的疼痛只换来那么一点点的黑色素就这样在这边的私立医院做了手术不得不说他们设备还是先进一些的脸上还给打了麻药拿了一个小电器在白白部位磨了起来华山医院是用像取皮部位一样吸疱的东西把脸上白白部位给吸起泡来然后医生手动给来回的磨擦再一点点取皮修补的这一次一共做了31个泡当然私立医院的收费比华山贵多了

目前还在术后修复阶段基本上植皮部位都成功了在今天之前我一直以为只剩嘴角和嘴唇和了等着脸上照黑的地方慢慢恢复成正常肤色我就可以自信的扎着马尾出门了

今天早上挂了一个妇科号结果在医院检查的时候医生和我说隐私部位有色素减退我的脑袋翁的一下下午又去私立医院给那边主任看了下最后还是没能逃脱

这一路过来真的好难想不通这病怎么会落在我身上我自认为我还算是一个良善之人这两年来因为这病感觉心理也出了问题我知道我需要早睡可是一年差不多有十个月的时间都在失眠能在11点前睡着的日子更是屈指可数每次照镜子稍微有一点点白的地方都会让我神经紧绷三天两头就会拿着自己的小伍德灯手电筒在身上照有段时间小孩得了白色糠疹我也是时不时的给他照着看看了好几个医生再三确认不是白白才放下心来

以前不信佛的人这两年来也去寺庙里求了很多次我多想白白能和我永远的拜拜也和你们永远的拜拜

Sweete · 发表于 2021-8-20 19:21:11

加油！

来来去去空空 · 发表于 2021-8-20 19:21:22

11点睡都算早睡了，现在不得人均12点啊

放宽心

坚持会痊愈 · 发表于 2021-8-20 19:22:23

加油。加油。会好滴。

水沐儿 · 发表于 2021-8-20 19:24:30

同是保定人，感同身受，坚持，加油！

九儿 · 发表于 2021-8-20 19:25:51

太有感触了，加油吧！

可乐。 · 发表于 2021-8-20 19:35:54

加油

笑着，面对 · 发表于 2021-8-20 19:56:40

华仁医院怎么样啊，也打算去哪看！

橘子酱 · 发表于 2021-8-20 20:04:21

保定人路过

Amy豆 · 发表于 2021-8-20 20:16:43

一起加油吧

18724229802 · 发表于 2021-8-20 20:37:28

植皮不是白白稳定一年以上才能做吗？你怎么不到就做了啊？

赶紧告别白白 · 发表于 2021-8-20 20:43:55

能理解你的心情，希望咱们都能战胜白白

jttus · 发表于 2021-8-20 21:46:19

笑着，面对发表于 2021-8-20 19:56

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华仁医院怎么样啊，也打算去哪看！

会有些过度治疗开的药也很贵可以选择在那里照光比医院便宜些吃的药还是建议公立医院的医生开

jttus · 发表于 2021-8-20 21:46:48

18724229802 发表于 2021-8-20 20:37

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植皮不是白白稳定一年以上才能做吗？你怎么不到就做了啊？

半年多的时间做的

亦宁 · 发表于 2021-8-20 21:51:00

现在这种还是积极控制一下，这个部位也是稳定不发展为主

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