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[治疗求助] 治疗一年了,华山,皮研所,北空都去了,唉!

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初中一年级

发表于 2021-10-4 17:06:15 | 显示全部楼层 |阅读模式

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孩子五岁半了,治疗一年了,华山看了半年,疫情后来去了南京吃的激素,持续四五个月减量,身上恢复很多,激素停了两个月,手指,脚面新发扩散三处,八月中旬去了北京看蔡老喝中药,手指还是扩散,真是心塞,不知道如何是好,网上问诊贾红说扩散了建议再吃甲泼尼龙,扩散期不吃激素很难控制,吃了停完还是新发,不知道该怎么好了?如果照光同形反应扩散,也算是正常扩散需要吃激素吗?拇指六月底和六月底的对比照,祈求论坛里的好心人帮帮我,该怎么办?感觉扩散期蔡老中药如果不吃激素是不是很难控制?

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活跃会员

发表于 2021-10-4 17:22:04 | 显示全部楼层
如果经常反复的话可以检查甲功+甲状腺抗体,自身抗体谱,淋巴细胞亚群看看!
我不快乐,我乐观。

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等待验证会员

发表于 2021-10-4 17:41:59 | 显示全部楼层
孩子长这个真的比做父母的自己身上长还心痛,而且还不是说肯花钱就能治好,没有特效药就只能一个方案一个方案的试,找到能控制的方案

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初中一年级

 楼主| 发表于 2021-10-4 18:21:32 | 显示全部楼层

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小学五年级

发表于 2021-10-4 18:24:26 | 显示全部楼层
调整好心态。乐观一些。心态不好容易让我们陷入焦虑,失去判断。
大家都辛苦,何必再来互相伤害。

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高二年级

发表于 2021-10-4 18:36:07 | 显示全部楼层
还是先遵贾虹医嘱控制看看,先控制再治疗
今天比昨天好  这就是希望  

愿你我皆无恙。

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初中一年级

发表于 2021-10-4 19:59:41 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2021-10-4 17:22
如果经常反复的话可以检查甲功+甲状腺抗体,自身抗体谱,淋巴细胞亚群看看!

我是合并甲状腺结节和甲状腺蛋白抗体高,也不知道是先治甲状腺还是先治白癫风。

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小学六年级

发表于 2021-10-4 22:50:16 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2021-10-4 17:22
如果经常反复的话可以检查甲功+甲状腺抗体,自身抗体谱,淋巴细胞亚群看看!

这个多大可以检查呢,我家孩子以前只有嘴唇上有,现在脚上也出现了,不知道怎么回事。

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初中一年级

发表于 2021-10-5 00:01:12 | 显示全部楼层
为什么要找上孩子。这个病太可恶了!恨不得撕碎这个白癜风

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副主席

QQ
发表于 2021-10-5 06:11:11 | 显示全部楼层
最好还是遵医嘱吧

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小学三年级

发表于 2021-10-6 20:30:09 | 显示全部楼层
我们刚确诊两个月内都没有一点反应,也是哪里都去看,吃了好多药,后来几个月慢慢就出现色素岛了,至今有一年半了,面积非常大,恢复得有一半的样子,只有慢慢来吧

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初中二年级

发表于 2021-10-7 14:23:51 | 显示全部楼层
激素停了可以加免疫药物巩固  防止复发

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小学二年级

发表于 2021-10-7 23:07:49 来自手机 | 显示全部楼层
怎么挂蔡老的号?

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初中一年级

发表于 2021-10-17 16:59:07 | 显示全部楼层
孩子手指照光了吗?

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小学六年级

发表于 2022-2-25 14:57:01 | 显示全部楼层
我家也是左手大拇指,心塞
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