白白手拉手-手拉手白癜风论坛

 找回密码
 注册新成员
搜索

查看: 2650|回复: 19

[白白闲谈] 关于白白,我有很多疑惑!

[复制链接]

6

主题

37

帖子

430

积分

小学四年级

发表于 2023-5-9 10:58:07 | 显示全部楼层 |阅读模式

30秒注册登陆,可查看更多信息,结交更多好友,享用更多功能,轻松玩转论坛,白白手拉手欢迎您的加入!

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?注册新成员

x
亲爱的朋友们,大家好。首先感谢有经验的朋友给我答疑解惑。非常感谢!
我的情况是:11岁的时候腿上有两块白的,很小,当时以为是摔的。且一直也没发。12岁的时候家长觉得不对劲,一直没好,就带去医院看了,但是看了一个暑假,也没用,后面去读书,我也没和父母说,父母都在外地。于是就没治疗了,一直到我读中专的时候,我的同学发现我的耳后很白,问我怎么回事,我才意识到这个玩意儿可能没有那么简单,于是我等毕业后就自己赚钱去看病了,在一家专科医院,照光、吃药、打针(补骨脂,这个针很疼)治疗了一年半也没见好,家里人说家里有个医院很厉害,治好了一个人,于是我又回到家里去治疗,这又坚持了一年半,还是打针,吃药,涂药。就是不照光,但是也没见效,通过连续三年的吃药,bb好像没发,也算稳定了。
于是我放弃了治疗。后面结婚怀孕,怀孕的时候发现头上有变白,当时真的很害怕,因为头发根本遮不住,一半在头上,一半在脸上,但是由于怀孕不能吃药。坚持到生完孩子,生完孩子后条件又不太好,又想条件好点再去看。最后的大爆发是疫情的时候,那时候居家隔离,没有经济收入,跟老公几乎天天吵架,熬夜,失眠。一下子爆发好多。疫情不能外出看病,再加上打了疫苗,腰上,肚子上,手臂上,脖子上,背上,都有不少。后面能出去后,我就赶紧去挂了上海华山医院的号。21年9月份开始治疗的。
华山医院的药还不错,用了四五个月吧,脸上的就好了。身上的一直不太见效,知道去年9月份我换了一位医生,那位医生让我配合照光,于是我去年照光了三个月,前两个月效果不错,后面第三个月几乎就不红了。到现在我没去照光了,照的白地方没效果,别的地方黢黑,我很难过。
所以最后我想问:
1.这个能不能稳定后就不吃药了?或者说怎么定义每年的发展期去吃药干预?

2.控制住了,但是身上的病灶还在,会不会突然的某天又大爆发?

3.头皮上的因为工作原因,涂不到药,没照光,光吃药凑效吗?

4.这个病是不是一辈子都在,只看复发几率?


如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

11

主题

1万

帖子

6万

积分

区长

发表于 2023-5-9 11:02:42 来自手机 | 显示全部楼层
1,随便,有的人稳定后停药没事,有的就停了就有起伏
2  控制住了,以后发不发,看命和运气
3   有全好的,有部分好的,复发看命和运气,

218

主题

21万

帖子

47万

积分

副主席

QQ
发表于 2023-5-9 11:03:42 来自手机 | 显示全部楼层
1.稳定后就不用吃药了,如果有特定的发展时间提前吃药预防
2.会不会发展没法预测的
3.吃药主要是控制,不抹药不照光想恢复不太现实
4.也有痊愈的

192

主题

9万

帖子

38万

积分

活跃会员

发表于 2023-5-9 11:16:52 来自手机 | 显示全部楼层
参考楼上两位,有时间可以多看看帖子,你的这些疑问,都会得到答案。
我不快乐,我乐观。

6

主题

1251

帖子

8539

积分

大学一年级

发表于 2023-5-9 11:25:12 来自手机 | 显示全部楼层
因人而异,提高免疫力,不熬夜保证睡眠,保持良好的心态应该可以减少复发。

14

主题

2万

帖子

9万

积分

大二年级

发表于 2023-5-9 11:55:28 来自手机 | 显示全部楼层
病灶和会不会新发不存在必然联系

22

主题

1082

帖子

6761

积分

高中三年级

发表于 2023-5-9 12:46:22 来自手机 | 显示全部楼层
你吃了三年的药都没有想过照光吗?教官的效果比吃药应该好一些,但是发展期的话应该也要吃药

6

主题

37

帖子

430

积分

小学四年级

 楼主| 发表于 2023-5-9 15:06:16 来自手机 | 显示全部楼层
梦之花 发表于 2023-05-09 12:46
你吃了三年的药都没有想过照光吗?教官的效果比吃药应该好一些,但是发展期的话应该也要吃药

之前吃三年药的时候有照光,但没效果,专科医院。后面去的三甲,上海华山医院,有效果。

6

主题

37

帖子

430

积分

小学四年级

 楼主| 发表于 2023-5-9 15:06:45 来自手机 | 显示全部楼层
晴雨 发表于 2023-05-09 11:55
病灶和会不会新发不存在必然联系

真的吗,我以为身上有一块病灶,就必然会发展其他

6

主题

37

帖子

430

积分

小学四年级

 楼主| 发表于 2023-5-9 15:07:04 来自手机 | 显示全部楼层
justme 发表于 2023-05-09 11:25
因人而异,提高免疫力,不熬夜保证睡眠,保持良好的心态应该可以减少复发。

熬夜还好,生活习惯还算正常

22

主题

1082

帖子

6761

积分

高中三年级

发表于 2023-5-9 15:07:05 来自手机 | 显示全部楼层
一路欢歌。 发表于 2023-05-09 15:06
之前吃三年药的时候有照光,但没效果,专科医院。后面去的三甲,上海华山医院,有效果。

吃三年,中间有没有间断呀?是每天都吃吗?

6

主题

37

帖子

430

积分

小学四年级

 楼主| 发表于 2023-5-9 15:07:11 来自手机 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2023-05-09 11:16
参考楼上两位,有时间可以多看看帖子,你的这些疑问,都会得到答案。

谢谢你们

6

主题

37

帖子

430

积分

小学四年级

 楼主| 发表于 2023-5-9 15:07:54 来自手机 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2023-05-09 11:03
1.稳定后就不用吃药了,如果有特定的发展时间提前吃药预防
2.会不会发展没法预测的
3.吃药主要是控制,不抹药不照光想恢复不太现实
4.也有痊愈的

谢谢,我就是不太清楚啥时候会发展,经常突然性的。

6

主题

37

帖子

430

积分

小学四年级

 楼主| 发表于 2023-5-9 15:08:04 来自手机 | 显示全部楼层
东天 发表于 2023-05-09 11:02
1,随便,有的人稳定后停药没事,有的就停了就有起伏
2  控制住了,以后发不发,看命和运气
3   有全好的,有部分好的,复发看命和运气,

好的,谢谢

6

主题

37

帖子

430

积分

小学四年级

 楼主| 发表于 2023-5-9 15:08:55 来自手机 | 显示全部楼层
梦之花 发表于 2023-05-09 15:07
吃三年,中间有没有间断呀?是每天都吃吗?

基本是的。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册新成员

本版积分规则

声明:本站是白癜风患者交流平台,旨在为广大白癜风患者创造良好的交流环境,欢迎更多白癜风患者朋友们加入,本站不对任何网友评论负责!

本站所有信息仅供参考,未经许可严禁拷贝转载,否则我们将追究相关法律责任!

拒绝任何人以任何形式在本论坛发表与中华人民共和国法律相抵触的言论!

白白手拉手法律顾问:河北高俊霞律师事务所 潘双喜律师

信息产业部备案号:苏ICP备20000142号-3

管理员QQ:1013342662 ;E-mail : vbbsls@126.com !

Archiver|手机版|小黑屋|白白手拉手

GMT+8, 2024-6-2 23:34

快速回复 返回顶部 返回列表