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[家长心情] 宝妈们一起加油,共度难关!

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发表于 2023-5-25 16:35:48 | 显示全部楼层 |阅读模式

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一晃快一年了,已经习惯了烦闷的时候逛逛论坛,看到很多宝妈跟我有着同样的遭遇,我在想为什么现在孩子得这个病的会这么多呢?究竟是什么原因呢?心里很难受,无解。宁愿是妈妈替孩子生病!从刚开始的无法接受,抑郁焦虑,到现在慢慢接受现实,积极治疗,一路走来的心酸和不易也许只有病友宝妈能够体会吧,不愿跟身边的亲人朋友提起此时,是埋藏在心底里的疤。我以为自己已经释然了,孩子放学回来说同学总问她手上的白点怎么回事,她不知道怎么回答,她问我她会不会变成熊猫,我心如刀割,却不得不故作坚强告诉孩子我们一定能治好!快一年了,嘴角治愈,指端很慢,最近拇指有一点扩大,其他手指在慢慢内缩,空总的中药还在继续吃,每天擦药隔天照光几乎没有间断过,曾经的我是一个很没有耐心的人,为了孩子却不得不坚强起来咬牙坚持治疗下去,刚确诊的那段时间我几乎把论坛里的治愈案例全都看了一遍,那些治愈案例是支撑我走下去的救命稻草,每天查百度抖音资料学习经验,听到很多新药在研制,银屑病和牛皮癣已经有单抗了,白白的单抗应该也在不远的将来,期待科学早日攻克白白,让孩子们都康复起来,有个快乐的童年。我二阳已阳康,比一阳症状轻一些,还好孩子没事,我又杞人忧天了。只要在变好慢一点又何妨,宝妈们一起加油!科学越来越发达,以后一定能攻克白白,相信咱们的孩子都会康复的!

                               
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活跃会员

发表于 2023-5-25 16:38:38 来自手机 | 显示全部楼层
希望都可以康复起来
我不快乐,我乐观。

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 楼主| 发表于 2023-5-25 16:39:37 来自手机 | 显示全部楼层
买了遮盖液怕影响药效也没用……纠结

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 楼主| 发表于 2023-5-25 16:46:56 来自手机 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2023-05-25 16:38
希望都可以康复起来

嗯嗯以后有单抗了大朋友小朋友都能康复!

                               
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发表于 2023-5-25 16:57:09 来自手机 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2023-5-25 16:58:19 来自手机 | 显示全部楼层


                               
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发表于 2023-5-25 18:06:36 来自手机 | 显示全部楼层
遮盖液可以尝试,我们一起加油

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发表于 2023-5-25 19:21:56 来自手机 | 显示全部楼层
茫茫人海知音何在,有一颗心在痴痴等待

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超级版主

发表于 2023-5-25 19:59:01 | 显示全部楼层
手脚部位也是需要长期坚持,这里也是稳定不发展为主,定期拍照观察对比看看是否有扩大!现在也有一些内缩,只有坚持了!

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发表于 2023-5-25 20:59:06 | 显示全部楼层
竹子123 发表于 2023-5-25 16:39
买了遮盖液怕影响药效也没用……纠结

可以使用的,参考下这个帖子的第四点!https://www.bbsls.net/thread-2603514-1-1.html
牛蛙就是牛....

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 楼主| 发表于 2023-5-25 21:25:24 来自手机 | 显示全部楼层
晴雨 发表于 2023-05-25 18:06
遮盖液可以尝试,我们一起加油


                               
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 楼主| 发表于 2023-5-25 21:25:31 来自手机 | 显示全部楼层


                               
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 楼主| 发表于 2023-5-25 21:27:26 来自手机 | 显示全部楼层
孩子上学,遮盖液跟擦药间隔不开,又怕影响药效,买了盖百霜又没擦遮盖液

                               
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 楼主| 发表于 2023-5-25 21:31:43 来自手机 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2023-05-25 19:59
手脚部位也是需要长期坚持,这里也是稳定不发展为主,定期拍照观察对比看看是否有扩大!现在也有一些内缩,只有坚持了!


                               
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发表于 2023-5-25 21:58:06 来自手机 | 显示全部楼层
加油吧!相信只要坚持就能治好。要相信相信的力量
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