新人报道，治疗长期贴，更到痊愈！

Gong无不克 · 发表于 2023-6-29 13:38:17

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开个贴，记录一下治疗过程，也给病友提供个参考，附带我的病情简介，问诊经历以及用药配方，希望能够坚持下来，持续更到恢复。
一、病情简述：20年4月一天晚上理完发后当时的前女友说我的后脑勺怎么有一块白白的，惊讶之余细看还有几根白头发，于是连夜去附近诊所看了看，大夫说你这肯定是白癜风，得赶紧治，不然就刮到别的地方。内心短暂震惊之后，上网查了查白癜风，搜了搜我的症状有点像某种皮藓后便毫无波澜，心想庸医一个，恰巧赶上创业期困难期，忙的忙的就忘了，白头发么，可能肾虚点。直到21年冬天，发现左手指拇指和食指关节各一处变白（一颗小白豆大小），才猛然想起白癜风这个概念，亿万个我草之余，起手就百度了家附近的专科医院，挂号治疗，随后就是全程抑郁的剃了头，几个护士陪着一个大夫带我进小黑屋，举个仪器咔嚓咔嚓，后来才知道叫伍德灯检查，检查发现下巴、手指、以及后脑勺和肛门还有右胯部附近以及嘴角都有白癜风，当时治疗方案就是打针+吃药+涂抹+照光，那会用的什么药忘了，记得每天还是隔天还得做全身的照光仓还有全身蒸汽出汗，就这样稳定一俩周以后，医生说手指和后脑勺做的皮肤移植手术，打麻药、肚子取皮，打磨伤口，移植新皮、缠纱布.....一套下来那叫一个酸爽，好在边和护士聊天边咬牙转移注意力硬抗下手术台，没想到最煎熬的竟然是恢复期，且不说要求在床上一动不动浑身酸痛，上个厕所那才叫一个鸡飞蛋打。。。。。。。好在这一套组合拳下来，出院时下巴、后脑勺、以及手指、肛门全部恢复，话说肛门照光的真是每次都尴尬的脚指头抓地，出院时想着治的真及时啊，白癜风也没啥么，回到工作岗位以后就把这病连着医生的嘱托（不能熬夜、生气、焦虑、忌口等等吧，当时给了一页纸的注意事项）抛之脑后了，本人金融打工仔一个，属于不熬夜就难受星人，
尤其是烟、酒那当时可以说是缺一不可，一天一包烟，每天熬到一两点，否则是会影响生活幸福感的......
直到去年也就是22年的4月份左右，偶然间洗澡看见左手食指做手术的地方左边又有白色蔓延的迹象，瞬间明白过来，靠！复发了。工作本身就苦，这时候感觉命更苦了，怎么就像个狗皮膏药似的，怎么也甩不掉，数个夜晚无法入眠，睡不着的时候，在网上胡乱搜到了白白论坛，看了看大家的帖子，怎么得的病，怎么治的病，用的什么方子，用的什么药，效果以及疗效分享，还有治愈的病友分享贴，那真是激动万份，可以说是像回家了一样.......也是半夜看的迷糊，大致看了看以后就下单个维阿露（专科医院也给开过）以及在京东买了个科诺照光灯管子（1500元左右应该）。兴冲冲的取了快递回来，照了大概一个月，胯部右侧白斑就开始长满了黑点，左侧食指看着没啥反应，又照了一个月等垮部恢复了赶上工作出差频繁，也就没再管它。没想到在22年下半年去澡堂搓澡得时候发现，左侧胯部（原右对称位置）以及右侧胯部又有新发白斑，看别的地方没有，而且在裤裆里别人看不见，也就松懈了，干脆放任不管。
直到今年2月出差多地，连着多场讲课（疲劳至极）+熬夜喝酒，抽烟之后发现右手食指以及无名指和拇指关节处出现淡淡的白色褪色迹象，回家之后立马开始涂药照光，不久患处边界逐渐清晰，就这样隔三差五的照着，一个多月以后发现右手手背右侧又发现白块，又想起了白白论坛，在论坛上浏览各种帖子，最后买了一管0.1他克莫司回来晚上涂抹。期间一直在做中医的艾灸+刮痧（一周两次，中医说我心事重，心郁结，脾肝啥的都虚），直到本月初发现左手食指处前端发现一粒小白豆，还有左手小拇指根处也有一处疑似，在现任女友以及家人的提醒下，这才想着不能拖了，正式去看看吧。
二、今年问诊经历，6月19日线上问诊李志强博士，6月26线下问诊空总罗卫主任。

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三、开的药：
①博士开的如图：
1，口服: 复方甘草酸苷片（美能片每次2片每天3次），倍他胡萝卜素胶囊每天6毫克，复合维生素B片（早晚各1粒），葡萄糖酸锌片早晚各一片，枸橼酸钾颗粒隔日服用1袋，上述药物需要持续服用3月。
2，外用药: 可以早上外涂艾洛松乳膏一次，晚上睡前外涂0.1%他克莫司软膏一次。
3，服药满一月后开始配合做家用UVB或者308光疗，隔日一次。
4，白癜风是自身免疫病，保持好心态，坚持运动锻炼有助于病情的长期稳定。

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以及去当地的公立医院检查了三项内容，甲状腺抗体、T细胞、ANA。合计大概花了600多，
这是我的检验结果:

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大概两天（周三做，周五出）出来结果，目前看着TS细胞，B细胞异常，百度下来看意思就是免疫力低，我拿着结果去找了罗卫主任，罗主任倒是说不影响（不解）。
去空总那天可以说人山人海，挂的10点的号，好在9.点20去的人很少，取了号就进去诊室，去的早诊室没人，进去罗主任拿着灯简单看看就说去隔壁做个检查（伍德灯+微循环实际就是照灯拍照，170元），这里提示一下，后来才知道到空总的伍德灯检查房间推门进去把单子提前给到医生排队，等里面医生按单子前后顺序叫号进屋等待，傻乎乎在门外白等了10几分钟。检查过程还比较快，看着应该是按部位收费?总之就是你跟医生说了几个部位有白斑就拍哪。我是4个部位，打印了两张纸，有意思的是我等待的时候有一个小伙子说身上还有其他地方有白斑没拍完呢，医生就让出来了（难道不是全身检查？这里和专科不一样），建议大家还是在当地做全身检查后带着材料过来吧，我现在也不知道身上除了我看到的其他地方是否有隐形白斑、
（反正我看不到就当没有）。

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然后就是拿着这两个张回去找罗主任（大概半小时后），10点的时候就明显看到已经排起了长队，由于第一次来空总看病，还特意问了一下咨询台的护士检查完需不需要再取号排队进去科室找罗主任（我们地方是这样，检查完也得插队排号等叫号），护士说推门进就行。一层层穿过排队的人群，推门进去发现里面还有一屋子人，跟半小时前简直是两副画面，屋里又等了20分钟终于到我，结果我没有取病例本（在当地习惯了无纸化医疗）又去外面取病历本（机器免费扫码取），又回来拍了十几分钟，终于到我！拿着在地方的三张检测报告和刚拍的两张纸递给罗主任，让伸了伸舌头，简单问了下病情，又伸了伸舌头，我说这个T细胞和B细胞是不是有影响，罗主任说影响不大，没关系，然后看了看报告就给开了药：
有中药有西药
①中药：给了个微信，让从他这买，1800+元一付的颗粒（介于价格跟我预期差的有点大，比抓中药贵出3倍多的价格，目前还没买，在考虑托朋友按方子找中医煎药，主要考虑中药要持续吃，价格太高不具备持续性，目前在找具备可行性的方法）

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②西药（713.14元）：
就比较常规了，他克莫司0.1我有，就没开，让我回来晚上涂，目前就是晚上去白丁涂完摸白斑霜，等吸收了再涂他克莫司。早上单摸去白丁，回来要配合照光，照光让我一天一照，照之前摸点维阿露，能量维持我最近的就行，我前天晚上摸了维阿露后照了一次光（4min），摸了去白丁和白斑霜，有点起水泡，患处痒痒的，最近照光先停停吧，等好了隔天一照算了，我会持续记录，还有前几天看论坛朋友有人说枸橼这个药可能致癌？？？最近吃着都不开心了，且吃着吧。

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四、目前病情：
28号拍的右手，两跨部，嘴角，以及左手一点

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五、病根思考
走之前我问了罗主任病根能够找到吗，他回答的也比较官方，除了个例，目前几乎找不到病根。我自己分析了一下自身因素，大概就是围绕三方面，情绪和光损伤、口罩疫苗。
情绪，患病初期处在创业困难期，每日高强度熬夜加情绪焦虑紧张可能导致身体免疫失衡？
光损伤，曾经是一位户外爱好者，17-19年骑行过川藏线、青海湖、海南岛等长途短途路线，其中没注意保护身体，可能收到紫外线损伤？
再就是疫苗，简直不能忍，好多病友在吐槽。
六、以上就是我的处方希望能够给大家一定的参考。我会努力更下去。希望能够见证奇迹哦

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