求助李博士，怎样调整方案？

赵钱孙李周

孩子六岁，体重22公斤。今年2月末确诊，看协和马东来口服激素五周后遵医嘱，改成美能每天两次，每次一片，可是激素停了没几天发现新增几处，我就把美能调整成每天三次，每次一片。
这样吃了两个月，没有新增，就又把美能调整回每天两次。可是不到一个月，又发现新发两处，发现有新增后又吃回每天三次，右手食指处还在变大。之前胳膊上只剩下一点点，现在照光好的地方也有点返白。
前三个月涂抹的药是他克和卤米松，现在涂抹的药是港版鲁索，在家隔天照光，除了手指其他部位都有效果，现在基本都恢复了。
前两天去医院查了血常规，肝功，肾功，甲功五项，结果都正常。
想问李博士，现在应该怎样调整用药，控制手指不要再发展了，手指太难了，好怕手上控制不住。
ps，现在孩子刚上小学，中午在学校吃药也不太方便。
万分感谢您

                               
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晴雨

耐心等待博士回复

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琪琪麻麻0427

同问，

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九儿

中午可以不吃，吃早晚就行

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李子688乐悠悠

耐心等待李博士解答。

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凯瑞

实在不方便中午可以不吃

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帝佑康

我家也是6岁孩子 在马东来教授那看的 手上恢复的慢 头皮上基本好了

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李志强博士

去本地医院化验：甲状腺抗体，T淋巴细胞亚群，抗核抗体，有化验结果后再重新咨询。

赵钱孙李周

帝佑康 发表于 2023-08-21 23:26
我家也是6岁孩子 在马东来教授那看的 手上恢复的慢 头皮上基本好了

你们现在还吃药吗？昨天我又在网上问诊马东来医生，说让我们再加上白芍。

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帝佑康

不吃了 现在只抹药 照光

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帝佑康

赵钱孙李周 发表于 2023-08-22 13:07
你们现在还吃药吗？昨天我又在网上问诊马东来医生，说让我们再加上白芍。

6岁孩子可以用鲁索吗？不是说要8岁以上吗？你家孩子是挑食吗？为什么现在这么多孩子得这个该死的病呢？

                               
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赵钱孙李周

帝佑康 发表于 2023-08-22 23:17
6岁孩子可以用鲁索吗？不是说要8岁以上吗？你家孩子是挑食吗？为什么现在这么多孩子得这个该死的病呢？

昨天问诊医生是说六岁不要用鲁索，但是我们用了比他克效果明显，我看论坛里也有六七岁孩子用的，我们面积都不大，涂的量比较少。孩子吃饭是不太好，喜欢吃肉，不爱吃菜。

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帝佑康

赵钱孙李周 发表于 2023-08-23 00:14
昨天问诊医生是说六岁不要用鲁索，但是我们用了比他克效果明显，我看论坛里也有六七岁孩子用的，我们面积都不大，涂的量比较少。孩子吃饭是不太好，喜欢吃肉，不爱吃菜。

亲 你给孩子用的什么仪器照的光 我用的西格玛311 手上已经照10分钟了 以前距离5公分 现在已经贴皮肤上了 效果也慢

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赵钱孙李周

帝佑康 发表于 2023-08-23 22:34
亲 你给孩子用的什么仪器照的光 我用的西格玛311 手上已经照10分钟了 以前距离5公分 现在已经贴皮肤上了 效果也慢

我买的西格玛308，强度35的，我一直是贴着皮肤照的

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帝佑康

赵钱孙李周 发表于 2023-08-24 09:41
我买的西格玛308，强度35的，我一直是贴着皮肤照的

你是在哪买的仪器 现在照几分钟啊？

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