昨天女儿确诊了，为什么要这样对她！

向阳123

赵钱孙李周 发表于 2023-09-23 22:32
我女儿已经治疗半年了，满头长发剃成了光头，今年夏天一次裙子也没穿，就这样一边治愈，一边新发。八月末上小学前打了最后两针必须接种的疫苗，手指上脚上，新发好几处，其他地方我觉得还好治些，手指真得太难了，我太害怕了。现在就是不求治好，能控制住就行了。

好心疼啊，孩子这样去学校的话同学们会不会有异样的眼光，会不会对孩子有心理上的影响？休学一年等病情稳定了再去是不是会好一点。

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赵钱孙李周

向阳123 发表于 2023-09-24 15:46
好心疼啊，孩子这样去学校的话同学们会不会有异样的眼光，会不会对孩子有心理上的影响？休学一年等病情稳定了再去是不是会好一点。

头皮在上学之前好了，九月份上小学的时候就是小寸头，上学第一天回来说上厕所的时候小朋友说她走错了，我听了眼泪差点没掉下来，现在她好像习惯了，别人说她是男生，她就会说我是女孩儿

                               
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本来是想延迟一年上学的，可是年龄到了，也不想让孩子感觉自己特殊

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向阳123

赵钱孙李周 发表于 2023-09-24 18:52
头皮在上学之前好了，九月份上小学的时候就是小寸头，上学第一天回来说上厕所的时候小朋友说她走错了，我听了眼泪差点没掉下来，现在她好像习惯了，别人说她是男生，她就会说我是女孩儿本来是想延迟一年上学的，可是年龄到了，也不想让孩子感觉自己特殊

也是，耽误一年就是班里的大孩子了，麻烦也不少，没关系，孩子头发长得快，再过几个月就好看了。

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透明的思念

橙子宝贝 发表于 2023-09-16 13:18
一样的，我家也才确诊，我心情现在跟你一样

我们去年都长晕痣了，但是晕痣后来自愈了，以至于孩子嘴角长白我都大意了，上周刚确诊，在孩子面前还不能哭，孩子送去学了偷偷哭，还得劝孩子爷爷奶奶不要太焦虑。我妈说我眼睛下长痣不好，我都赶紧去把痣给点掉，我感觉谁现在让我当牛做马换孩子不得这个病，我毫不犹豫就答应，五天时间瘦了5斤，前天晚上刚睡着就做梦我自己死了，吓的我也不敢睡了，我感觉我现在都快成精神病了。

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橙子宝贝

透明的思念 发表于 2023-09-25 09:18
我们去年都长晕痣了，但是晕痣后来自愈了，以至于孩子嘴角长白我都大意了，上周刚确诊，在孩子面前还不能哭，孩子送去学了偷偷哭，还得劝孩子爷爷奶奶不要太焦虑。我妈说我眼睛下长痣不好，我都赶紧去把痣给点掉，我感觉谁现在让我当牛做马换孩子不得这个病，我毫不犹豫就答应，五天时间瘦了5斤，前天晚上刚睡着就做梦我自己死了，吓的我也不敢睡了，我感觉我现在都快成精神病了。

我们家到现在确诊已经用药，有半个月了，天天吃那么多药，还吃激素，看他吃心都碎了，现在没办法只能听医生的

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向阳123

透明的思念 发表于 2023-09-25 09:18
我们去年都长晕痣了，但是晕痣后来自愈了，以至于孩子嘴角长白我都大意了，上周刚确诊，在孩子面前还不能哭，孩子送去学了偷偷哭，还得劝孩子爷爷奶奶不要太焦虑。我妈说我眼睛下长痣不好，我都赶紧去把痣给点掉，我感觉谁现在让我当牛做马换孩子不得这个病，我毫不犹豫就答应，五天时间瘦了5斤，前天晚上刚睡着就做梦我自己死了，吓的我也不敢睡了，我感觉我现在都快成精神病了。

当妈的都这样，精神都快不正常了，身体暴瘦，我也常常在想只要孩子能好起来做什么我都愿意，可这些都没用，只能面对现实，陪着孩子往前走。有泪水就往肚子里咽吧。

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向阳123

橙子宝贝 发表于 2023-09-25 14:59
我们家到现在确诊已经用药，有半个月了，天天吃那么多药，还吃激素，看他吃心都碎了，现在没办法只能听医生的

跟我家孩子确诊时间差不多，看着孩子笑嘻嘻的吞药片，心都快疼死了。

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向阳123

十天前在北京儿童医院确诊，因为多发并且面积大，确诊的医生不是擅长，所以想去空总找罗卫看一下方案需不需要调整。自己抢不到号找的黄牛，因为黄牛说不能实名而放弃，最终花高价人托人的终于确定今天面诊。没想到找的医生还是找的黄牛顶名并且硬塞到罗卫面前。等到最后一个看完才勉强给看了一下。耽误医生下班并且是黄牛死皮赖脸塞进去的，所以罗卫也不太高兴，全程关于病情的问题一个没问，一句话没说。拿个小手电筒照了照然后就是开药，我问他用不用照光，他说可以找一下。（我也很排斥黄牛，甚至挺狠他们这个人群，可又有什么办法呢，他们都是通过技术抢号，我们根本抢不过）面对这样的结果，无助啊！

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向阳123

如果不是孩子不能没有妈妈，拿命换孩子痊愈我都愿意。

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向阳123

中秋节，和老公每人半瓶红酒，半瓶白酒，一瓶啤酒。色白啤，全了。

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向阳123

世人皆苦吗？苦中作乐？

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向阳123

我很爱美，会不会用自己的思维固化了别人？

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心慌慌妈妈

我也是，今天一面开车一面大喊，真的好辛苦

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向阳123

烂醉，在女儿吵着要去看月亮的声音中苏醒，不死就还要好好活着，不是吗！

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cecilia0703

向阳123 发表于 2023-09-29 20:50
烂醉，在女儿吵着要去看月亮的声音中苏醒，不死就还要好好活着，不是吗！

看到这几天你的心情还这么低落，抱抱。我们是大人，是妈妈，我们自己先不要垮，你要慢慢调整起来，相信孩子会好起来的。论坛有个运动的板块有个人跑步后，自愈了很多，我想着运动总没坏处，我家自从得了白白后，在家周围弄了篮球框，不知道是发现的早还是运动的多原因，恢复还是蛮快的，你们把运动也加入，希望也尽快好起来

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