昨天女儿确诊了，为什么要这样对她！

向阳123

妈妈一起跳舞的人，面部有白，她说九岁患病，身上有两小块，她的妈妈买的中药治疗了一段时间，就稳定住了。现在快六十了，又开始长了，但她的妈妈去世了，找不到以前的药方也没治疗。一个正能量。

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于贝贝

我想问下如何确诊 我家伍德灯弱阳 算不算啊

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向阳123

夜深人静，真好，真希望就这样睡去永远不要醒来。

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向阳123

于贝贝 发表于 2023-10-30 18:05
我想问下如何确诊 我家伍德灯弱阳 算不算啊

我女儿第一次检查伍德灯阴性，只是说色素减退。耽误了几个月。所以要进一步检查，早发现早治疗效果好。

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向阳123

很浅的白斑照光几次就复色了，而几个月的白斑效果甚微。恨死当初误诊的医生，庸医害人。

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于贝贝

我儿子没确诊但是也没排除我跑了三个医院 现在就抹他克 喝调理身体的中药 我是每天观察着 但是现在有点魔怔 看哪都像 也挺焦虑的 自己买了伍德灯但是也不很典型的荧光 自己也分不清 又挂了明天的号去照伍德灯

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浅笑。

陌生人 加油 心态真的很重要 很多要命的命就都不活了吗  不就是不好看吗 最起码健康还在  好好接受治疗 会好的 加油

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人生渡

放宽心吧、尽量配合治疗、我孩子才2岁多点找了不少于10个专家教授了、最近都自己开始找中医资料来看了

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向阳123

吃托法一个半月，今天带女儿去验了个肝功肾功，除了肌酐低外没有异常。

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向阳123

照光一个半月的时间只是恢复了一点点，脚踝上基本没什么反应。照光时间总也找不好，这次红了，下次同样的时间就没反应了，每次都应该加时间？脚踝和脚脖处已经加到四分钟了，效果还是不理想，腿粗有弧度，灯不能完全贴合，分开两部分照光一个部位就要八分钟，孩子挺配合的，可所有部位加一起一个多小时不让孩子动孩子太难了，我的腰也快折了。今天又买了一台半岛50，配合现有的311一起用，小面积的半岛，大面积的311，应该能节省一半的时间。听说后期恢复会越来越慢，曾经我还奢望过完全复色，现在看起来不太可能，坚持，尽最大努力最大恢复，接下来只要不扩散就好。加油啊，宝贝！

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向阳123

经过一个半月的治疗，有一些褪色轻微的已经复色，时间少长一点的即使是黄豆大小的也还在，证明了早发现的重要性。如果当初医生没有误诊哪怕告诉我密切观察有这种病的倾向，如果自己在慎重一些，早点去北京再看一看，没有耽误这几个月的时间也许真的就完全复色了。可是没有如果，恨死那个医生也恨死自己。

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向阳123

有的人虽然活着，却已经死了。

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你要好好的

能加个群吗？大家聊聊

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你要好好的

如意123 发表于 2023-09-16 09:16
当时我家孩子确诊的时候，我和你一模一样，感觉自己睡不着觉，吃不下饭，听不得一点吵得声音，只要外面有一点吵声，感觉心脏突突跳，整晚失眠，孩子每天吃两次药，我每天陪着哭两次，后来慢慢调整的心态。

我现在就是这种状态，我儿子才4岁，昨天确诊，我就觉得这个世界咋这么不公平啊，为什么我的孩子就得了这个病呢，我控制不住自己当着儿子的面流下眼泪，然后我觉得他好像懂了什么，但是我一想起我儿子的脸，我就控制不住的想哭

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你要好好的

大鸡蛋变黑 发表于 2023-09-17 18:27
你孩子是节段型还是非阶段型？我从小就得可以给你一点建议少走弯路

可以给我一点建议吗

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