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楼主: 向阳123

[家长心情] 昨天女儿确诊了,为什么要这样对她!

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初中一年级

发表于 2024-3-19 16:45:19 来自手机 | 显示全部楼层
亲,请问您女儿最近好转了吗?
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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高中三年级

 楼主| 发表于 2024-3-19 19:05:21 来自手机 | 显示全部楼层
经常会有一个梦,沼泽里有很多痛苦的面目狰狞的人,女儿在其中挣扎,向我伸出求救的手,我在岸边伸长了手臂依然不能拉她上岸,只能痛苦地哭泣。

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高中三年级

 楼主| 发表于 2024-3-19 19:06:38 来自手机 | 显示全部楼层
如果可以互换位置,我有多开心。

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高中三年级

 楼主| 发表于 2024-3-19 19:07:56 来自手机 | 显示全部楼层
HiDylan 发表于 2024-03-19 16:45
亲,请问您女儿最近好转了吗?

应该是进入平台期了,有好多没恢复的,医生说最后要通过移植。

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小学四年级

发表于 2024-3-20 15:43:04 来自手机 | 显示全部楼层
大鸡蛋变黑 发表于 2023-09-17 18:27
你孩子是节段型还是非阶段型?我从小就得可以给你一点建议少走弯路

孩子阶段性,好控制吗?

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高中三年级

 楼主| 发表于 2024-3-22 20:59:35 来自手机 | 显示全部楼层

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高中三年级

 楼主| 发表于 2024-3-22 21:02:36 来自手机 | 显示全部楼层
原来的黄牛约罗卫约了快一个月也没约到,又换了两个价格高的不知道能不能约到,现在已经涨到1200,不包含100的挂号费,太离谱了。

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高中三年级

 楼主| 发表于 2024-3-26 19:22:07 来自手机 | 显示全部楼层
昨晚又崩溃了一次,近期效果不明显,找黄牛挂号价格涨到了1200一个多月也没约上,论坛里看到一个人浑身泛发,说他小时候生病然后来母亲精神异常父亲去世的悲惨经历,让我觉得一件一件的坏事接踵而来,女儿生病,妈妈脑梗,孩子爸生意亏损,房子也抵押出去了,目前是我人生的至暗时刻,我想接下来还会有什么在等着我,瞬间跌入低谷,儿子闯入枪口不学习偷看电脑,我就像个疯子一样大吼了他一顿,一直追着他训到十点多,女儿喊我睡觉才结束这一切。躺在床上慢慢恢复了些许理智,我这是在干什么,他也还只是个孩子,为什么不能对他多点耐心,早上充满内疚的起床给儿子做了一点吃的,还逗了他几句,看似他也并没有生我的气,那句对不起我是说不出口的,我真的认为自从女儿后我的精神不太正常了,经常暴跳如雷,事后恨不得扇自己几巴掌,一会难过的哭,一会又告诉自己振作起来,母亲就是家庭的风水,一个好妈妈带给孩子温暖的童年会成为长大路上的一束束光,每每就这样来回拉扯,唯独对女儿宠溺温柔。人到中年才真正理解家人健康比什么都重要。今天送女儿上课的路上我唱了一首歌,女儿惊讶的说,妈妈你唱歌怎么这么好听,也许是彩虹屁,但让我想起我有多久没有唱歌了,世人皆苦吗?

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高中三年级

 楼主| 发表于 2024-4-10 22:32:17 来自手机 | 显示全部楼层
约了一个月罗主任的号没约上,转了网诊,继续约面诊,开了一个月中药,其他可以京东购买,主任说照光有点狠,减轻计量,西药可以京东购买,恢复的可以,关于服药半年期间身高一点没长,跟药物没关系,其他在没问什么,继续约面诊?

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小学六年级

发表于 2024-4-10 23:05:16 来自手机 | 显示全部楼层
我跟你一样的 吃不下饭睡不着觉 睡着睡着又惊醒 哭了两天 想跟小孩一起死了算了  我一儿一女女儿还先天性心脏病儿子又这样 真的想怎么死都想好了 后面斗友介绍我下载白白手拉手 我心才好了点 没那么消极了 儿子还是比较难治的神经节段性白 现在不想了 只要能控制不再发展期 就好了

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小学一年级

发表于 2024-4-12 08:41:24 来自手机 | 显示全部楼层
向阳123 发表于 2023-09-16 10:06
前天还是别人口中的人生赢家,一儿一女,衣食无忧。昨天就跌落深渊,觉得此后人生中的每一天我都不可能开心的笑了。妈妈早饭做的都糊了,偷着抹眼泪,老公一直劝我孩子会好起来的,未来几年不断会有新药,会攻克这个疾病。表面嘻嘻哈哈说说笑笑,可我看见深夜他一个人现在窗口抽烟。

同样的境遇,感同身受,最担心的是孩子大了接受不了,哭没有用,眼泪还是止不住的流,如果没有歧视,是不是这就不是病了!

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高中三年级

 楼主| 发表于 2024-4-12 16:14:31 来自手机 | 显示全部楼层
约了快一个月的号没成功,带孩子去迪士尼玩半个月,网诊了罗卫主任,回来再继续约面诊。主任说西药吃半年了可以停一停了,只吃中药吧,再继续吃一点也行,再吃三个月吧。问了身高的问题,就是我女儿吃药的半年里身高一点都没长,之前半年能长五厘米,主任说跟吃药没关系,没有这个副作用。就这样,原方案一点没动,继续努力。

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 楼主| 发表于 2024-4-12 16:16:34 来自手机 | 显示全部楼层
siyehome 发表于 2024-04-12 08:41
同样的境遇,感同身受,最担心的是孩子大了接受不了,哭没有用,眼泪还是止不住的流,如果没有歧视,是不是这就不是病了!

我都甚至想过,外国的环境会不会对咱们这样的孩子更友好,有没有必要考虑出国,可老老小小盘根错节,哪里那么容易。

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 楼主| 发表于 2024-4-12 16:18:07 来自手机 | 显示全部楼层
迪士尼里面好多外国人,看到白种人我在想,他们生了这种病应该不会明显,一定不会焦虑,这是不是西方发达国家新药进展缓慢的原因。

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小学一年级

发表于 2024-4-13 10:37:33 来自手机 | 显示全部楼层
向阳123 发表于 2024-04-12 16:16
我都甚至想过,外国的环境会不会对咱们这样的孩子更友好,有没有必要考虑出国,可老老小小盘根错节,哪里那么容易。

这个病怎么控制住,真是发展期要发展到什么时候?
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