一边治疗一边发展，刚看到希望就开始失望！

我爱五花肉

happytime 发表于 2024-04-29 15:01
所有常规药物都用过，美能常吃，其次白芍总苷，吃过转移因子，匹多莫德。包括打得宝松，吃美卓乐。后来尝试吃过巴瑞替尼和乌帕替尼。都没有稳定下来，或者一停药又发展。不知道怎么办了。有段时间非常不喜欢来论坛，觉得特别打击。一看到首页全部都是几个月或者一年就痊愈了，鼓励大家不要觉得治不好。我就想哭，为什么我的白癜风和他们大家的都不一样？越看越难过灰心。

我桥本8年了，最近二个月发现的白白，吃美能一个月了

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米粒米粒

happytime 发表于 2024-04-29 06:31
我去华山医院看过项蕾红，她最多让我连打五针。权衡利弊看看能不能控制住吧。一个月一针，如果实在不行，那就试试jak抑制剂。有一种类型就是特别难稳定的。我也是这种，我有桥本

你从一开始就很难稳定吗？我也有

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