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白白手拉手-手拉手白癜风论坛»论坛 › 白癜风健康专区 › 白白大杂谈 › 一边治疗一边发展，刚看到希望就开始失望！
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[治疗反馈] 一边治疗一边发展，刚看到希望就开始失望！

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kkkkiiii

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小学一年级
发表于 2024-4-28 21:54:18 | 显示全部楼层 |阅读模式

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脖子照光恢复的挺好的，紧接着就发现了左边发际线有新的，发际线后来也接受了，又发现小拇指有个白点
心态真的爆炸了要，宁愿旧的好不了也不要新发啊，今年已经打了三针倍他米松了，不敢再打了
不知道怎么办了，友友们求指教

                               
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凯瑞

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副主席

QQ
发表于 2024-4-28 21:55:14 来自手机 | 显示全部楼层
都确定是新发白白了吗
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kkkkiiii

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小学一年级
 楼主| 发表于 2024-4-28 21:57:12 来自手机 | 显示全部楼层
凯瑞 发表于 2024-04-28 21:55
都确定是新发白白了吗

还没有，自我感觉白的不正常，灯下还不明显
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海上人家

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大学二年级
发表于 2024-4-28 21:58:11 来自手机 | 显示全部楼层
吃药，打针，抹药，争取一个月内控制住。
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九儿

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活跃会员
发表于 2024-4-28 22:06:10 来自手机 | 显示全部楼层
24年打了三针，还发展？
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我不快乐，我乐观。
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kkkkiiii

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小学一年级
 楼主| 发表于 2024-4-28 22:08:56 来自手机 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2024-04-28 22:06
24年打了三针，还发展？

上一针3月中旬打的
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kkkkiiii

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小学一年级
 楼主| 发表于 2024-4-28 22:09:57 来自手机 | 显示全部楼层
海上人家 发表于 2024-04-28 21:58
吃药，打针，抹药，争取一个月内控制住。

不敢打针了

                               
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李子688乐悠悠

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副县长
发表于 2024-4-28 22:29:30 来自手机 | 显示全部楼层
去皮肤科有点名气的三甲医院看看。
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晴雨

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大二年级
发表于 2024-4-28 22:29:40 来自手机 | 显示全部楼层
疑似位置去医院面诊一下
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迪丽热白

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初中三年级
发表于 2024-4-28 23:01:47 来自手机 | 显示全部楼层
这不一定是新发白白
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太阳还会升起

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高中一年级
发表于 2024-4-28 23:22:52 来自手机 | 显示全部楼层
三针没有控制住吗？
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happytime

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初中一年级
发表于 2024-4-29 06:31:57 来自手机 | 显示全部楼层
我去华山医院看过项蕾红，她最多让我连打五针。权衡利弊看看能不能控制住吧。一个月一针，如果实在不行，那就试试jak抑制剂。有一种类型就是特别难稳定的。我也是这种，我有桥本
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我爱五花肉

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小学三年级
发表于 2024-4-29 10:27:41 来自手机 | 显示全部楼层
happytime 发表于 2024-04-29 06:31
我去华山医院看过项蕾红，她最多让我连打五针。权衡利弊看看能不能控制住吧。一个月一针，如果实在不行，那就试试jak抑制剂。有一种类型就是特别难稳定的。我也是这种，我有桥本

我也有桥本，能说说你白白的用药情况吗？我很迷茫
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happytime

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初中一年级
发表于 2024-4-29 15:01:59 来自手机 | 显示全部楼层
我爱五花肉 发表于 2024-04-29 10:27
我也有桥本，能说说你白白的用药情况吗？我很迷茫

所有常规药物都用过，美能常吃，其次白芍总苷，吃过转移因子，匹多莫德。包括打得宝松，吃美卓乐。后来尝试吃过巴瑞替尼和乌帕替尼。都没有稳定下来，或者一停药又发展。不知道怎么办了。有段时间非常不喜欢来论坛，觉得特别打击。一看到首页全部都是几个月或者一年就痊愈了，鼓励大家不要觉得治不好。我就想哭，为什么我的白癜风和他们大家的都不一样？越看越难过灰心。
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刚刚被检测到

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小学六年级
发表于 2024-4-29 15:41:13 来自手机 | 显示全部楼层
有空可以去医院面诊，让医生辅助看一下，自己有的时候确实把握不准
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