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[治疗反馈] 女儿9岁,确诊白白4年,去年6月底开始用港版鲁索到目前7个月光疗无效果!

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小学五年级

发表于 2025-2-14 15:02:48 | 显示全部楼层 |阅读模式

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女儿21年4月确诊嘴角白癜风,刚开始用他克爱宁达,家里自己照光(uvb)。21年8月左右换成科诺4003B1(308光疗仪强度16)。到22年9月持续有效效果,白白内缩明显。中途也有光疗过度嘴角起泡、白白位置过红现象;然后断断续续停止用药、光疗让皮肤休息。休息时间加起来也有将近一年。2024年3月开始恢复光疗用药,24年6月底开始用鲁索,但是至今剩余白白部分没有任何进展,科诺4003B1时间调至(1分42秒)皮肤还是没红。想请问下各位大咖,是不是该换个药擦,再换个强度大的光疗仪继续,还是等着皮肤移植呢?光疗过程中服用葡萄糖酸钙锌口服液五维赖氨酸颗粒。
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初中二年级

发表于 2025-2-14 15:59:36 来自手机 | 显示全部楼层
不红再加点时间看看,剂量还不够

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活跃会员

发表于 2025-2-14 16:04:18 来自手机 | 显示全部楼层
嘴角恢复难度大,照光暂停,外用继续。
我不快乐,我乐观。

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博士

发表于 2025-2-14 18:44:31 | 显示全部楼层
有可能照光剂量低了些,不红的话继续再加时间看看,B1这款理论上单处上限可以照到10分钟的,空间还大着呢!
牛蛙就是牛....

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小学五年级

 楼主| 发表于 2025-2-14 20:28:43 来自手机 | 显示全部楼层
牛蛙 发表于 2025-02-14 18:44
有可能照光剂量低了些,不红的话继续再加时间看看,B1这款理论上单处上限可以照到10分钟的,空间还大着呢!

谢谢

                               
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,但是鲁索没有效果是不是可以考虑换药。

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博士

发表于 2025-2-14 21:03:39 | 显示全部楼层
站起来打败它 发表于 2025-2-14 20:28
谢谢,但是鲁索没有效果是不是可以考虑换药。

可以再换成他克莫司或者爱宁达试试看
牛蛙就是牛....

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发表于 2025-2-14 22:19:44 来自手机 | 显示全部楼层
是不是要换不同的外用药?

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硕士生

发表于 2025-2-14 22:51:31 来自手机 | 显示全部楼层
嘴角难治,论药效还是鲁索好点,但也因人而异,不妨适当延长鲁索试试。

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高中三年级

发表于 2025-2-14 23:23:05 来自手机 | 显示全部楼层
孩子还小,有无限可能,尽量先不要手术,机器药膏再上点强度试试

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 楼主| 发表于 2025-2-15 00:08:30 来自手机 | 显示全部楼层
AryaArya 发表于 2025-02-14 23:23
孩子还小,有无限可能,尽量先不要手术,机器药膏再上点强度试试

孩子九岁了

                               
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愁得很

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小学五年级

 楼主| 发表于 2025-2-15 00:08:59 来自手机 | 显示全部楼层
yx2022 发表于 2025-02-14 22:51
嘴角难治,论药效还是鲁索好点,但也因人而异,不妨适当延长鲁索试试。

延长鲁索是啥意思?

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 楼主| 发表于 2025-2-15 00:10:27 来自手机 | 显示全部楼层
九儿 发表于 2025-02-14 16:04
嘴角恢复难度大,照光暂停,外用继续。

外用这块的话继续鲁索还是换药?

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硕士生

发表于 2025-2-15 00:12:45 来自手机 | 显示全部楼层
你不是24.6月用鲁索?再用几个月试试

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高中三年级

发表于 2025-2-15 01:04:52 来自手机 | 显示全部楼层

感觉现在很多小孩都容易有皮肤问题,我目前在出一支美版鲁索你可以去我主页参考下

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小学五年级

 楼主| 发表于 2025-2-15 10:47:29 来自手机 | 显示全部楼层
yx2022 发表于 2025-02-15 00:12
你不是24.6月用鲁索?再用几个月试试

好的
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