上海第一人民医院

lys1299

我的孩子也是在朱光斗这里看，只看了一次

lys1299

请问坚强乐观：你们看了近一年了，恢复了吗？一直是在朱老先生这里看的吗？你有没有QQ，想更深入的跟你咨询一下，请体会一个做母亲的焦急心情

正义使者

lys1299 发表于 2012-8-20 13:54

                               
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请问坚强乐观：你们看了近一年了，恢复了吗？一直是在朱老先生这里看的吗？你有没有QQ，想更深入的跟你咨询 ...

你好，我能理解你的心情，因为我曾经被骗子医院误诊为白癜风，当时真的很难过。后来我就是在朱老先生那看的，他说我不是白白。他的号有些难挂，可以在网上预订，我在医院等候的几个小时内，接触了许多白白患者，怎么说呢，有大人，也有小孩，他们都找朱老看的，治疗效果有，但我说实话，这种病治疗效果因人而议，而且效果缓慢，贵在坚持，朱老人不错，不然也不会这么多人排队来看，好像我接触的那些人都有些效果。小孩的话应该会比大人好治些，在这一年里，我了解了许多白白这方面的知识，有时候最好的医生是自己。当然心态很重要，小孩蛮还不是很懂事，早些治疗。

lys1299

正义使者 发表于 2012-8-22 11:37

                               
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你好，我能理解你的心情，因为我曾经被骗子医院误诊为白癜风，当时真的很难过。后来我就是在朱老先生那看 ...

谢谢你的回复

lys1299

正义使者 发表于 2012-8-22 11:37

                               
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你好，我能理解你的心情，因为我曾经被骗子医院误诊为白癜风，当时真的很难过。后来我就是在朱老先生那看 ...

再请问你，你不是白白，怎么也看了近一年

坚强乐观

lys1299 发表于 2012-8-20 13:54

                               
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请问坚强乐观：你们看了近一年了，恢复了吗？一直是在朱老先生这里看的吗？你有没有QQ，想更深入的跟你咨询 ...

我儿子现在黑点覆盖60%以上了，连成片了，其中一个白块好了，不抹药了，因为有效果，所以一直由朱医生看，今年五一挂号费涨了一倍，但还是要看的，为了孩子，现在孩子吃益气祛白颗粒（进行期，蓝袋）和外涂维阿露（复方卡力孜然酊）只有本医院外药店有卖，还加了维生素B,现在两个月看一次了，虽然黑头发出的比较慢，刚开始就一两根，现在已经有几十根了。这病要慢慢来，我是准备好打持久战了。因工作关系，QQ不可用，被盗后，我就没再申请了。因此很抱歉。另外，我们家天天煮饭时放点黑米，早晨煮粥（黑豆，黑米，黑芝麻，黑枣，黑花生，百合，薏米，核桃仁，白米,还有红糖），我也不知道是不是也起了点作用。以上是详情，希望得白白的朋友，都尽快好起来。对了我们还隔一天照一回紫外线灯，从30秒涨到1分钟了。

lys1299

坚强乐观 发表于 2012-8-28 20:52

                               
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我儿子现在黑点覆盖60%以上了，连成片了，其中一个白块好了，不抹药了，因为有效果，所以一直由朱医生看 ...

谢谢您的回复，我们今天第二次看好了，还是和上次开的药一样，益气颗粒进行期兰袋，和你们一样的。谷维素，冻干粉，普特比，樟脑地塞米松。就是因为挂号费贵，我们才能顺利挂上号呀，否则就会象华山医院项蕾红一样紧张。多花点钱可以省去很多挂号的麻烦，也就认了。希望以后能多向您请教。

lys1299

坚强乐观 发表于 2012-8-28 20:52

                               
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我儿子现在黑点覆盖60%以上了，连成片了，其中一个白块好了，不抹药了，因为有效果，所以一直由朱医生看 ...

另外在论坛里看到维阿露好像对肝有伤害，你有没有带孩子检查一下肝功能。

lys1299

坚强乐观 发表于 2012-8-28 20:52

                               
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我儿子现在黑点覆盖60%以上了，连成片了，其中一个白块好了，不抹药了，因为有效果，所以一直由朱医生看 ...

照光是朱教授要求的吗，是不是要涂了维阿露以后才能照？
维阿露对好皮肤有伤害吗？
你们一开始有涂过樟脑地塞米松吗？这个激素药水对皮肤和身体有伤害吗？我看朱教授的书上说会造成皮肤萎缩，但朱教授还是给开这个药，只能相信他了。

lys1299

照光就是照紫外线灯，是朱教授要求的吗？

坚强乐观

lys1299 发表于 2012-8-28 22:27

                               
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照光是朱教授要求的吗，是不是要涂了维阿露以后才能照？
维阿露对好皮肤有伤害吗？
你们一开始有涂过樟 ...

部位不同，用药可能不同，您说的樟脑地塞米松没用过，我也不了解，我们刚去看的时候，吃的冻干粉和一元一包的白粒的药，好像是强的松，这两种药，吃了两个月就停了，益气祛白颗粒和维阿露一直抹，VB刚刚加了四个月，给他做过血常规，都正常，他在大点时，在去做肝肾检查，医生说抽血太多，对孩子也不好。不知您的孩子几岁，我孩子刚刚过完4周岁生日，孩子得了这病一开始我们也很痛苦，但现在想开了，给孩子快乐才是真的，日子还是要过的，给孩子一个正常的心态，首先大人要摆正心态才是，紫外线灯是在本论坛找阿蔡买的，医生没建议买，我们买了后，问医生可以照吗 ，医生说照更好，并建议我们隔天照一次，晚上，抹药半小时后擦掉，再照，刚开始30秒，现在60秒了。祝孩子们早日康复。

坚强乐观

lys1299 发表于 2012-8-28 22:27

                               
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照光是朱教授要求的吗，是不是要涂了维阿露以后才能照？
维阿露对好皮肤有伤害吗？
你们一开始有涂过樟 ...

维阿露一开始抹周边皮肤都变成黑色的，但如果停药，就会变成正常色。对了刚开始抹时，有时会起泡，这是药的不良反应，停过一周的药，今年开始没有出个异常过，一直抹也没发现异常，另外我们抹维阿露是用五十度以上酒一比一比例对起来的。每天3次，不照灯的话，抹药三十分钟后要晒30分钟太阳。

lys1299

谢谢回复。  孩子十几岁了。 看来我也要去买灯了。 上了学就没时间晒太阳了。

brian@8

坚强乐观 发表于 2012-4-21 14:03  医生说我儿子治疗的很顺利，黑点有好多连起来了，黑点比白点多了，但由于头发白了，虽然出了一些黑头发， ...

请问治疗费用大概一个月要多少呢？

坚强乐观

brian@8 发表于 2012-9-11 09:36

                               
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请问治疗费用大概一个月要多少呢？

挂号费288，维阿露要用一瓶半或两瓶，每瓶120元，喝的药一百多，每月五六百差不多。